Desde el proyecto Chrodis+ están generando herramientas para evaluar las prácticas de empresas e instituciones en términos de integración e inclusión
Laura Chivato Isabel
Son muchos los pacientes que deben abandonar sus puestos de trabajo por cómo merma la enfermedad su calidad de vida, tanto que solo la cuarta parte de los crónicos en Europa está trabajando, tal y como ha subrayado Iñaki Imaz-Iglesia, investigador del proyecto europeo ‘Chrodis+’ del Instituto de Salud Carlos III, durante una mesa redonda sobre la protección social de las personas con enfermedades crónicas celebrada en el marco del III Congreso POP organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
Para intentar solventar esta situación, o al menos ayudar a que poco a poco cambie, desde el proyecto Chrodis+ están generando herramientas, aún en construcción, para evaluar las prácticas de empresas e instituciones en términos de integración e inclusión de personas con dificultades y que así estas últimas puedan permanecer o retornar al trabajo. “Esto es necesario porque, tal y como demuestran los datos, se observa que el enfermo crónico está fundamentalmente fuera del ámbito de trabajo”, señalaba Imaz-Iglesia.
“Esto es necesario porque, tal y como demuestran los datos, se observa que el enfermo crónico está fundamentalmente fuera del ámbito de trabajo”
Con él coincidía Carina Escobar, presidenta de la POP: “Las personas con enfermedad crónica luchamos día a día por mantener nuestra salud, nuestra autonomía, conservar nuestra calidad de vida. Pero también por conservar nuestro empleo, por poder acceder a la educación y estar en igualdad de condiciones y tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos”.
Durante el desarrollo de esta mesa participaron otros expertos, entre ellos, Yolanda Agra, subdirectora general de Calidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, quien abogaba por una mayor coordinación con la atención social, para que Sanidad y Asuntos Sociales puedan dar una respuesta a las necesidades de los pacientes crónicos y no fomentar su exclusión.
“El trabajador social en los centros sanitarios -explicaba Agra- juega un papel fundamental para identificar y abordar problemas de índole social. Este profesional comparte información de la historia del paciente con los clínicos. Sin embargo, hay un vacío importante para compartir la información con los Servicios Sociales, y esto nos daría una mayor integralidad en la atención de la que tenemos en este momento”.
La subdirectora general de Calidad del Ministerio también mencionaba diferentes planes y estrategias que desde la Administración se estaban llevando a cabo para dar respuesta a la continuidad asistencial necesaria para el correcto abordaje del paciente crónico.
No obstante, Rafael Bengoa, director de SI-Health y ex consejero de Sanidad del País Vasco, discrepaba con Agra al considerar que no son necesarios más planes, ni a nivel estatal, ni a nivel autonómico, sino que las soluciones tienen que venir de la mano de ‘lo local’, realizando un cambio en el modelo en el Sistema Nacional de Salud: “A mí me gustaría que el Ministerio solo tuviera una mesa preguntándose cómo permitir la innovación local en España, cómo a nivel local se puede buscar la solución para los enfermos crónicos de ese área”.
“Ese sería el salto cualitativo más grande en España en lugar de hacer más planes. Esto es así porque personalmente no veo que estos últimos se estén ejecutando en el modelo de liderazgo que tenemos. Por lo tanto, lo que es importante es romper el modelo y descentralizar, permitir que lo local se exprese”, destacaba Abengoa.
“Personalmente no veo que estos últimos se estén ejecutando en el modelo de liderazgo que tenemos”
Participación y acción política
Además de todas estas medidas, los pacientes deben (o deberían) tener una participación más activa, no solo en cuanto a visibilización y concienciación de su enfermedad, sino también para influir en las políticas que, una vez aprobadas, les van a influir.
Así lo defendía David Larios, presidente de la Asociación Juristas de la Salud, quien resaltó el papel que el Estado tiene que ejercer como intervencionista en todo aquello relacionado con los crónicos.
“Para evitar las situaciones de desprotección de las personas con enfermedades crónicas se necesitan más intervenciones por parte de diversos ministerios y que actúen de forma coordinada”, comentaba Larios. “Para abordarlo -añadía-, hay que llamar a los políticos porque ellos tienen la iniciativa legislativa para realizar modificaciones centradas en el apoyo a las personas con enfermedades crónicas”.
“Para evitar las situaciones de desprotección de las personas con enfermedades crónicas se necesitan más intervenciones por parte de diversos ministerios y que actúen de forma coordinada”
En palabras de Agra, esta situación comentada por el presidente de la Asociación Juristas de la Salud, tiene que ser “una realidad”, aunque para la subdirectora también es necesario fomentar la cohesión y la equidad, participar activamente en los planes nacionales y en la evaluación de los mismos y participar a nivel meso en las CCAA.
