En colaboración con CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Roche y Takeda
Redacción
Año a año, desde Grupo OAT, observamos una ligera tendencia positiva en cuanto a la concienciación general y problemática sobre la adherencia terapéutica en los pacientes, pero, desgraciadamente, no surgen todavía un número suficiente de iniciativas que ayuden a concienciar, educar y ayudar a los pacientes y profesionales sanitarios a afrontar cara a cara el problema.
Ante esta situación, Grupo OAT, en su afán de poner soluciones a los inconvenientes que genera la falta de adherencia y no solo concienciar sobre los mismos, ha puesto en marcha AdHemofil, Programa Educacional para la Mejora de la Adherencia en pacientes con Hemofilia. Se trata de un Programa, dentro de la práctica clínica habitual, desarrollado por el propio Grupo OAT y apoyado en el rigor científico de un Comité de Expertos multidisciplinar a nivel nacional. A través de Ashemadrid, también se ha contado con la opinión y visión de los propios pacientes, buscando dar solución a sus necesidades reales.
“El proyecto surgió de una iniciativa del Hospital La Paz de Madrid que presentaron desde Farmacia Hospitalaria a los Premios OAT Adherencia y quedaron ganadores de su categoría. Al hablar con este equipo de trabajo, desde Grupo OAT vimos la oportunidad de extender los servicios a pacientes de este proyecto de forma homogeneizada a otros hospitales de España.”
Amaia Casteig, Directora de Proyectos del Grupo OAT
Este Programa ha podido ver la luz gracias a la colaboración de seis patrocinadores que apuestan por este tipo de iniciativas porque aportan valor a los profesionales sanitarios y a los pacientes: CSL Behring, Novo Nordisk, Octapharma y Roche, patrocinando el Programa Educacional a Pacientes y la formación a profesionales sanitarios; y Pfizer y Takeda patrocinando, únicamente, la parte de formación a profesionales sanitarios.
“Hay que recordar que, en condiciones usuales, hoy en día no existe un tratamiento curativo para la Hemofilia, de manera que, lo único que puede hacerse, es procurar soslayar la tendencia hemorrágica administrando los factores de coagulación correspondientes.”
Ismael Ortuño, miembro del Comité Científico de Grupo OAT y experto en adherencia
Una vez conformado el protocolo, éste ha sido evaluado por el CEIm del Hospital Universitario La Paz de Madrid, que destacó el alto nivel del proyecto emitiendo dictamen favorable, y se pondrá en práctica en seis hospitales de referencia en España en la patología: Hospital Universitario La Paz de Madrid, Hospital Universitario Vall d’Hebrón de Barcelona, Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid.
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre y cuyo tratamiento se administra de forma intravenosa o de forma subcutánea, con un importantísimo entrenamiento para el paciente. Por tanto, el autocuidado y el aspecto psicológico son puntos claves de la patología, sin restar importancia al entorno familiar y social.
“Los pacientes con Hemofilia son generalmente muy buenos cumplidores con sus tratamientos, ya que saben que su medicación es vital para evitar las hemorragias. Sin embargo, estos programas también educan en otros aspectos sanitarios y colaboran a tomar mayor conciencia de la importancia de cuidarse uno mismo, potenciando hábitos saludables y empoderando al paciente.”
Cristina Bilbao, de Farmacia Hospitalaria del Hospital La Paz de Madrid
El Programa Educacional AdHemofil ofrece un soporte a los pacientes con Hemofilia, además del apoyo continuo que ya reciben en su centro, con el objetivo principal de ayudar a mejorar y mantener la adherencia terapéutica, tanto al tratamiento como a los hábitos saludables, así como acompañar al paciente para mejorar su calidad de vida y dar un soporte para mejorar sus resultados en salud.
“ADHemofil debe ser importante para mejorar la adherencia de las personas con Hemofilia, ya que es fundamental evitar las posibles complicaciones que podrían producirse por falta de adherencia al tratamiento.”
Carlos Rodríguez Merchán, Unidad de Traumatología del Hospital La Paz de Madrid
La adherencia es una actitud que se trabaja desde la concienciación y empoderamiento del paciente, por ello, el pilar fundamental del Programa se basa en la educación, trabajando para que el paciente y el cuidador reciban una formación sobre la patología y los aspectos más relevantes alrededor de la misma. Todo el contenido formativo incluido en los materiales que se le facilitan periódicamente al paciente ha sido elaborado por un profesional sanitario experto en la patología y validado, posteriormente, por el Comité de Expertos.
“Favorecer el empoderamiento de las personas con Hemofilia se hace fundamental. ADHemofil es una herramienta ideal para reforzar la información y facilitar el automanejo de la enfermedad. El objetivo final, es ayudar a que las personas con Hemofilia sean capaces de tomar decisiones que afectan a su propia salud.”
Hortensia de la Corte, rehabilitadora en el Hospital La Paz de Madrid
Otro de los pilares fundamentales en los que se basa el Programa es el seguimiento que los profesionales hacen en el centro para observar la evolución de los pacientes en adherencia, calidad de vida y resultados en salud.
“ADHemofil ha sido una iniciativa muy poderosa tanto para mejorar los datos de adherencia de nuestros pacientes, como por su carácter innovador y adaptado a los nuevos tiempos y tecnologías.”
Marta Torrijos, de Psicología del Hospital La Paz de Madrid
A su vez, el Programa se dirige a los profesionales sanitarios, que reciben una formación orientada a mejorar la comunicación con sus pacientes, de cara a hacerla más eficiente para conseguir que sean más adherentes.