María Eugenia García Perandones, vocal de la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA)
Laura Chivato Isabel
El día a día de los pacientes crónicos puede volverse complicado y más si la enfermedad es discapacitante, pues obliga al paciente a no poder realizar ciertas actividades de su rutina con normalidad. Esto ocurre también si se habla de lupus, una enfermedad que, a ojos de quien no la padece, puede pasar desapercibida y no tener la importancia que verdaderamente tiene como cuenta María Eugenia Perandondes. Para ella, el asociacionismo es clave para encontrar, no solo información, sino también comprensión, aspecto que desde la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA) trabajan en el día a día para que pacientes como María Eugenia puedan tener un espacio común en el que sentirse integrados y compartir experiencias.
Pregunta. Si tuviera que explicar la enfermedad a una persona que nunca ha oído hablar de lupus, ¿qué destacaría?
Respuesta. A veces esta pregunta es un poco complicada porque el lupus es una enfermedad sobre la que se podría hablar muchísimo. Sin embargo, hay unos tips que me gustaría comentar.
El lupus es una enfermedad crónica, es decir, que los pacientes la vamos a tener siempre; es sistémica, lo que quiere decir que puede atacar a cualquier parte del organismo; y es una enfermedad que consiste en que nuestro propio organismo nos ataca a nosotros mismos.
Aquí pasaríamos también a hablar de qué se necesita para un diagnóstico. En este sentido, hay una predisposición genética a tener la enfermedad, pues tenemos unos anticuerpos diferentes de aquellos que no la padecen. No obstante, no es una anomalía genética, sino que se junta con otros factores o parámetros.
P. ¿Cómo afecta en el día a día de la persona que la padece?
R. La verdad es que afecta de muchas maneras, porque dentro de lo que es el lupus eritematoso sistémico, sí que compartimos síntomas entre unas personas y otras, pero no hay dos pacientes iguales. Es una enfermedad que se enmascara; más que enfermedad, muchas veces se habla de síndrome.
Nosotros somos pacientes que tenemos muchísimas dolencias. Por ejemplo, tenemos dolores artríticos (síntoma que compartimos bastante), anomalías hematológicas, a algunos pacientes les ataca a nivel neurológico, también a la hora de cicatrizar heridas, problemas dermatológicos… de cualquier índole. Entonces es muy difícil llevar el día a día.
Otro aspecto que lo hace difícil en muchísimos casos es la invisibilidad de la discapacidad que provoca esta enfermedad, ya que muchas veces nos dicen que no se nos ve mal. Esto es así porque, por ejemplo, un rasgo muy típico del lupus son ‘las alas de mariposa’, un problema dermatológico que aparece en la cara. Este es muy característico, pero en muchísimos pacientes no llega a desarrollarse.
“Otro aspecto que lo hace difícil en muchísimos casos es la invisibilidad de la discapacidad que provoca esta enfermedad, ya que muchas veces nos dicen que no se nos ve mal”
Por otro lado, tenemos medicación, cremas paliativas… pero no hay ningún tratamiento que vaya a curar esta enfermedad.
P. En su web subrayan el lupus como “el gran simulador” debido a las diversas manifestaciones propias de la enfermedad. ¿Esto dificulta el diagnóstico?
R. El diagnóstico muchas veces es muy complicado. Por ejemplo, en mi caso, al principio no me pudieron diagnosticar lupus eritematoso sistémico, pero no porque los especialistas lo hicieran mal, sino porque solamente tenía un problema hematológico que se conoce como ‘púrpura trombocitopénica inmunológica’. Por tanto, al no cumplir los parámetros, no me diagnosticaron lupus
En ocasiones, los pacientes nos ponemos ‘im-pacientes’ como yo digo, y muchas veces queremos que la medicina sea una ciencia exacta cuando hay patologías en las que es imposible que lo sea.
P. Y con el paso del tiempo, ¿se han acometido avances en este último?
R. De hecho, se han desarrollado avances no solo en el diagnóstico, sino también en la medicación paliativa.
P. ¿Y qué han supuesto estos avances para el día a día del paciente?
R. Hay pacientes que con la medicación suelen llevarlo bien, hay otros que no tanto, depende de cada uno porque cada paciente es individual, no hay dos pacientes que compartan todos los síntomas.
Hay una cosa en común, y es que el sol afecta directamente favoreciendo a que nos aparezca un brote de cualquier índole, no solamente a nivel dermatológico.
P. En línea con su respuesta, a pesar de que la prevención a la exposición solar es fundamental para evitar brotes, ¿el paciente es consciente de la importancia de dicha prevención?
R. Sí, en general los pacientes están concienciados. Para nosotros la protección solar máxima es como una medicina. De hecho, desde varias asociaciones de España se hacen convenios con los Colegios de Farmacéuticos de la misma zona para dar de forma gratuita (o a menor precio) lotes de protectores solares para los pacientes que padezcan lupus.
“Para nosotros la protección solar máxima es como una medicina”
Digamos que es como una medicación.
P. ¿Y es la única medida de prevención importante si se habla de lupus?
R. No, pues siempre se persigue que el paciente con lupus haga todo lo que pueda en cuanto a hábitos saludables. Por ejemplo, llevar una dieta sana, hacer un poco de ejercicio -si puede y todo lo perfecto que se pueda hacer- y, por supuesto, no fumar y no beber alcohol. Sin embargo, a pesar de que se sigan todas estas pautas, pueden venir brotes.
Por ello, conviene cuidarse mucho, adherirse al tratamiento farmacológico y acudir a todas las visitas médicas, ya que generalmente somos pacientes que estamos atendidos, no solo por un especialista, sino por varios.
P. ¿Qué papel juega el asociacionismo para que el paciente conozca todos estos aspectos que ha mencionado?
R. Para mí juega un papel muy importante. Yo cuando llegué a la asociación hace varios años pude hablar de una manera muy de tú a tú con mis compañeras, que también padecen lupus. Hablo de compañeras porque, de cada diez personas que padecen lupus, nueve son mujeres, es muchísimo más baja la proporción en hombres.
“De cada diez personas que padecen lupus, nueve son mujeres, es muchísimo más baja la proporción en hombres”
La verdad que cuando llegas y puedes hablar de esta manera con gente que no conoces de nada, pero con la que te miras y tienes muchísimas cosas en común, es fantástico. Además de los talleres que organizamos y que cada vez que nos juntamos nos liberamos y podemos contar muchísimas cosas que con otras personas cuesta compartir.
Hacemos igualmente muchas actividades junto con nuestra psicóloga. Por ejemplo, ahora vamos a comenzar con los desayunos saludables, el 25 de septiembre es el primero, y se trata de juntarnos y hacer un poco de meditación.
P. Según el Análisis Nacional de Adherencia al Tratamiento del Grupo OAT, los pacientes crónicos no son adherentes a su tratamiento farmacológico en el 48,7 por ciento de los casos. ¿Esto es así también en lupus?
R. La verdad que es una cifra lamentable y es en general en todas las patologías crónicas. Personalmente, me cuesta creer que se acuda a los especialistas, se pida una opinión, y no solo una opinión, sino una manera de tratar la enfermedad, y que luego los pacientes no cumplamos la parte que nos toca, que es adherirnos a ese tratamiento.
Pero la verdad que sí, lo que comentas es real, la cifra es demasiado alta. Aunque no sabría decirte con exactitud, al estar englobados todos los pacientes crónicos en esa cifra, supongo que habrá pacientes con lupus que no siguen el tratamiento.
Desde la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, animamos siempre a los pacientes a que se adhieran al tratamiento porque es la mejor manera de sobrellevar la enfermedad. Somos pacientes pluripatológicos, que sufrimos muchísimas patologías, y la verdad que a veces es difícil.
“Desde la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes, animamos siempre a los pacientes a que se adhieran al tratamiento porque es la mejor manera de sobrellevar la enfermedad”
P. Ha comentado que desde la Asociación animan a los pacientes a que cumplan con el tratamiento, pero ¿qué acción o iniciativa concreta llevan a cabo?
R. Ofrecemos información al paciente y a los familiares. También hacemos talleres y charlas con médicos que atienden nuestra enfermedad, tanto reumatólogos como médicos internistas y enfermeras que estén especializadas en este tipo de patologías.
Es decir, que tratamos de informar de varias maneras, ya que también tenemos nuestra página web y nuestras redes sociales (Twitter: @LupusMalaga; Facebook: Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes), a través de las cuales los interesados pueden ponerse siempre en contacto con la Asociación y pedir información.
P. Desde la experiencia que tiene la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes (ALMA), empezando a trabajar en 1991, ¿podría decirse que el paciente con lupus es un paciente activo?
R. La Asociación en concreto se creó antes que la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y llevamos muchísimo tiempo trabajando. Nuestra presidenta se llama Josefa Guerrero y es una persona muy sensibilizada con esta enfermedad y tira mucho para adelante. Además, aparte de ser la presidenta de Lupus Málaga, tuvo muchísimo que ver en la creación de la Federación, de hecho, es la vicepresidenta actualmente.
En cuanto al paciente activo, la persona con lupus es un paciente activo cuando puede, porque en muchas ocasiones, al padecer muchas patologías, no es posible.
P. ¿Y qué se hace desde la Asociación en este sentido?
R. Unas actividades que realizamos y que consideramos muy importante son los encuentros anuales que hacemos de afectados de lupus y son a nivel nacional. Este año celebramos el IV Encuentro de Jóvenes Afectados de Lupus en España los días 5, 6, 7 y 8 de diciembre en Málaga (el tercero, por ejemplo, lo llevamos a cabo con adultos)
Como paciente considero estos encuentros muy importantes porque se crea un espacio común en el que puedes juntarte con iguales, con personas que tienen tu misma patología. A pesar de que, como comenté antes, los síntomas no son los mismos entre cada paciente, sí que hay un halo que compartimos y con el que nos podemos sentir muy identificados al hablar unos con otros de manera diferente a la que hablamos con nuestros amigos o con nuestros familiares. Siempre que una persona padezca lo mismo que tú, te puede entender desde otro punto de vista.
“Como paciente considero estos encuentros muy importantes porque se crea un espacio común en el que puedes juntarte con iguales, con personas que tienen tu misma patología”
Consideramos que estos encuentros son súper importantes, y de hecho están siendo muy exitosos, estamos muy contentos.
Igualmente, organizamos una Jornada Anual sobre lupus, y también es muy importante para nosotros porque hablan profesionales especialistas en nuestra patología. Y no solo para nosotros, sino también familiares y amigos.
Todo ello lo hacemos para que la persona interesada tenga más información y más recursos (también contamos con asesoramiento jurídico). Esto se realiza gracias a nuestro equipo, a nuestra trabajadora social o a nuestra psicóloga. Esta última especialista hace un trabajo espectacular, tanto en terapias individuales como en terapias grupales.
P. En línea con su respuesta, los aspectos psicológicos deben ser fundamentales en una enfermedad con tantas ‘incógnitas’…
R. Totalmente fundamental. Para mí es un trabajo clave que acompaña a casi cualquier patología. Pero en una tan complicada de llevar como es el lupus, pienso que el apoyo psicológico es muy importante.
P. El día 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, momento en el que las reivindicaciones toman más partido. ¿Se ponen estas en el foco de la Administración o apoya a los pacientes con lupus?
R. Desde la Asociación, ese día nos juntamos y realizamos diferentes acciones, entre ellas, leer nuestro manifiesto, y personal del Ayuntamiento de Málaga y de la Junta de Andalucía siempre nos apoyan mostrando sus presencias. En general, intentamos hacer un poquito de ruido, porque todavía hay mucha gente que se pregunta qué es el lupus y somos pacientes que muchas veces no se nos ve.
En cuanto a la Administración, se dan ambas situaciones porque somos muy pocos pacientes, alrededor de 70.000 en toda España, y lo que queremos también es esa visibilización que no tenemos. Por ello, buscamos que la enfermedad sea reconocida porque realmente es muy difícil de llevar.
Realmente no se nos ve porque, cuando estamos en un brote, generalmente no podemos salir de nuestra casa al no funcionarnos las piernas o las rodillas, estamos muy mal. En ocasiones, incluso nos tienen que brindar ayuda para llegar a la esquina de nuestra casa.
P. Por lo que con el brote acaba siendo muy incapacitante…
R. Totalmente.
P. ¿Y la población general está concienciada de lo que esta enfermedad supone para los pacientes?
R. No, en términos generales, no. Al contar que tienes lupus, la gente suele decirte que se te ve muy bien, pero es muy difícil de llevar porque afecta muy directamente a la calidad de vida y al día a día.
P. ¿Y cómo piensa que podría llegarse a concienciar a dicha población?
R. Este año para el Dia Mundial del Lupus tuvimos, por ejemplo, una gran ayuda del cantante Alejandro Sanz, que se sumó al ‘Reto de la Mariposa’ nombrando a otras personas famosas que al final se fueron uniendo también, lo que nos ayudó a hacer más visible esta enfermedad.
Siempre hace falta seguir trabajando y por eso son tan importante los esfuerzos de la Federación Nacional de Lupus y de todas las asociaciones. No nos tenemos que caer, tenemos que seguir para adelante, trabajando para mejorar la calidad de vida del paciente y luchando para que cada vez se conozca más esta enfermedad.
“No nos tenemos que caer, tenemos que seguir para adelante, trabajando para mejorar la calidad de vida del paciente y luchando para que cada vez se conozca más esta enfermedad”
P. ¿Qué le espera esta mitad del año 2019 a la Asociación Lupus Málaga y Autoinmunes?
R. En noviembre vamos a tener la Jornada que comenté anteriormente y en diciembre tenemos el Encuentro.
Nos espera siempre seguir trabajando y pedir para que cada vez haya más investigación. Además, estamos luchando para que en los hospitales se cree una especialización que atienda las enfermedades autoinmunes. Nos gustaría que, por ejemplo, si acudimos al ginecólogo, este tenga formación en dichas enfermedades.
P. Con todo lo que ha comentado, ¿qué le diría a una persona que acaba de recibir un diagnóstico de lupus?
R. Le diría que Internet que sea precavido con Internet y que tenga cuidado con la información que lee. Además, resaltaría la importancia de las asociaciones y recomendaría que se acercase a la asociación más cercana, y si no tiene ninguna cerca, que escriba un email o llame por teléfono para así tener información fiable.
Sé que al principio esto parece muy gordo, pero hay gente que puede ayudar mucho a sobrellevar el lupus, y hay medicinas y buenos médicos y muchos recursos con los que se pueden contar. Al principio es un poco pesado, difícil, pero al final sí se puede llevar.
