Emilio Bautista, presidente de la Federación Española de Trasplantados del Corazón (FETCO)
Laura Chivato Isabel
Que España es líder en donación y trasplante de órganos es un dato que se repite cada año. Es totalmente legítimo repetirlo porque es cierto que nuestro país se encuentra a la cabeza en este ámbito, pero ¿qué hay detrás de esos trasplantes? Una de los problemas en los que más insisten los pacientes trasplantados es la falta de coordinación entre los profesionales. Según Emilio Bautista, es necesario dedicar más medios y más formación para asegurar el continuo seguimiento del paciente trasplantado, un paciente que, gracias a los avances, ha visto mejorada su supervivencia a lo largo de los años.
Pregunta. ¿En España existe concienciación sobre la importancia que tienen las enfermedades cardiacas?
Respuesta. Yo creo que no. Creo que falta información de lo que suponen las muertes por enfermedades cardiacas y hay que ahondar más en este asunto.
P. Sin embargo, según los últimos datos de la ONT, somos líderes mundiales en trasplantes y donaciones. ¿Por qué cree que en este sentido sí hay concienciación?
R. Los trasplantes se anuncian todos los años a bombo y platillo, parecen récords deportivos y todos los medios se hacen eco de la supremacía de España en referencia a los trasplantes de órganos. Es decir, que la población tiene conciencia de todo esto porque se trasmite directamente esa información.
“La población tiene conciencia de todo esto porque se trasmite directamente esa información”
P. Es decir, que lo que hace falta es realizar campañas de sensibilización sobre la importancia de las enfermedades cardiacas…
R. Está claro que estas campañas siempre captan mucha gente que se sensibiliza gracias a esto, pero los medios son los que tienen la responsabilidad de hacerlo visible. Son los que tienen capacidad para hacer visible este tipo de datos y de que la población sea consciente de que existen. Desde las asociaciones hacemos campañas constantemente, pero no hay ese anuncio anual de bombo y platillo de todo lo que supone como con la donación de órganos en España.
P. Otro de los aspectos en los que no hay concienciación es en relación a la falta de adherencia. En una enfermedad crónica, esta puede provocar que el paciente tenga un peor control de la enfermedad. ¿Cuáles son las consecuencias del incumplimiento en un paciente trasplantado?
R. En los pacientes trasplantados se da poco la falta de adherencia porque digamos que la medicación es el sustento vital pues, si dejas de tomarla, te mueres. Entonces hay poca falta de adherencia.
Pero, fundamentalmente, la falta de adherencia la achaco a dos cosas: al rechazo a la medicación y al olvido de la toma de las pastillas. Todo el mundo es consciente de que se tiene que tomar la medicación y de que debe tomársela a una hora concreta, pero si se te olvida y no tienes una concienciación muy clara sobre el beneficio de las pastillas, o de cualquier otro tratamiento no farmacológico, pues al final resulta que tienes un problema serio.
En nuestro caso, los trasplantados si dejamos de tomar las pastillas, morimos, entonces no hay mucha falta de adherencia.
P. En relación a su comentario sobre el tratamiento farmacológico, una vez realizado el trasplante, ¿son importantes los hábitos saludables?
R. No solo la medicación es importante, que está claro que es necesaria, sino que los hábitos saludables son fundamentales. Estos digamos que palían mucho los déficits que las medicaciones nos generan, como hipertensión u otros hándicaps que no tenemos antes del trasplante.
“Digamos que palían mucho los déficits que las medicaciones nos generan, como hipertensión u otros hándicaps que no tenemos antes del trasplante”
Por tanto, los hábitos saludables mitigan todos estos efectos secundarios que la medicación nos produce.
P. ¿Y los pacientes los siguen?
R. Yo creo que sí. De hecho, aunque no se sepa mucho, los trasplantados tenemos nuestros juegos europeos y mundiales, tenemos una sección específica de deporte.
Tenemos una serie de condicionantes que nos hacen ver la realidad de los beneficios de los hábitos saludables, por lo que sí que estamos incidiendo de manera continua en la práctica de estos.
P. ¿Cómo ha avanzado el abordaje de los pacientes trasplantados?
R. El problema es que los pacientes trasplantados ahora somos muchos por el beneficio de la medicación, ya que supone que la supervivencia al trasplante sea mucho más larga de lo que al principio los médicos esperaban.
El abordaje sigue siendo el mismo y es ahí donde nos encontramos en un hándicap a la hora de intentar mejorar este y la continuidad en el mantenimiento del seguimiento de los pacientes.
P. ¿Y cómo se podría mejorar?
R. Con más medios, como casi siempre. Las Unidades de Trasplantes sí es verdad que están muy pendientes de todos nosotros, pero hay circunstancias en las que necesitamos una atención un poco más directa, ya que tenemos muchas complicaciones que son como consecuencia de nuestro trasplante.
“Hay circunstancias en las que necesitamos una atención un poco más directa, ya que tenemos muchas complicaciones que son como consecuencia de nuestro trasplante”
Para un especialista de cualquier nivel que no sea un experto en trasplantes y para un médico de Atención Primaria entender todo esto es complicado porque les resulta un poco desconocido. Por lo que yo creo que la formula es formar más a los médicos y tener más medios.
P. En EEUU se cuenta con la figura del farmacéutico hospitalario especializado en trasplantes y en Reino Unido se exige que para que un hospital pueda realizar trasplantes se debe contar con un farmacéutico de referencia. ¿Existe algo parecido en España?
R. En España no existe nada parecido. Lo que existe es la figura del trasplantólogo que es el experto del seguimiento del injerto, el injerto trasplantado. Pero aquí no existe esa figura de referencia.
P. A pesar de que no exista, ¿cree que sería bueno contar con este profesional?
R. La verdad es que la farmacia siempre ayuda muchísimo en todos los ámbitos. Para nosotros es muy importante contar con un farmacéutico de referencia que nos alivie del desconocimiento que tenemos muchas veces, en muchos casos, de lo que supone la medicación y de los hábitos que puede plantear.
P. Esta idea anterior lo que al final supone es incluir a los farmacéuticos dentro de un equipo multidisciplinar para el correcto abordaje de este paciente, pero ¿los pacientes perciben que este equipo, formado por diferentes profesionales, realmente trabaje de forma coordinada?
R. El gran déficit de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) es la coordinación, pues brilla un poco por su ausencia.
Yo por ejemplo he estado ingresado por un problema y tenía que hacerme unas pruebas, y he tenido que insistir como tres días para que el nefrólogo se ponga en contacto con mi cardiólogo para que resuelvan el tema de mi inmunosupresión.
Por lo tanto, yo creo que el problema y lo que falla en todos los hospitales es la coordinación. Por ello, viene muy bien, por ejemplo, la farmacia de referencia porque de alguna manera es más próxima y más fácil de acceder; tenemos mucha más facilidad para comentar cualquier cosa y resolver cualquier problema directamente con el farmacéutico.
“Viene muy bien, por ejemplo, la farmacia de referencia porque de alguna manera es más próxima y más fácil de acceder”
P. ¿Cuánto tiempo de media puede pasar un paciente esperando un trasplante?
R. Ahora mismo yo creo que está en torno a los 200 días de media aproximadamente.
P. ¿Y es una espera larga?
R. Sí. De hecho, lo que condiciona el trasplante es la lista de espera. Cualquier otra intervención quirúrgica se puede programar con un tiempo predeterminado, pero el trasplante hay que esperar a que haya un órgano. Entonces digamos que no se puede prever con fecha concreta.
Mina la sensación de poder hacerlo y, por ello, cuando estamos en lista de espera lo pasamos realmente mal; es la línea de actuación que marca la diferencia entre intervenciones.
P. En este sentido, he visto que desde la Federación de Trasplantados del Corazón (FETCO) cuentan con un servicio de piso de acogida. ¿En qué consiste?
R. Nosotros lo denominamos ‘Acogida asistencial y terapéutica’. Lo que hacemos es acoger a los pacientes que vienen a trasplantarse a Madrid o a Valladolid, por ejemplo, y vienen aquí porque no hay trasplante en su comunidad, ya que hay más o menos dependiendo del trasplante. Hay comunidades que no tienen estos servicios, entonces tienen que desplazarse a una capital que sí lo tenga.
Lo que hacemos es acoger al paciente, luego le asistimos durante todo el proceso hasta que le llega el trasplante y, mientras tanto, le estamos acompañando en la línea de facilitarle información para que sepa lo que se le viene encima, dándole apoyo desde otros compañeros que han pasado por lo mismo y lo que desde su propia experiencia le pueden trasmitir.
P. Por lo que ha mencionado, imagino que es muy diferente vivir en una CCAA u en otra…
R. Sí, como siempre. Pero no solo a nivel de trasplantes, ya que la Cartera de Servicios del SNS no es igual para todas las comunidades.
P. Además de esta, ¿qué otras actividades realizan desde la Federación en este sentido?
R. Hacemos actividades relacionadas con la promoción de donación de órganos, es una de las líneas prioritarias y realizamos charlas sobre donación de órganos en un montón de colectivos a lo largo de todo el año. Además, impartimos también unos cursos de formación a nuestros directivos de las distintas asociaciones de las distintas provincias.
P. ¿Qué demandas por parte de los pacientes han podido detectar desde FETCO?
R. Sobre todo la continuidad en la asistencia, el seguimiento del trasplantado a lo largo de su vida, que exige un mantenimiento continuo. Muchas veces recibimos quejas de pacientes que no se sienten suficientemente atendidos en este proceso de seguimiento y se demandan siempre más recursos para que esto sea más eficaz.
No obstante, estoy convencido de que estamos en el mejor país del mundo para el trasplante y en uno de los mejores sistemas nacionales de salud, pero siempre hay algo más y que los pacientes venimos demandando como es este seguimiento o contar con un experto, un trasplantólogo, un especialista en trasplantes, esto sería también interesantísimo.
