Debido a la ausencia de la figura del psicólogo en el equipo multidisciplinar
Laura Chivato Isabel
Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que son aquellos que padecen colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn, se enfrentan en su vida diaria a diferentes situaciones que menoscaban notablemente su calidad de vida. De hecho, tal y como señalan desde la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU), las personas con EII tienen un “mayor riesgo” de desarrollar problemas psicológicos frente a la población general, como depresión, ansiedad y trastornos de pánico, entre otros, sumado al estrés que genera la propia enfermedad. Sin embargo, parece que a nivel asistencial es algo a lo que todavía no se le da la importancia que merece, tanto que, según la doctora Rocío Ferreiro-Iglesias, médico especialista del aparato digestivo en la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, “la evaluación y el manejo de los aspectos psicológicos es una asignatura pendiente en la mayor parte de las Unidades de EII”.
La doctora Ferreiro-Iglesias reconoce que, debido a la ausencia de la figura del psicólogo en el equipo multidisciplinar que integra las unidades especializadas, en ocasiones se pasan por alto cuestiones relacionadas con el aspecto emocional que el propio paciente experimenta, pero que el médico no aborda al 100 por ciento. “En una encuesta realizada en España a 170 médicos y 903 pacientes con EII pudimos observar cómo existe discrepancia entre la percepción de ambos sobre el impacto del plano emocional en la EII. Médicos y pacientes podemos entender que tener incontinencia fecal o llevar una bolsa de ostomía puede afectar mucho al paciente, pero aspectos como la fatiga, el dolor o el miedo a tener nuevos brotes también afecta mucho y probablemente le damos menos relevancia”, explica la doctora.
“Aspectos como la fatiga, el dolor o el miedo a tener nuevos brotes también afecta mucho y probablemente le damos menos relevancia”
“Incluso aunque en muchas ocasiones existe formación y se conoce la importancia de tratar estos aspectos como parte integrante de la enfermedad -añade-, la falta de tiempo y medios necesarios, sobre todo, la falta de psicólogos dentro de los equipos multidisciplinares da lugar a que no se esté abordando este problema en las consultas de forma adecuada”.
Debido a los síntomas que caracterizan esta enfermedad, como diarrea o la urgencia para ir al baño, los pacientes tienen que lidiar con cierta estigmatización por parte de población general que no conoce la EII y que fruto de ese desconocimiento tiene creencias erróneas que afectan de manera directa a la persona que la padece. Por ejemplo, según la doctora Ferreiro-Iglesias, el 25 por ciento de los pacientes han experimentado burla o rechazo por la cantidad de veces que tienen que ir al baño, lo que provoca que “el paciente pueda reducir sus actividades diarias por la propia enfermedad o sus consecuencias, con dificultad para afrontar la misma y requiriendo apoyo psicológico”.
El 25 por ciento de los pacientes han experimentado burla o rechazo por la cantidad de veces que tienen que ir al baño
Esto incluso puede llegar a influir en el ámbito laboral, y más teniendo en cuenta que la edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 30 años, una etapa en la que se suelen experimentar cambios en el desarrollo personal y profesional. Por ello, desde ACCU abogan por un trabajo conjunto entre las administraciones públicas, las empresas privadas, los médicos especialistas y, por supuesto, los pacientes, para “actuar y desarrollar, desde una perspectiva innovadora, unas medidas que permitan el desempeño de un trabajo de forma saludable para las personas con EII”.
Todas estas situaciones evidentemente afectan al plano emocional del paciente y es algo que los propios profesionales deberían tener en cuenta a la hora de abordar correctamente la enfermedad, ya que, incluso, algunos estudios han demostrado que la depresión agrava la reacción del cuerpo a la inflamación y puede aumentar los síntomas de la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa.
“Es fundamental prestar atención a los aspectos psicológicos y existen cuestionarios validados que pueden ayudar a detectar estos problemas en la consulta. Es tan importante que el paciente pueda expresar sus emociones en la consulta como que el médico sepa escucharle y pueda actuar en consecuencia”, sostiene la doctora. “Por su parte, el paciente debe aceptar que puede experimentar estas emociones y que, en ocasiones, él mismo las podrá superar con el apoyo de su entorno o que, por el contrario, requerirán apoyo de un psicólogo o un psiquiatra”.
“Es tan importante que el paciente pueda expresar sus emociones en la consulta como que el médico sepa escucharle y pueda actuar en consecuencia”
La importancia del entorno
Como destacaba Amaia Casteig, directora Corporativa & Proyectos del Grupo OAT, en un artículo publicado en Adherencia & Cronicidad & Pacientes con anterioridad, “el entorno familiar y social cobran importancia ya que supone estar al lado de estos pacientes cuando más lo demandan, dándoles apoyo y ayuda constante y animándolos a seguir adelante a pesar de las dificultades”. En el caso concreto de la enfermedad inflamatoria intestinal, la situación no es distinta a lo que comenta Casteig.
Cuando una persona es diagnosticada de EII es normal que experimente miedo e incertidumbre ante todo lo nuevo que dicho diagnóstico trae consigo, es decir, va a tener que adaptarse para que la enfermedad le afecte lo menos posible a su calidad de vida. Esto supone un cambio en la rutina del paciente y el apoyo social y familiar es clave en el proceso. Para la doctora Ferreiro-Iglesias, las personas más cercanas a este pasarán por un duelo similar y además sufrirán una readaptación en su entorno y en su estilo de vida. “Si el paciente tiene su apoyo, será más sencillo enfrentarse a la enfermedad, adaptarse a su nueva situación y generar un estilo de vida saludable, dado que el paciente puede pasar por momentos donde puede sentirse una carga o perder la autoestima”.
“Si el paciente tiene su apoyo, será más sencillo enfrentarse a la enfermedad, adaptarse a su nueva situación y generar un estilo de vida saludable”
En esta variable, otro de los apoyos clave pueden ser las asociaciones de pacientes, cuyo objetivo no es otro que el de mejorar la calidad de vida de estos y hacerles ver que no están solos.
“Hay que tratar de evitar que la enfermedad nos avergüence o nos baje la autoestima. La enfermedad no es un signo de debilidad, y es importante conocerla, sabes qué tratamientos disponemos y buscar ayuda cuando la necesitemos. Las asociaciones de pacientes pueden ayudar mucho, no solo con su apoyo, sino también dando a conocer la enfermedad a los propios pacientes, a sus familias y a la sociedad”, subraya la doctora.
Para esta especialista del aparato digestivo, uno de los retos futuros es alcanzar el bienestar bio-psico-social de los pacientes, “no sólo querer curar el brote y alcanzar la remisión clínica, sino alcanzar la remisión psicológica, con la existencia de un equipo multidisciplinar donde la figura del psicólogo juega un papel fundamental”.
