Transferir poder desde las Administraciones a los pacientes, clave para una participación efectiva

Existen normativas que garantizan la participación, pero se trabaja “lento

Laura Chivato

Con el supuesto cambio de modelo (de uno paternalista a otro más deliberativo) se ha producido también un cambio de ‘mentalidad’ o cultura en el que se es consciente de que el paciente tiene que formar parte del sistema y para muchos, concretamente, del centro del sistema. No son pocos los expertos que hablan del empoderamiento y del paciente activo, de la necesidad de contar con ciudadanos formados e informados y que tomen parte en las decisiones sobre su enfermedad. Sin embargo, para que esto ocurra no solo el profesional sanitario tiene que confiar en el paciente, sino que las Administraciones deben ser capaces de transferir más poder a este último para que así la experiencia sea de satisfacción completa, según Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), ya que no se llegan a cumplir todas las expectativas.

“Una participación plena y efectiva pasa por unas administraciones que, de alguna forma, aceptan el reto de transferir poder a la sociedad civil y a los pacientes”, recalcaba Cantabrana en la mesa ‘Mecanismos de participación de los pacientes en política sanitaria y social’ del II Congreso de Organizaciones de Pacientes organizado por la POP. En este sentido, las asociaciones de pacientes también tienen que ser consecuentes y estar comprometidas a formarse y convertirse en expertos, a utilizar las herramientas que se les facilita para impactar en las políticas. Por ello, es importante que asuman toda la responsabilidad que les corresponde, por un lado, para apoyar a los pacientes; y por otro, para convencer a la Administración de que sin una “verdadera participación real y vinculante” no va a mejorar el sistema, según la presidenta de CEAFA.

“Una participación plena y efectiva pasa por unas administraciones que, de alguna forma, aceptan el reto de transferir poder a la sociedad civil y a los pacientes”

Con ella coincidía Jesús Celada, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, quien entendía que, además de que las asociaciones trabajen por ganarse la credibilidad y confianza -a través de esta responsabilidad-, las propias administraciones también tenían que ‘luchar’ por ello.

¿Garantizada?

A pesar de estos matices, todos los ponentes de la mesa estuvieron de acuerdo en que la participación de los pacientes en España está garantizada, teniendo en cuenta que no es un camino a corto plazo, sino que aún quedan cosas por hacer. Quien discrepaba con esta idea era Manuel Arellano, vicepresidente de la Federación Nacional ALCER: “Sí debería haber una garantía, pero la garantía no siempre está como la percibida por las Administraciones, sino que los pacientes a veces no nos vemos reflejados en lo que la Administración parece tener muy claro”.

Normativamente, como recordaba Mª Jesús Martínez, subdirectora general de Información y Atención al paciente de la Comunidad de Madrid, sí que está garantizada, ya que existen leyes que protegen el derecho a participar de los pacientes y asociaciones y, correlativamente, “existe la obligación de la Administración de poner los medios adecuados, los instrumentos para que ese derecho sea efectivo y esta participación sea posible”, subrayaba Martínez.

Sin embargo, participar o consultar puede que no sea garantía de que se está escuchando al paciente y que, finalmente, se va a tener en cuenta lo que transmite, un argumento que respaldaba Arrellano: “a mí que me pregunten y luego hagan lo que les de la gana está bien, pero no me garantiza que estén escuchando al paciente ni que le den voz. Les preguntamos, pero ¿de verdad contamos con ellos? Yo tengo mis dudas”.

“Les preguntamos, pero ¿de verdad contamos con ellos? Yo tengo mis dudas”

Desde la Administración, Consol Heras, responsable del proyecto Participación Ciudadana del Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña, explicaba que existen normativas “desde hace mucho tiempo” que, efectivamente, garantizan la participación de los pacientes, pero se trabaja “lento”. “Tenemos una necesidad de realmente garantizarlo dando respuesta, porque tal y como un día nos dijo una organización de pacientes, trabajamos codo con codo y ellos mismos son conscientes de que trabajamos para ponerles en el centro del sistema, el tema es que ellos no se sienten del centro del sistema, por ello tenemos que seguir avanzando”, comentaba Heras.

No más del 4 por ciento

Una de las barreras a superar para conseguir esto último es la representatividad, llegar a todos los pacientes, una tarea que parece difícil frente a los datos actuales de asociacionismo, ya que las asociaciones representan no más del 4 por ciento de los pacientes crónicos, según Martínez. “Esto es quizás el mayor problema que vemos para aceptar la representación de una organización como tal, sin tener en cuenta aquellas otras partes que son silenciosas y no están representadas físicamente, no participan”, destacaba esta experta. Para solventar este problema, o al menos amainar sus consecuencias, las entidades tienen que estar -o al menos deberían- refrendadas por órganos políticos en opinión de Arellano, para tener peso y que ese peso recaiga en personas con responsabilidad política y no técnica. “Además -resaltaba el vicepresidente de ALCER-, para poder hacerlas participativas, tienen que ser de verdad, y si son de verdad, hay que mirarse entre iguales, no de arriba abajo ni de abajo a arriba”.

Las entidades tienen que estar -o al menos deberían- refrendadas por órganos políticos para tener peso y que ese peso recaiga en personas con responsabilidad política y no técnica.

Igualmente, hay que tener en cuenta que no siempre toda la tarea está en manos de las asociaciones pues, en ocasiones, son las propias Administraciones quienes generan esas barreras a la hora de incorporar la participación y, según Celada, “hay que eliminarlas y revisarlas”. Por ejemplo, aquellas que surgen entre los diferentes ministerios, que en algún momento requiere la coordinación de varios y por entender que no es su cometido ‘cierran’ las puertas a Sanidad debido a la falta de sensibilidad. O aquellas que se dan dentro del propio Ministerio o con las comunidades autónomas.

A pesar de todo ello, es evidente que con el paso del tiempo se ha ido incluyendo más a los pacientes. El punto álgido de esta relación todavía está por ver dado que quedan muchas cosas por hacer, aunque para Heras, se trata de un “proceso de maduración” en el que los agentes que intervienen tienen que llegar al convencimiento de que teniendo en cuenta a las asociaciones y trabajando entre todos es como se consiguen mejores resultados.