Las relaciones entre atención especializada y Atención Primaria mejoran el conocimiento de otros agentes de salud
Laura Chivato Isabel
La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) afecta alrededor de 300.000 personas en España, de las cuales el 25 por ciento son niños y adolescentes, según la Confederación de Asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU). Sin embargo, existen ciertas barreras a las que tanto profesionales sanitarios como pacientes tienen que hacer frente. Para el doctor Antonio M Moreno García, especialista del Aparato Digestivo en el Hospital Universitario Puerta del Mar (Cádiz), estas se pueden dividir en tres grupos: retos propios de la enfermedad, de los sistemas sanitarios y de la persona enferma.
La enfermedad inflamatoria intestinal, que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, es una patología del aparato digestivo en la que existe un desorden inflamatorio crónico, caracterizado por una respuesta del sistema inmune desproporcionada a nivel del tracto digestivo y extraintestinal que causa las manifestaciones clínicas. Sin embargo, llegar a su diagnóstico puede resultar complicado, ya que esta puede confundirse con otros trastornos funcionales, como por ejemplo el síndrome del intestino irritable.
“Además, se precisan pruebas invasivas como son las endoscopias digestivas y puede ser que en el momento de la exploración no existan datos de actividad”, detalla el doctor Moreno, quien además es portavoz de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD).
Unidades Monográficas de EII
En este sentido, al ser una enfermedad con una expresividad clínica “tan variable”, es necesario que el seguimiento sea lo más especializado posible, y esto se consigue a través de las Unidades Monográficas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Aquí es donde surge la segunda barrera -relacionada con el propio sistema sanitario-, pues no en todas las áreas de salud existen estas Unidades.
Al ser una enfermedad con una expresividad clínica “tan variable”, es necesario que el seguimiento sea lo más especializado posible, y esto se consigue a través de las Unidades Monográficas de Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Gracias a estas, los profesionales de los diferentes niveles asistenciales pueden estar contacto y, por lo tanto, trabajar en equipo de manera coordinada, algo fundamental cuando se trata de pacientes crónicos. Además, según el doctor Moreno, estas relaciones entre atención especializada y Atención Primaria mejoran el conocimiento de otros agentes de salud que inicialmente no conocían esta patología.
“Dentro del entorno sanitario muchos profesionales no conocen adecuadamente la EII, creando inseguridades en las personas que la padecen. Un ejemplo que vemos es el de un paciente con Enfermedad de Crohn, que acude a un Odontólogo, indicándose una endodoncia y dicho profesional no inicia el tratamiento sin antes solicitar un informe del Especialista en Digestivo porque no conoce adecuadamente la patología ni el tratamiento que recibe”, subraya este especialista.
Igualmente, otro aspecto positivo de contar con estas Unidades es que fomentan la sensibilización sobre esta enfermedad. Esto es así ya que, si el paciente es abordado de manera integral y se le hace partícipe, tendrá más control y podrá desarrollar su día a día de manera más normalizada. “El paciente y su familia no deben ocultar su EII; así serán un foco difusor de información a su entorno social y laboral, permitiendo que otras personas conozcan esta enfermedad y desde la información normalicen lo más posible las relaciones cotidianas”, explica el portavoz de la FEAD.
Y es que uno de los problemas es que el paciente no habla de la patología por miedo al rechazo. Esto tiene grandes implicaciones en la vida cotidiana, como sentir miedo a la no inserción laboral o, de manera más concreta, recurrir a sus vacaciones para recuperarse de un brote para no tener que comunicar a la empresa sus circunstancias de salud.
Relevancia en el proyecto vital
Si se habla de la tercera barrera, relacionada con el propio enfermo, hay que tener en cuenta que la EII se diagnostica en un alto porcentaje a personas jóvenes, por lo que este miedo al rechazo va a tener mucha influencia en su proyecto vital.
Hay que tener en cuenta que la EII se diagnostica en un alto porcentaje a personas jóvenes, por lo que este miedo al rechazo va a tener mucha influencia en su proyecto vital
“En las relaciones sociales y personales -apunta el doctor Moreno-, se ‘esconde’ el padecer una EII por parte de los pacientes jóvenes, por miedo al rechazo por sufrir un trastorno crónico o para evitar ser rechazado por una pareja debido a su condición de ‘enfermo’”.
Además de esto, cabe destacar que otro de los problemas en relación al propio paciente es que entre un 40 y 60 por ciento de los que están diagnosticados de colitis ulcerosa no son adherentes a los tratamientos, un dato similar en enfermedad de Crohn.
“La EII tiene unas características propias que propician la baja adherencia, pues tiene una larga evolución con periodos largos de inactividad, donde el paciente se puede creer libre de la enfermedad y abandonar el tratamiento. Además, como se da en personas jóvenes, afecta a periodos del desarrollo vital muy importantes como el paso de la infancia a la adolescencia y edad adulta, donde se pasa de tener supervisión de los padres a la autonomía, incluidos el control de la enfermedad con su seguimiento y tratamiento”, recalca este experto.
“Otro punto -añade- es la necesidad de uso de combinaciones de fármacos con dosificaciones no uniformes y con vías de administración no ‘cómodas’ cuando se usan tratamientos tópicos en el caso de los supositorios, espumas y enemas”.
A pesar de esto, la adherencia a los tratamientos farmacológicos en EII es fundamental, pues de esta manera el paciente tiene un mejor control y evita recaídas y complicaciones que afectan a su desarrollo personal y laboral; además de disminuir el número exploraciones complementarias u hospitalizaciones.
La adherencia a los tratamientos farmacológicos en EII es fundamental, pues de esta manera el paciente tiene un mejor control y evita recaídas y complicaciones
No obstante, no solo este tipo de tratamiento influye en la salud del paciente ya que, según el doctor Moreno, junto con los fármacos, los hábitos de vida saludable son otro pilar fundamental. Tanto que, por ejemplo, dejar de fumar en un alto porcentaje de casos tiene un efecto similar al empleo de algunos fármacos inmunosupresores como la azatioprina. “Realizar una dieta sana y variada adaptada al momento en el que se encuentre la enfermedad garantiza el aporte de nutrientes adecuados. Igualmente, la realización de ejercicio físico de forma regular tiene un efecto positivo sobre el estado anímico y control de estrés, mejorando la percepción del estado de salud de los pacientes”, resalta este especialista.