El programa ‘Paciente Activo con Artritis Reumatoide’ es el primero de sus características en relación a esta patología
Laura Chivato
La artritis reumatoide es una enfermedad grave que afecta a más de 200.000 personas en España, y cada año se diagnostican en torno a 20.000 casos nuevos, según el estudio EPISER. Debido al dolor articular que provoca, puede llegar a convertirse en una enfermedad discapacitante. Por ello, es importante que el paciente, a través de conocimiento y formación, sea capaz de controlarla adecuadamente, para no dejar que esta se apodere de su vida. Este es uno de los objetivos que persigue ‘Paciente Activo con Artritis Reumatoide’, el primer programa formativo que se desarrolla en torno a esta patología, puesto en marcha por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), con la colaboración de OpenReuma y declarado de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Una de las informaciones con las que debe contar el paciente es la importancia que tiene la adherencia a los tratamientos, pues cuanto más formados, más conscientes de que estos, aunque no sean curativos, consiguen parar la evolución de la enfermedad y mantenerla inactiva. “Las personas que padecen una enfermedad crónica como es la artritis reumatoide necesitan tener la máxima información y formación para poder convivir con la patología sin que ésta sea la que lleve las riendas de su vida. Estos conocimientos hacen que la persona esté más segura y confíe en los tratamientos, lo que garantiza su adherencia”, explica Antonio I. Torralba, presidente de ConArtritis.
“Las personas que padecen una enfermedad crónica como es la artritis reumatoide necesitan tener la máxima información y formación para poder convivir con la patología sin que ésta sea la que lleve las riendas de su vida”
“Pero, a su vez, el control de la enfermedad pasa por cuidarse en otros sentidos y llevar un tratamiento global, en el que se incluya la práctica de ejercicio físico, el descanso, llevar una buena alimentación, seguir una terapia de fisioterapia, de terapia ocupacional y de psicología si es necesario, así como ayudar a otras personas a través de una asociación de pacientes”, añade.
Disponer de información y conocimiento sobre los diferentes tratamientos, por qué se administran unos u otros según la evolución de la enfermedad, el tiempo en el que tardan en hacer efecto, o saber qué puede pasar si no seguimos el tratamiento adecuadamente, son conocimientos clave que conllevan que la persona sea consciente de la importancia de la adherencia al tratamiento, y tal y como asegura Torralba, “a través del programa van a adquirirlos”.
Además, no solo el propio tratamiento es fundamental, sino también el momento en que este se inicia y el manejo que se hace del mismo, según la doctora Ana Ortiz, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatóloga del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid. “Está claramente demostrado que el inicio del tratamiento en las primeras fases del desarrollo de la enfermedad, junto con el seguimiento cercano del paciente y el establecimiento de objetivos de tratamiento, mejoran la evolución de la enfermedad a medio y largo plazo”, detalla la doctora.
Por tanto, la educación del paciente en el conocimiento y manejo de la enfermedad es otro aspecto “muy relevante”, según la doctora Ortiz, teniendo en cuenta que no solo son importantes los tratamientos farmacológicos, sino también aspectos como el establecimiento de pautas de vida saludable en torno a la dieta y el ejercicio y el tratamiento fisioterápico adecuado cuando este sea necesario.
Los bloques del programa ‘Paciente activo’ cubren todas estas áreas a través de contenidos online y talleres presenciales, para que los alumnos adquieran conocimientos y los puedan aplicar en su vida, pero también, como persigue esta iniciativa, para transmitírselos con rigor a otras personas. “Una vez terminado el programa, los participantes dispondrán de los conocimientos necesarios para ser portavoces, y así poder ayudar a concienciar y a dar visibilidad a sus necesidades, de ahí el concepto ‘paciente activo’”, subraya el presidente de ConArtritis.
Cada una de las áreas será impartida por el especialista “más adecuado” en cada caso. Para ello se cuenta con la participación de expertos en nutrición, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional y psicología, entre otros.
En este sentido, la participación ‘multidisciplinar’, para la doctora Ortiz, es una de las bases sobre las que se asienta la implicación del paciente en el manejo de su enfermedad. “La alineación de todos los implicados en esta patología en la consecución de un objetivo, el mejor estado posible del paciente, será el factor más importante para lograrlo”, subraya.
En definitiva, el objetivo del programa es promover el rol del paciente como principal responsable del autocuidado en artritis reumatoide, facilitando la adquisición de las competencias necesarias para gestionar los síntomas de la enfermedad, incorporar estilos de vida saludables y estrategias para enfrentarse al día a día con una mejor calidad de vida.
Los futuros “pacientes activos”, que han sido seleccionados por ConArtritis entre los miembros de sus asociaciones y delegaciones, podrán seguir los contenidos online a través de una plataforma que se ha creado en exclusiva para el programa www.pacienteactivoconartritis.com
El desconocimiento alrededor de la artritis reumatoide
Se dice que la artritis reumatoide “sigue siendo una enfermedad desconocida”, tal y como señalan desde Inforeuma.com. Este aspecto puede entenderse en dos sentidos: es desconocida en cuanto a que su causa concreta lo es, a pesar de que se ha avanzado en diversos conocimientos; y es desconocida para la población en general, pues se tiende a pensar que las enfermedades reumáticas son problema articulares degenerativos, relacionados con edades avanzadas y con “escasas” posibilidades de tratamiento, según la doctora Ortiz. Sin embargo, esta experta aclara que ese concepto es “completamente erróneo y para nada aplicable a la artritis reumatoide”.
“Si bien una parte de las enfermedades atendidas por los reumatólogos -fundamentalmente, aunque no únicamente las degenerativas- ocurren en fases avanzadas de la vida, la artritis reumatoide es una enfermedad inflamatoria, no degenerativa, que afecta a personas, preferentemente mujeres, en edad media y, por tanto, activa de la vida, y con grandes posibilidades de tratamiento y de mejora, tanto de la sintomatología, como de la evolución a medio y largo plazo de la enfermedad”, explica la doctora.
Otro de los aspectos que llama la atención es que es una enfermedad sistémica que puede llegar a afectar al corazón, al pulmón o al riñón -lo que se conoce como manifestaciones extraarticulares-, por lo que es una enfermedad que va más allá del aspecto reumatológico. “Además de estas manifestaciones -destaca la doctora-, más o menos concretas, sobre determinados órganos, la enfermedad predispone a ciertas condiciones sistémicas, como la osteoporosis o la arteriosclerosis, que adquieren unas características peculiares en el contexto de la artritis reumatoide. Otras comorbilidades, como las infecciones o los tumores, podrían considerarse consecuencia o complicación de la enfermedad”.
“En conjunto, todas estas manifestaciones, hacen del paciente con artritis reumatoide un paciente complejo que necesita un abordaje global y no exclusivamente limitado a las manifestaciones articulares, lo que obliga a tener en cuenta una gran cantidad de factores a la hora de elegir, por ejemplo, un tratamiento”, añade la doctora Ortiz.
“En conjunto, todas estas manifestaciones, hacen del paciente con artritis reumatoide un paciente complejo que necesita un abordaje global y no exclusivamente limitado a las manifestaciones articulares”
