Espaiepilepsia, un programa formativo que ayuda a mejorar el autocuidado en epilepsia

El paciente puede adquirir la formación necesaria para trasladar al médico sus inquietudes

Laura Chivato Isabel

Según el Consejo General de Colegios Farmacéuticos (CGCOF), el autocuidado es la actitud y aptitud para adoptar el estilo de vida “más adecuado” para frenar la evolución de una enfermedad. En el caso de la epilepsia, es fundamental que el paciente siga ciertos hábitos para tener controladas las crisis, y una manera de hacerlo es siendo adherente a los tratamientos -está demostrado que en un 70 por ciento de los casos se logra control de estas gracias a la medicación-. Sin embargo, si este no conoce su enfermedad y no tiene la información adecuada, todos los esfuerzos se quedarán en vano y, por este mismo motivo, la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE Epilepsia) puso en marcha el programa Espaiepilepsia.

Su presidenta, Mercedes Hernández, cuenta que son muchas las personas que desconocen qué tipo de epilepsia y medicación toman incluso después de llevar años conviviendo con la enfermedad; en otros casos, son los familiares los encargados de cuidar de esas personas, por lo que la adherencia recae sobre estos y no sobre los propios pacientes, provocando que incluso, en ocasiones, no tomen la medicación o lleguen a administrársela dos veces.

“Por eso, para profundizar más en la formación en salud de la persona con epilepsia y de su entorno familiar, nació Espaiepilepsia, Escuela de familias y personas con epilepsia, un programa centrado en la educación de la persona con epilepsia para el autocuidado de su salud y en la de su familia como puntos clave”, explica Hernández.

“Para profundizar más en la formación en salud de la persona con epilepsia y de su entorno familiar, nació Espaiepilepsia, Escuela de familias y personas con epilepsia”

Este programa, ganador en la categoría de Asociaciones de Pacientes en la II Edición de los Premios OAT Adherencia, consiste en impartir sesiones de trabajo grupal a cargo de diferentes especialistas en epilepsia: profesionales de Enfermería, Neurología, Psicología y Neuropsicología. Estos son los encargados de proporcionar estrategias para comprender y aceptar la epilepsia, orientar a las familias ante la nueva situación, potenciar factores de protección de la salud (deporte, adherencia al tratamiento, conocer su epilepsia), reducir factores de riesgo en jóvenes (no tomar medicación, conflictos familiares, salidas nocturnas sin control, etc.), fomentar el autocuidado y adherencia al tratamiento en el paciente, aumentar la autonomía y autocuidado de la persona con epilepsia y mejorar la autoestima en las personas con epilepsia.

Sonia Catalán, secretaria de ALCE Epilepsia, recogiendo el galardón durante la II Edición de los Premios OAT Adherencia

Además, durante su desarrollo también se imparten sesiones de orientación laboral, educativa y social, búsqueda de recursos para el fomento de la autonomía personal de la persona afectada y mejora de su calidad de vida y la de su entorno familiar.

Contar para el programa con un equipo variado de profesionales es fundamental, ya que la epilepsia es una condición neurológica que afecta a otros aspectos de la salud, principalmente aquellos relacionados con los problemas psicológicos. No obstante, este equipo multidisciplinar no es una realidad en la práctica clínica diaria, aunque según la presidenta de ALCE, “cada vez se da una mayor implicación del especialista”. Desde su punto de vista, deben crearse más consultas multidisciplinares específicas de epilepsia y que estas estén formadas por psiquiatras, psicólogos, especialistas en neuropsicología, enfermeras y trabajadores sociales.

Mayor comunicación

Uno de los aspectos que pueden ayudar al paciente a conseguir una mejor adherencia al tratamiento es la comunicación con su médico, y gracias a Espaiepilepsia esta persona puede adquirir la formación necesaria para trasladar a dicho profesional sus inquietudes acerca de la enfermedad y de esta manera también podrá solucionar sus dudas.

“Para una buena comunicación es básico el conocimiento de su epilepsia, de todos los tipos de crisis que pueda tener –detalla la presidenta de ALCE-, porque a veces las personas creen que solo son crisis las tónico-clónicas y no refieren a su neurólogo otro tipo de crisis más sutiles, pero que también son manifestaciones de su epilepsia”.

“Para una buena comunicación es básico el conocimiento de su epilepsia, de todos los tipos de crisis que pueda tener”

“Es conveniente llevar un diario de crisis e incluso que se graben con el móvil -añade-. Para ambas cosas se necesita la colaboración del entorno familiar porque en muchos casos las personas con epilepsia pierden la consciencia y no se dan cuenta de sus crisis. Por eso, también se aconseja que la persona con epilepsia acuda a consulta con alguien de su entorno que pueda contar esos episodios”.

Por tanto, es importante que tanto los pacientes como sus familiares estén informados y formados, motivo por el que Espaiepilepsia sigue en marcha. Y es que este programa ha demostrado que mejora la calidad de vida al controlar las crisis, reducir las visitas médicas y estabilizar el consumo de fármacos.