Gonzalo Mir, director gerente de Alento (Asociación Daño Cerebral Vigo)
Laura Chivato Isabel
El daño cerebral es una de las discapacidades que más afecta en España y el abordaje de este tipo de pacientes requiere de un modelo en el que el trabajo coordinado y multidisciplinar sea la pieza principal. Sin embargo, en Galicia todavía no hay un Plan Integral de Atención a las Personas con Daño Cerebral, un hecho que Gonzalo Mir lamenta profundamente. Para el director gerente de la Asociación de Daño Cerebral de Vigo (ALENTO), a pesar de ser un tema de voluntad política, no se puede olvidar que se trata de la salud de las personas, donde la calidad de vida debería (y debe) primar sobre todo lo demás.
Pregunta. A modo general, ¿qué es ALENTO?
Respuesta. ALENTO es una asociación de familias y personas afectadas por daño cerebral adquirido (DCA), en este caso, principalmente por ictus, traumatismos o tumores. Es decir, son personas que tenían una vida normalizada, que de súbito se encuentran con una discapacidad y que, de una manera conjunta, buscan las respuestas a sus necesidades en nuestra asociación.
ALENTO se fundó el 24 de mayo del año 2000 y actualmente es una organización mediana con dos servicios principales, que son el Centro de Día, en el que atendemos a unas 98 personas, y el Centro Residencial, con 15 personas gravemente afectadas por daño cerebral. Los hombres y las mujeres que viven en la residencia utilizan el Centro de Día como recurso de ocio, ocupación, terapéutico, sumándose a esas 98 personas.
En cuanto al perfil, la mayoría son hombres (aproximadamente 60 por ciento varones, 40 por ciento mujeres) con una media de edad de 46 años, es decir, es una población relativamente joven, y el origen principal de la lesión es ictus.
P. Desde la experiencia de ALENTO como Asociación de Daño Cerebral de Vigo, ¿qué buscan los pacientes y los familiares en las asociaciones de daño cerebral?
R. En un primer momento vienen buscando respuestas. Esto es así ya que sabemos que el daño cerebral es tremendamente impactante en la persona y en la familia, pues, entre otras cosas, los roles cotidianos se rompen (por ejemplo, el padre deja de ser padre y pasa a ser un una persona dependiente o el hijo adulto deja de ser adulto y vuelva a ser una persona que necesita apoyo). Por ello, la pregunta principal con la que acuden es: “y ahora ¿qué?”.
“La pregunta principal con la que acuden es: “y ahora ¿qué?””
Es decir, buscan recursos, un sitio donde la persona pueda mejorar. Todo ello depende también de en qué fase se encuentra la familia, si está en una primera fase en la que es muy reciente, lo que buscan es que el familiar vuelva a ser como antes, aunque con el tiempo las expectativas se van ajustando a la realidad. Después ya entramos en otra fase de querer que dicho familiar se mantenga ocupado, se relacione, que conviva con otras personas, etc.
A partir de ahí es desde donde nosotros enfocamos qué servicio se adecúa mejor a cada persona.
P. ¿A nivel general diría que el asociacionismo está fomentado en España si hablamos de daño cerebral?
R. Creo que el daño cerebral está bien armado desde el punto de vista del asociacionismo. A nivel nacional somos alrededor de 40 asociaciones, y Galicia, en concreto, tiene una presencia importante, porque hay cinco entidades en total y, además, nos aglutinamos bajo la Federación Gallega de Daño Cerebral (FEGADACE).
No obstante, aunque considero que el movimiento asociativo en daño cerebral es fuerte, sí que es cierto que nos faltan servicios de cercanía en ciertas zonas, como Ferrol o Pontevedra, y es el gran reto que tenemos como movimiento asociativo. De hecho, desde ALENTO estamos valorando un recurso de tratamiento especializado en un Centro de Día en Pontevedra, un proyecto que el COVID-19 ha retrasado de una manera importante.
En general, la vocación del movimiento asociativo es dar servicio a todo el mundo. Es importante no olvidar que el asociacionismo nace como reivindicación a un vacío de asistencia y recursos por parte de la Administración, y creo que es una manera muy inteligente de dar respuesta a dichas necesidades, ya que una persona de manera individual no puede hacerlo, pero si se asocia, tiene mucha más fuerza para que le escuchen.
“La vocación del movimiento asociativo es dar servicio a todo el mundo”
P. Entrando ya a hablar del daño cerebral, pasado un tiempo desde la lesión, las secuelas comienzan a estabilizarse y se inicia la fase crónica, es decir, que llega a cronificarse. ¿Esto implica que el paciente puede mejorar? ¿Los pacientes y familiares suelen tener confianza en dicha mejora?
R. Es complejo responder a esto ya que cada caso es diferente. No obstante, desde ALENTO tenemos desterrada la palabra ‘cronicidad’, ya que creemos que ningún ser humano se cronifica, pues siempre hay una mejora o una evolución. Si desde el punto de vista médico nos referimos a la enfermedad, sí se puede hablar de cronicidad, pero nosotros no hablamos de enfermedad, hablamos de personas, y ahí rotundamente no existe la cronicidad.
Ahora se ha empezado a ver que las lesiones cerebrales sí se regeneran, pero independientemente de esto, las personas evolucionan. Por ejemplo, alguien que lleva 20 años en silla de ruedas ¿va a poder caminar? seguramente no, pero va a tener mejoras a través del trabajo, de la socialización, de compartir experiencias en la vida, y todo ello va a suponer que, a lo mejor, pase de utilizar una silla de ruedas asistida a aprender a manejar una silla de rueda automática y pueda salir a la calle a tomarse un café.
Por lo tanto, nosotros tenemos claro que siempre vamos a hablar de personas, y ahí la palabra ‘cronicidad’ no tiene cabida.
P. Es decir, que es mejor hablar de calidad de vida…
R. Nuestro modelo está exactamente basado en la calidad de vida, ya que cada persona tiene un proyecto y unos estándares de calidad determinados. Este modelo rompe ese esquema técnico-terapéutico-médico y ve a la persona en 360 grados para entender qué aspectos son importantes para él y su entorno.
En este sentido, hablamos de ocho dimensiones que responden a tres deseos fundamentales de toda persona: la participación, la autodeterminación y el bienestar. Así, no nos centramos en las secuelas tanto como en los deseos y en los objetivos que la persona o su entorno quieren afrontar. De lo que se trata con este modelo es conocer dónde podemos apoyarnos, es decir, cuáles son los puntos fuertes y débiles, pero siendo la persona y su entorno quienes nos demandan lo que quieren trabajar.
P. ¿Y cómo ha afectado la llegada del COVID-19 a este modelo?
R. Con la llegada del coronavirus esto se nos ha complicado un poco, sobre todo en la residencia, ya que estábamos haciendo un trabajo muy bueno y ahora la gente está aislada, las visitas son puntuales. Igualmente, en el Centro de Día, cada uno elige la actividad que prefiere hacer, porque le gusta o porque quiere desarrollarla con alguien concreto, y ahora mismo eso es imposible que suceda. Hemos hecho grupos burbuja determinados por el transporte en el que vienen y, por tanto, no pueden elegir. Aun así, estamos atendiendo al 90 por ciento de las personas que acuden al Centro de Día, con las medidas de seguridad y con toda la prudencia posible.
P. Independientemente de la llegada del COVID-19, ¿este modelo de calidad de vida se pueda llevar a cabo al 100%? ¿Ha mejorado con los años?
R. Implantar un modelo de calidad de vida es algo que siempre va a estar vivo, ya que llegan demandas y necesidades que hay que cubrir. Cuando es tan individualizado y tan centrado en la persona, se trata de un trabajo a medio-largo plazo con una gran cantidad de objetivos, pero partiendo de uno que es clave. Por ejemplo, si una persona sin comunicación verbal aprende a manejar un sistema alternativo de comunicación, de ahí nacen otros ‘subobjetivos’, porque le va a permitir trabajar otra serie de aspectos.
Después está la parte profesional, en la que se trata de romper con el trabajo en ‘silos’ para abordar a la persona en su conjunto y así centrarnos en ella. Esto necesita de un trabajo intraprofesional muy potente y a veces nos cuesta más. No obstante, las familias están muy motivadas, los usuarios están muy motivados y el equipo de profesionales también.
P. Justo esta coordinación entre profesionales es un aspecto común a las demandas de otros pacientes crónicos. ¿Es una realidad en daño cerebral? Si no es así, ¿Por qué cree que no?
R. En mayor o menor medida, el trabajo coordinado se da en ALENTO, pero no con el Centro de Salud ni con la Unidad de Daño Cerebral, por ejemplo. Por esto mismo es necesario un Plan Integral de Atención a las Personas con Daño Cerebral.
“Es necesario un Plan Integral de Atención a las Personas con Daño Cerebral”
Es lo que haría falta, porque si se está desarrollando es porque las asociaciones intentamos estar ahí para facilitar a la persona trámites o procesos que son muy complejos. Por ello, desde ALENTO, sobre todo desde trabajo social, se intenta coordinar este tipo de aspectos, pero estamos muy lejos aún de trabajar de manera coordinada entre todos los actores; llegaremos, pero aún estamos en el proceso.
P. Para mejorar esta calidad de vida, evidentemente la atención sociosanitaria es clave. En este sentido, en ocasiones los pacientes encuentran desigualdades en dicha atención en función de la comunidad autónoma en la que residan. ¿Es así si hablamos de daño cerebral? ¿Cómo es la atención en Vigo? ¿Es diferente, no solo entre CCAA, sino entre provincias?
R. Es distinta entre comunidades autónomas y entre provincias, pero también entre áreas sanitarias. A nivel autonómico, Valencia y Navarra, por ejemplo, cuentan con modelos integrales de daño cerebral donde hay un itinerario que sigue la persona desde que entra en la UCI. Sin embargo, es triste que en Galicia no haya ningún Plan Integral de Atención a las Personas con Daño Cerebral y es una de las grandes demandas que estamos haciendo, porque somos las propias entidades las que vamos organizando como buenamente podemos.
El problema es que tenemos 17 modelos de gestión sociosanitaria, pues cada comunidad tiene una sensibilidad diferente hacia ciertos problemas e incluso la capacidad que tienen las asociaciones de hacer presión a la Administración es diferente, por lo tanto, sí que vamos a ritmos distintos.
No obstante, concretamente en Galicia, yo creo que estamos posicionados a nivel autonómico en la tabla media-alta.
P. ¿Por qué cree que no se desarrolla este Plan Integral de Atención en Galicia?
R. Es un problema de voluntad política, porque estamos hablando de una de las discapacidades que más afecta en España. Sin embargo, a pesar de que se trataría de una inversión social, mientras los políticos lo vean como un gasto, no existirá dicha voluntad, y me temo que con el COVID-19 se dilatará más.
P. Abordando otro de los temas importantes, como es la prevención, según la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), la principal causa de daño cerebral es el ictus, y teniendo en cuenta que siguiendo un estilo de vida saludable puede prevenirse, ¿diría que la población es consciente de ello?
R. Se es más consciente que hace unos años, pero aún falta mucho trabajo de sensibilización para que la sociedad conozca cuáles son los factores de riesgo y, sobre todo, los signos que nos pueden avisar de que se está produciendo un ictus.
“Se es más consciente que hace unos años, pero aún falta mucho trabajo de sensibilización”
En Galicia hablamos de las tres F’s (forza, fala e faciana – fuerza, habla y cara), es decir, si se me cae un brazo, no soy capaz de hablar bien, tengo medio lado de la cara caído, y además me duele la cabeza, son signos de que se está produciendo un ictus. Cuando esto ocurre es muy importante llamar, en el caso gallego, al 065, para que el médico de Urgencias active el código ictus, que es una respuesta médica espectacular para atender a la persona que está padeciendo el ictus en el menor tiempo posible y así intentar minimizar las secuelas (por eso se dice que ‘el tiempo es cerebro’).
Desde las asociaciones hemos realizado diferentes iniciativas, pero no es un mensaje que haya calado entre la sociedad y aún queda mucha labor por hacer.
P. ¿Y por qué cree que esto es así?
R. Porque cuando quieres informar a la población general hay que poner recursos y medios a lo largo del tiempo. De nada sirve hacerlo de manera puntual porque son mensajes que se olvidan y, por ello, buscamos que esta información se integre de manera constante.
P. Precisamente, el lunes 26 de octubre se celebró el Día Mundial del Daño Cerebral. ¿Desarrollaron alguna actividad concreta desde ALENTO?
R. Llevamos años realizando ‘ALENTO en la rúa’ (en la calle), una iniciativa muy participativa que se basa en escoger actividades que hacemos cotidianamente aquí y sacarlas a la calle para que los vecinos puedan verlas y puedan participar (por ejemplo, un taller de yoga o de jardinería). Así dábamos también protagonismo a la persona afectada, ya que participaba y explicaba a otras personas cómo hacer la actividad.
Este año, evidentemente, no va a ser posible por el coronavirus, y lo que vamos hemos hecho es un evento en la red con la misma iniciativa, pero a través de unos vídeos en directo o en diferido, con el fin de que, como no podíamos salir a calle, pues que fuese la calle la que entre en ALENTO.
