La clave del éxito terapéutico reside en la relación médico-paciente
Laura Chivato
En pocas patologías se podría decir convencido que los pacientes son adherentes y más teniendo en cuenta que la mitad de los crónicos, en general, no lo son, un dato del que casi ‘escapan’ los afectados por síndrome de ojo seco (SOS). Al ser una enfermedad que condiciona la calidad de vida de manera muy notable, los pacientes sí son adherentes al tratamiento, aunque el problema se da cuando estos no son conscientes de los síntomas. “Somos adherentes por el dolor, porque los ojos se cierran solos y porque al abrir los párpados sientes como si estuvieses despegando una herida sin cicatrizar. En otro apartado están los que no sienten que lo tienen seco y no se hidratan, pueden vivir así muchos años hasta que hacen una úlcera, por ejemplo”, explica Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), una de las enfermedades a las que suele estar más asociado el ojo seco.
“Los pacientes con ojo seco no tienen porqué tener Sjögren, sin embargo, un porcentaje muy pequeño de pacientes con Sjögren tienen sequedad ocular, pero apenas lo notan. Es decir, que generalmente piensan que no lo tienen, aunque las pruebas objetivas demuestran lo contrario”, recalca Inga.
Con ella coincide la doctora Margarita Calonge, catedrática de Oftalmología en la Universidad de Valladolid y miembro del Grupo de Investigación en Superficie Ocular en el Instituto Universitario de Oftalmología Aplicada (IOBA): “Los pacientes afectados de SOS en general sí son cumplidores, puesto que tienen un problema que les causa síntomas muy molestos y que afectan negativamente a su calidad de vida, prácticamente todos los días y a todas horas. La falta de cumplimiento suele ser un problema mayor en situaciones en las que el paciente no ‘nota’ su enfermedad”.
“La falta de cumplimiento suele ser un problema mayor en situaciones en las que el paciente no ‘nota’ su enfermedad”
En general, el tratamiento del síndrome de ojo seco intenta eliminar o corregir (si se puede) la causa que lo provoca, y engloba, según la doctora Calonge, medicación antiinflamatoria de uso prolongado y, “por supuesto”, sustitutivos lagrimales (como lágrimas artificiales o geles) o los derivados del suero del propio paciente. En este sentido, administrarse dicho tratamiento es tan importante que desde la AESS siempre recomiendan ponerse lágrimas incluso sintiendo que no se necesitan. “Sugerimos que hagan una rutina de AM y PM, por ejemplo, para coger costumbre; que llenen la casa de plantas, humificadores…”, detalla la presidenta de la asociación.
“El tipo de lágrima artificial va cambiando con el tiempo -añade Inga-, y a medida que van apareciendo las lesiones (picor, dolor, ardor, fotofobia, queratitis o úlceras), se pasa por las simples y se continúa con otras de componente más acuoso, otros principios activos. Las mejores son las de hialuronato sódico, pero no están cubiertas por la seguridad social y tienen un costo muy importante en la economía familiar porque la aplicación es a demanda y a veces te encuentras tan mal que ninguna funciona”.
Mejorar la relación médico-paciente
Además de todo esto, para la doctora Calonge, la clave del éxito terapéutico reside en la relación médico-paciente, en la que se dé una reciprocidad y ambos entiendan la enfermedad. “Deben tener la paciencia suficiente para aceptar que mejorará lentamente y no tras un fármaco/procedimiento milagroso que, desde luego, no existe. Por tanto, mejorar esta es la base para que el paciente entienda mejor su enfermedad, por qué es crónica y las razones por las que ha de ser cumplidor”, señala.
Esta especialista considera, igualmente, que otra de las estrategias que podrían mejorar el cumplimiento cuando se trata de síndrome de ojo seco sería disponer de fármacos que pudieran aplicarse con la menor frecuencia posible: “una vez al día en lugar de 3 o 4, sin duda, aumentaría el cumplimiento”.
Otra de las estrategias que podrían mejorar el cumplimiento cuando se trata de síndrome de ojo seco sería disponer de fármacos que pudieran aplicarse con la menor frecuencia posible
Una vez explicada la enfermedad y lo que conlleva, los profesionales sanitarios deberían ‘prescribir’ asociaciones, un argumento defendido por la presidenta de AESS debido a que una gran mayoría de los pacientes solo se acerca a una asociación cuando quiere resolver una crisis y nada le ha dado resultado. Cuando eso ocurre, se da de alta y, en cuanto se siente mejor, se borra.
“En una asociación el paciente puede ver y sentir que no está solo, que hay otras personas como él, que puede hablar sin escuchar críticas, encuentra comprensión, comparte experiencias, acepta mejor lo que le ocurre y sabe lo que puede hacer en un momento determinado. Si tiene una crisis fuera de ‘su sitio’ sabe a quién puede llamar para contarle lo que le ocurre. Ya no acude a Urgencias con frecuencia ni va al Oftalmólogo cada dos por tres (eso sí, las citas oftalmológicas son sagradas). Desde el asociacionismo también se defiende los derechos que hagan falta”, subraya Inga. “Sin embargo, por lo que sea -añade-, la idea del asociacionismo no está bien implantada en España. Hay que seguir trabajando para que la gente entienda que asociación es eso, una asociación de personas que puede conseguir muchas cosas para el colectivo de pacientes. Pero para ver resultados es necesario implicarse, por eso decimos que cada miembro es un pilar de la asociación”.
“En una asociación el paciente puede ver y sentir que no está solo, que hay otras personas como él, que puede hablar sin escuchar críticas, encuentra comprensión, comparte experiencias”
Síndrome de Sjögren
En este sentido, si se busca alguna asociación de pacientes dedicada única y exclusivamente al ojo seco no se va a encontrar, pero sí alguna relacionada con otras patologías que estén asociadas al SOS, como es el caso de la Asociación de Síndrome de Sjögren. El síndrome de Sjögren es, tal y como cuenta la presidenta de la asociación, una enfermedad reumática crónica, autoinmune, sistémica y bastante compleja. Su principal característica es la sequedad de las glándulas salivales y lagrimales e hinchazón de parótidas, que de forma característica se traduce en boca seca y ojo seco. Además de otras sequedades, también produce dolor musculoesquelético y cansancio, que suele ser “la clásica tríada” de síntomas que la gran mayoría de pacientes presenta.
Es decir, que para el diagnóstico de Sjögren debe haber “necesariamente” sequedad ocular y oral y, si esto ocurre, habrá que hacer una serie de exploraciones para excluirlo o finalmente confirmarlo, según la doctora Calonge: “si el paciente tiene esta enfermedad, se suelen afectar las mucosas (ocular, oral, nasal, vaginal, rectal), la piel (sequedad) y otros órganos, existiendo la posibilidad de artritis y afectación general (como cansancio anormal). Esta patología será un síndrome de Sjögren primario o bien será secundario si estos síntomas extraoculares se han logrado agrupar en una enfermedad clara, siendo la artritis reumatoide la más frecuente”.
Para el diagnóstico de Sjögren debe haber “necesariamente” sequedad ocular y oral y, si esto ocurre, habrá que hacer una serie de exploraciones para excluirlo o finalmente confirmarlo
El aspecto más grave del síndrome de Sjögren es el mayor riesgo que los afectados presentan de desarrollar cáncer hematológico (linfoma), un riesgo de 10 a 30 veces mayor en relación al resto de la población.
En la web de la asociación, se pueden encontrar una serie de consejos útiles para ayudar a los pacientes a mejorar los síntomas de sequedad y hacer más cómoda la realización de las actividades diarias. Son los siguientes:
- Visitar al especialista en Medicina Interna o Reumatología, Odontólogo y Oftalmólogo, con una periodicidad mínima de seis meses.
- Evitar los ambientes secos y con excesiva polución, el aire acondicionado, los ventiladores, la calefacción por aire, lugares con viento y polvo, el humo del tabaco, etc.
- Algunos fármacos pueden agravar los síntomas de sequedad. Consulte con su médico sobre cuáles son los más adecuados para usted.
- Son recomendables el uso de humificadores con control de humedad por las noches.
- Durante el día llevar gafas oscuras o tintadas, si es posible, con paneles laterales para proteger los ojos del viento, el sol y minimizar la pérdida lagrimal.
- Llevar consigo una botella de agua a donde vaya, y beber con frecuencia pequeños sorbos durante todo el día.
- Masticar chicles o chupar caramelos libres de azúcar estimulan las glándulas salivares.
- Evitar el consumo de alcohol (incluido los elixires bucales con base de alcohol), el humo puede agravar los síntomas de sequedad bucal.
- NO FUMAR o estar en zonas donde haya gente fumando, el humo puede agravar los síntomas de sequedad.
- No son recomendables las bebidas que contengan cafeína.
- Evitar las comidas calientes y picantes, porque puede agravar la sensación de quemazón en la boca.
- Evitar los alimentos secos, pegajosos y azucarados.
- Después de cada comida, cepillarse los dientes cuidadosamente con un cepillo suave.
- Utilizar hilo dental por lo menos una vez al día.
- Los enjuagues bucales específicos para la boca seca, son eficaces para evitar infecciones.
- Utilizar hidratantes naturales en los labios para mantenerlos húmedos y evitar las grietas.
- Evitar los baños y las duchas demasiado calientes, frecuentes o de larga duración.
- Para la higiene personal, utilizar jabón neutro no detergente, seguido de aceites e hidratantes naturales, aplicados cuando la piel aún se encuentra húmeda.
- El reposo o el descanso diario de unos minutos al día es beneficioso para sus ojos y para su salud mental
