La opinión de Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística
Entendemos por asociacionismo la unión de un grupo de personas que trabajan por una misma causa. Pero realmente es mucho más que eso. Pertenecer a una asociación exige un compromiso con la causa, con los compañeros, con los proyectos, con las actividades, con los servicios…
Quienes formamos parte de una asociación creemos en que “la unión hace la fuerza”. Llevo más de 20 años siendo socia y miembro de junta directiva de varias asociaciones (e incluso he ocupado y ocupo el cargo de presidenta) y en todas me llevo la misma sensación. Hay quien tiene un grado de compromiso tan elevado que, teniendo disponibilidad de tiempo, dedica gran parte de su día a día a la entidad de una manera voluntaria y altruista: forman parte del órgano directivo, asistiendo a reuniones periódicas, organizando eventos, jornadas informativas… Hay quienes tienen este mismo grado de compromiso incluso sin tener gran libertad de horarios, pero que valoran como prioritario el trabajo realizado para proporcionar a las personas la mejor calidad de vida posible. Hay quienes por falta de tiempo, y en ocasiones también de ganas (aunque no lo reconozcan), asisten puntualmente a alguna de las actividades que se organizan, generalmente para difusión y captación de fondos. Fondos que se destinan a servicios que, con gran esfuerzo, ofrecen las entidades y que, por lógica, disfrutarán los socios que así lo soliciten. Sin distinción. Y por último, están los socios que consideran que la única obligación que tienen es la de pagar una cuota mensual o anual.
La implicación es el gran caballo de batalla del asociacionismo, y es tan o incluso más importante que el tema económico. Esto último es, lógicamente, con lo que se mantiene la entidad, pero no con lo que se nutren los socios recién llegados, quienes necesitan ver ese grado de compromiso, iniciativa y entusiasmo del que hablamos.
“La implicación es el gran caballo de batalla del asociacionismo, y es tan o incluso más importante que el tema económico”
En el caso de la Fibrosis Quística, las asociaciones dan cobertura a muchas necesidades. La reivindicación de derechos es una de las principales, ya que gracias a ello se han conseguido logros tan importantes como la medicación gratuita, el cribado neonatal o las unidades de referencia especializadas en FQ. Pero una de las coberturas más importantes que se hace desde este tipo de grupos es a nivel emocional. Las personas no se sienten tan aisladas, saben que tienen un punto de encuentro entre personas en su misma situación y se generan actitudes de cooperación y empatía que son muy beneficiosas para la aceptación de la enfermedad y el desarrollo de capacidades para enfrentarse a los obstáculos.
Personalmente, me declaro fan absoluta del asociacionismo, con transparencia, implicación y entusiasmo. Todos nos hemos apoyado en un momento dado en nuestras asociaciones, ya sea por necesidad puntual o por compartir experiencias con quien combate en la misma guerra.
De las asociaciones deben partir las estrategias para que las reivindicaciones, que día a día surgen, lleguen a la sociedad, ya sean en materia asistencial, de apoyo, etc. Participando en las asociaciones dejamos de ser pacientes para convertirnos en sujetos activos respecto a nuestra enfermedad, avanzando en el ejercicio de derechos y colaborando en la toma de decisiones que, al fin y al cabo, afectan a nuestra vida diaria, a nuestra salud.
“De las asociaciones deben partir las estrategias para que las reivindicaciones, que día a día surgen, lleguen a la sociedad”
