Lesión medular: cuando los pacientes piensan más en los beneficios del tratamiento

Para estudiar la situación en España se realizó un estudio multicéntrico

Laura Chivato Isabel

La lesión medular tiene una incidencia mundial entre 40 y 80 casos por millón de habitantes al año, según la OMS. Esta provoca un impacto muy importante en las tasas de mortalidad, y por tal y como afecta a la calidad de vida, cabría esperar que hubiera buena adherencia al tratamiento. Y así es, o al menos en comparación con la media de enfermedades crónicas. Esto no significa que los pacientes con lesión medular pasen por alto las diferentes problemáticas u obstáculos a los que se enfrentan a la hora de tomar el tratamiento. Sin embargo, según la doctora Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del Grupo OAT, estos pacientes prefieren pensar en los beneficios ligados a la adherencia que en los perjuicios de la medicación.

“Cuando se pregunta a los pacientes, los factores que afectan a la adherencia son importantes, no significa que no tengan problemas, pues muchas veces están cansados de tomarse el tratamiento o piensan que los efectos adversos les van a perjudicar y que se van a hacer todavía más dependientes. Pero entre saber que les beneficia y pensar que realmente puede perjudicar, la relación riesgo-beneficio la perciben como positiva y la adherencia es mejor”, explicó la doctora de Lucas durante las XXV Jornadas Científicas de ASPAYM Madrid.

«Entre saber que les beneficia y pensar que realmente puede perjudicar, la relación riesgo-beneficio la perciben como positiva y la adherencia es mejor»

La evidencia científica corrobora esta afirmación pues, por ejemplo, según una tesis doctoral realizada en Lima, sumando los buenos cumplidores con los regulares, la cifra aumenta hasta el 70 por ciento de buena adherencia (tanto al tratamiento farmacológico como a la rehabilitación). En otro estudio, también llevado a cabo en Sudamérica -aunque este, en palabras de la doctora de Lucas, estaba “más diseñado”-, se pusieron en valor prácticamente los mismos datos, pues si se suma la regular adherencia de los pacientes con la alta, e incluso la plena, esta en total se sitúa en torno al 70 por ciento.

Qué pasa en España

Para estudiar la situación en España se realizó un estudio multicéntrico en todas las Unidades de Lesión Medular del territorio nacional, contando así con un total de 422 pacientes. Con este se pretendía determinar el grado de cumplimiento de los cateterismos al alta, viendo a los participantes a los seis meses y al año y medio para comprobar si estos seguían siendo adherentes, tal y como comentó durante las jornadas la doctora Ana Esclarín de Ruz, jefa de Sección en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

“Se observó que, después del alta, el 76 por ciento no había abandonado los sondajes, y a mi parecer es una cifra importante, porque si juntamos los que disminuyen y los que siguen sondándose, el 80 por ciento de las personas seguían con la misma pauta, que eso está bastante por encima de la media de adherentes al tratamiento”, subrayó la doctora Esclarín.

«El 80 por ciento de las personas seguían con la misma pauta, que eso está bastante por encima de la media de adherentes al tratamiento»

En cuanto al perfil, en este estudio se vio que eran ellas quienes abandonaban más los sondajes; y en cuanto a los motivos, se encontraban la dificultad para introducir la sonda, dolor y dificultades en el manejo del material, además de ser incómodo su transporte o deshacerse de ellas. “Pero el mayor número de personas -aclaró la doctora- lo habían abandonado porque necesitaban a otra persona y porque empeoraba su calidad de vida”.

“En este sentido, diferenciando los que habían dejado los sondajes con los que los habían disminuido, vemos que entre los que han dejado el sondaje, otra vez se vuelve a repetir la misma situación: necesito a otra persona y empeora mi calidad de vida, añadía esta especialista.

Durante la segunda evaluación, las cifras se siguieron manteniendo: el 23 por ciento de los pacientes habían abandonado el sondaje, el 80 por ciento seguía utilizando los cateterismos intermitentes, las personas que tenían mayor edad parece que dejaban significativamente el cateterismo en comparación con los más jóvenes y había otra vez una mayor proporción de mujeres. Además, se pudo comprobar que los abandonos se suelen producir durante el primer año; la causa más importante: la imposibilidad de realización de los autocateterismos.

Decisiones compartidas

A pesar de que no son malas cifras, todavía queda trabajo por hacer, y uno de los pasos a dar es introducir al paciente en la toma de decisiones. En relación a esto, tal y como apuntó Eva Pérez, presidenta de la Federación Nacional de Enfermos Trasplantados y Hepáticos (FNETH), es “vital” que el paciente pueda expresar sus ideas y opiniones y el médico tiene que facilitar esta tarea, aunque para ello deba hacer entendible la información que proporciona.

“Es fundamental que el paciente comprenda la importancia de la adherencia para que se comprometa con ese tratamiento, pero para eso también es importante que el prescriptor te lo dé de manera clara y sencilla, porque los pacientes no tienen por qué entender los tecnicismos”, resaltó Pérez, quien además es consejera de COCEMFE.

«Es fundamental que el paciente comprenda la importancia de la adherencia para que se comprometa con ese tratamiento, pero para eso también es importante que el prescriptor te lo dé de manera clara y sencilla»

“Es necesario -añadía- que se nos dé y se nos facilite toda la información necesaria sobre los tratamientos, que el médico escuche y entre los dos se tome la mejor decisión, porque al final si el día a día y la calidad de vida no se ven tan mermadas, para el paciente va a ser mucho más fácil tener esa adherencia al tratamiento y no tener los problemas que se derivan del incumplimiento”.

Con ella coincidía la doctora Esclarín: “el tratamiento no puede ser impuesto, tiene que ser dialogado, porque es necesario que el usuario conozca todas las alternativas que tiene. Y desde luego, tenemos que saber si la persona a la que hemos prescrito un tratamiento se lo ha tomado y que nos explique por qué no se lo ha tomado, porque de esa manera nosotros podemos buscar alternativas”.