Carmen Ferrer, jefa del Servicio de Atención al Paciente del Hospital de la Cruz Roja, de Madrid, y coordinadora científica de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del SNS
Redacción
“Vamos a transformar juntos; vamos a innovar en el cuidar”. Este breve perfil de Twitter es el mejor resumen de los principios que esta enfermera de referencia considera imprescindibles para transformar el sistema sanitario. Hablar con Carmen Ferrer, coordinadora científica de la Estrategia de Cronicidad del SNS y jefa de Servicio de Atención al Paciente del Hospital Central de la Cruz Roja, es recibir una lección de humanización de la asistencia sanitaria.
Pregunta. Si hubiera que definir un eje en su trayectoria profesional, probablemente sería el de la búsqueda de las soluciones para abordar la cronicidad. A día de hoy, ¿en qué punto estamos?
Respuesta. La cronicidad, como concepto, provoca cambio. Es una herramienta para hacer transformación en el sistema sanitario y salir del modelo biologicista, medicalocentrista, en el que el médico es el centro. Y hasta que no reconozcamos que es de ahí de donde procedemos y que todavía es así, no avanzaremos. El ciudadano no es el centro. Estamos organizados alrededor de la enfermedad, y esto, aunque que ha servido y no está mal, desde luego no es una respuesta. Las personas son personas; y las enfermedades son circunstancias. Dicho todo esto, ¿en qué punto estamos? Estamos en el punto de transformar los modelos, los sistemas, para que el centro sean las personas, su capacidad de responder, sus deseos, sus necesidades… De ellos y de su entorno próximo, porque la cronicidad hoy en día no es para las personas, sino para grupos de personas, ya sean familia, amigos, cuidadores…
P. Llevamos mucho tiempo hablando de la transformación del modelo. ¿Por qué parece que nunca llega?
R. Porque hay una tradición importante. Tampoco se habla nunca de que para hacer esta transformación hay que deshacer parte de lo que está hecho. Y ha costado tanto construirlo que da miedo. Hay que ser valiente, pero todo es cortoplacista. El futuro está en ser capaces de decir, por ejemplo, que es necesario crear unidades de cuidados de servicios, no sanitarios, sino integrales. Y eso no es un hospital de crónicos, ni una residencia… La palabra ‘sociosanitario’ es una palabra muy manida. Hay que cambiarla y trabajar desde unidades donde podamos dar cuidados complejos de forma intensiva. ¿Hay algo más complejo que una persona que come y tiene deterioro de la deglución, por ejemplo? Aunque comer sea algo básico, se trata un cuidado muy complejo. Lo mismo ocurre cuando entrenas a un paciente para que no tenga incontinencia urinaria. Parece simple, pero requiere adiestrar a una persona, y ello conlleva tiempo y trabajo. Hay que cambiar el enfoque: entender que lo más cotidiano puede ser complejo. Si entiendes que la vida cotidiana puede tener complejidad, ahí es donde la cronicidad puede tener éxito en el cambio del modelo.
“El futuro está en ser capaces de decir, por ejemplo, que es necesario crear unidades de cuidados de servicios, no sanitarios, sino integrales”
P. Hasta ahora hemos hablado de la transformación del modelo desde un punto de vista profesional. Pero también implica un componente político y usted ha mencionado el cortoplacismo… ¿Facilitaría la transformación un Pacto de Estado por la sanidad?
R. Los ciudadanos quieren tomar las riendas de su salud, disponer de servicios seguros, hacer su proyecto personal de vida y estar acompañados en el proceso de salud y enfermedad. El sistema debe controlar que las cosas se hagan bien, basándose en la evidencia científica, y trabajar muchísimo para empoderar a las personas. Ese es para mí uno de los trabajos más importantes. Por ejemplo, el ‘doctor Google’ hay que saber utilizarlo, porque en Google no solo hay basura; también hay guías de práctica clínica muy buenas. Los profesionales tenemos que decir a los políticos que analicen su discurso y firmen un pacto porque, detrás de todos los discursos, todos están de acuerdo. No hay nadie que no esté de acuerdo en plantear servicios eficientes, no hay nadie que quiera pagar más impuestos, no hay nadie que quiera hacer futilidad… Da igual el partido.
P. ¿Cómo se vence el miedo a la transformación del modelo?
R. Escuchando a los ciudadanos, que saben lo que necesitan, y confiando en los técnicos. Hay mucha evidencia científica encima de la mesa; cojámosla y pongámosla a disposición de los ciudadanos, de los pacientes, de sus asociaciones, de los profesionales, y hagamos un pacto.
P. Afortunadamente, cada vez vivimos más. Desafortunadamente, ello conlleva un aumento de la carga de las enfermedades crónicas. ¿Están creciendo las necesidades de los enfermos crónicos a un ritmo más rápido de lo que el sistema se está transformando?
R. Es que hay un grupo de necesidades sentidas a las que antes nadie hacía caso. Es decir, antes las necesidades eran las que se veían, como consecuencia de los síntomas. Pero hay necesidades que uno siente. Esas necesidades, a las que nadie ha hecho caso, están ahí y son las que están creciendo: lo que los pacientes sienten; que se les considere personas y no pacientes; que les dejemos opinar; que pongamos sobre su mesa alternativas terapéuticas; que participen…
P. ¿Y eso cómo se hace?
R. Hay una herramienta importante: el tiempo.
P. Pero precisamente la falta del tiempo es uno de las principales barreras que existen…
R. Sí que hay tiempo: tenemos que reordenarlo. El tiempo de los profesionales tiene un valor. Hay que cambiar las maneras de hacer. Procedemos, ya lo hemos dicho, de un modelo centrado en los médicos, y los demás acompañan. Pero el tiempo de los médicos es uno, el de las enfermeras es otro; el de los fisioterapeutas y logopedas, otro… Todo eso son tiempos independientes. Cada uno debe de hacer su parte. Si cada uno hace su parte, el todo crecerá. El problema es que todo el mundo quiere hacer lo mismo; todo el mundo quiere decir a la gente que haga dieta mediterránea. Si esto lo dice un endocrino, es mucho más caro que si se lo enseña la enfermera, que es más barato y sabe mucho de eso. Estamos en islas, atomizados, porque venimos de un modelo atomizado y tenemos que tener pasarelas, unos con otros.
“Estamos en islas, atomizados, porque venimos de un modelo atomizado y tenemos que tener pasarelas, unos con otros”
P. En alguna ocasión alertó usted de los peligros de abordar la cronicidad a través de una mezcla de iniciativas sueltas. Entiendo por lo que dice que seguimos en esa fase…
R. Sí. No hay colaboración. Todo el mundo tiene muy buena voluntad y muy buenas iniciativas, pero no son colaborativas. Tenemos que sentarnos a ver qué tenemos cada uno y cómo vamos a reordenar lo que tenemos. Por ejemplo, es muy importante que nos sentemos con servicios sociales para hablar de cómo vamos a plantear el tema de la dependencia. En los centros de salud hay valoraciones estupendas de los médicos de familia y las enfermeras comunitarias. A lo mejor desde Dependencia tienen que utilizar esas valoraciones y no mandar a otras personas a hacer lo mismo.
P. ¿En qué punto se encuentra la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del SNS, pasados cinco años de su nacimiento? ¿Estamos donde se supone que deberíamos estar?
R. Para mí, se ha avanzado bastante, si bien no tanto como debería en la línea del trabajo con los ciudadanos y los pacientes. Se ha avanzado mucho en la línea de la coordinación interna entre los hospitales y la Atención Primaria; se ha avanzado en función de las patologías, aunque todavía se habla poco de pacientes; se ha avanzado bastante en la estratificación, es decir, a cada ciudadano el recurso que necesita… Y aunque los cuidados y la capacidad de autocuidado no se miden muy bien, hemos avanzado con herramientas interesantes. También hemos avanzado en la información clínica, para que esté disponible y se disponga de espacios que eviten duplicaciones innecesarias.
P. ¿Y en el lado del debe?
R. Todavía nos queda trabajar más en la reforma de la Atención Primaria; nos queda darle una vuelta importante a la atención domiciliaria y nos queda la experiencia del paciente. Nos falta por saber cómo la ponemos a jugar, porque el paciente tiene mucho que decir y la experiencia de enfermar todavía no está bien articulada. Es, de hecho, la parte más difícil, porque requiere cambiar el modelo y poner a jugar a otro tipo de agentes, sean asociaciones, profesionales o de otro tipo.
P. ¿De otro tipo?
R. En el modelo mediterráneo, la familia es un valor. En la crisis, de hecho, la familia ha sido muy importante. Tenemos que reorientar ese elemento y darle valor a la generosidad. A lo mejor tiene que notarse en los currículos. ¿Hablamos de un desempleado que ha estado cuidando a alguien? Eso es un elemento de valor. El voluntariado en otros países en un valor; aquí, no. Y eso tiene mucho que ver con la cronicidad y con la dependencia, y también con la política: son elementos de innovación, y ahí podemos ayudar. Las Escuelas de Salud pueden servir para eso perfectamente.
P. Volviendo a la Estrategia, hay quien cree que ha sido una experiencia malograda, al menos en lo relativo al impulso y a la implantación duradera de un abordaje multidisciplinar del paciente crónico. ¿Comparte esta opinión?
R. No es que no se haya trabajado en equipo o no se crea en los equipos. Sí se cree en los equipos. Vuelvo a la tradición: procedemos de una tradición en la que, para algunos, lo multidisciplinar son las distintas disciplinas de la medicina. Como procedemos de esta tradición, resulta muy difícil incorporar a otros que tienen el conocimiento. Cada disciplina aporta un elemento de valor, y el problema es que no se ha dado valor a esa especificidad que aporta cada disciplina. Ahí está la asignatura pendiente. Por ejemplo, ¿para qué están las enfermeras? Para trabajar los cuidados; ellas son las responsables de los cuidados profesionales. Lo que necesitamos son espacios, que es lo que no ha hecho la estrategia todavía, para decidir en equipo, ya sea el alta de un paciente o un plan de intervención.
“Cada disciplina aporta un elemento de valor, y el problema es que no se ha dado valor a esa especificidad que aporta cada disciplina”
P. Quizá para algunas personas eso suponga renunciar a competencias, y renunciar a competencias cuesta mucho…
R. Pero es que en realidad esas competencias no existen. Hay que transformar los actos. Y hoy en día, en estos actos interviene más de un profesional. El paciente quiere que el proceso esté coordinado, que le arreglen el problema. Cómo se organicen los profesionales, es cosa de ellos.
P. Desde el Ministerio se reconoce que uno de los retos pendientes dentro de la Estrategia es la Atención Domiciliaria. ¿Por qué está costando tanto desarrollarla?
R. Porque antes debemos aclarar qué queremos de la Atención Domiciliaria. Hasta ahora, se ha pedido que se haga al 11 por ciento de los mayores de 65 años, pero esta idea se inspira en estudios antiguos. No tiene por qué ser así. ¿Para hacer, qué? En realidad, hablamos de pacientes que son el 5 por ciento de los pacientes crónicos, aquellos que son especialmente vulnerables y frágiles, que tienen un cuidador y que requieren supervisión. Estos ciudadanos quieren estar en su casa, con unas condiciones y con un profesional que le acompañe. Ese trabajo deben hacerlo las enfermeras comunitarias, como en todos los países del mundo. Pero sucede que, cuando se nombra algo para un profesional, los demás también lo quieren. ¿Queremos Atención Domiciliaria? Démosle la responsabilidad a alguien, dejémosle gestionar los casos y los recursos y luego pidámosle responsabilidades. Las enfermeras tienen competencias, pueden hacerlo. Existe experiencia en otros países y es coste-efectivo.
P. ¿Supone eso que hacen falta más recursos?
R. No lo sé. En el caso de las enfermeras comunitarias, supondrá al menos que tienen que organizarse de otra manera. No tendrán que renunciar a todo lo que hacen en promoción de la salud, pero igual tienen que ver a los pacientes de otra manera. Y todo eso está sin hacer. ¿Es mucho o poco? Tampoco lo sabemos. Además, ¿mucho o poco, comparado con qué? Es muy manido decir que se hace poca Atención Domiciliaria, si no estipulas para qué, si no das la forma de gestionar, si no pides responsabilidades, si no lo reconoces en el salario… Hay que cambiar el enfoque.
P. Como enfermera, ¿cree que el profesional de Enfermería está ocupando el lugar que le corresponde en este abordaje multidisciplinar de la cronicidad? ¿Cuál debería a su juicio ser su papel?
R. No. La Enfermería implica un conocimiento diferente, pero hay quien no lo reconoce. Son un recurso desaprovechado y alguien tendrá que rendir cuentas ante la sociedad de porqué se utiliza de forma inadecuada. Deberíamos sentarnos a decidir qué hacemos con las 200.000 enfermeras del sistema. Ha costado mucho dinero formarlas. ¿Las queremos para que hagan un papel? Debería haber unidades dirigidas por enfermeras. Los médicos hacen actividades que las enfermeras no pueden hacer, y al revés. Las enfermeras pueden asumir sus responsabilidades, y no se las quitan a nadie. Las tienen porque las han adquirido en la Universidad; tiene un ámbito competencial, está escrito… Y no es quitar competencias; es que es más cómodo. Mejor que seamos eficientes.
P. En su opinión, ¿está el paciente español lo suficientemente capacitado como para ser introducido dentro del equipo multidisciplinar?
R. No. Para eso, una herramienta interesante son las Escuelas de Salud, pero se tiene que trabajar de forma diferente. La Estrategia de Alfabetización en Salud es muy importante. La gente tiene que tener información, entenderla, saber aplicarla y luego asumir las consecuencias que tiene tomar una decisión. Y esto se entrena. Hay que entrenar a los ciudadanos en la toma de decisiones. Por eso, cuando hablamos de la Estrategia de Cronicidad, yo propuse la figura de la enfermera entrenadora en autocuidado.
“La gente tiene que tener información, entenderla, saber aplicarla y luego asumir las consecuencias que tiene tomar una decisión. Y esto se entrena”
P. Hablar de cronicidad es hablar, en buena parte, de pacientes con varias patologías y polimedicados. ¿Qué lugar diría que ocupa la adherencia a los tratamientos en el marco de la Estrategia de Cronicidad del SNS?
R. Debería.
P. ¿Eso significa que no?
R. Es que la adherencia no se trabaja adecuadamente. Para trabajarla adecuadamente, la primera pregunta que debemos hacernos es qué es la adherencia para el paciente. Procedemos del modelo de desigualdad, del yo mando y tú ejecutas, pero la adherencia es un proceso de adaptación e implica un trabajo previo antes de plantear cambios: hay que invertir tiempo en entender qué le pasa a la persona, qué entorno tiene, qué posibilidades tiene y qué está dispuesto a hacer.
P. ¿Se está haciendo ese trabajo desde las Escuelas?
R. Eso es lo que se tiene que hacer y no se está haciendo bien, porque la tradición pesa todavía mucho. Es un trabajo que, en teoría, hacen muy bien las enfermeras y que deberíamos hacer desde las escuelas, ya que la adherencia se trabaja desde el entrenamiento. Es muy fácil decir a alguien que cambie su forma de vida.
P. Queda, por tanto, mucho trabajo que hacer en adherencia dentro de la Estrategia…
R. Yo creo que sí, pero más que en la estrategia, la adherencia debe de trabajarse mucho más en Atención Primaria.
P. Hay quien cree incluso que sería beneficiosa una Estrategia Nacional en Adherencia, muy vinculada a la de cronicidad.
R. Yo no lo creo. Lo que hay que decidir es quién tiene que hacerlo. Ya tenemos muchos papeles, y en todas las estrategias hay un apartado de adherencia. Lo único que no hemos hecho hasta ahora es un análisis en serio de por qué hemos fracasado.
