Fernando Carballo, presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME)
Laura Chivato
Según un estudio sobre la ciencia y la tecnología en España de la Fundación Alternativas (2017), en los últimos nueve años se ha producido una “drástica reducción” (superior al 30 por ciento) en la financiación que nuestro país dedica a la I+D+i. No se llega a comprender lo importante que es generar conocimiento para un país, pues esto es sinónimo de riqueza y productividad, un asunto del que el doctor Fernando Carballo es consciente. Actual presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME), el doctor Carballo ocupó también el puesto de presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y fue coordinador científico de la Unidad AECC de Investigación Traslacional en Cáncer. Para este especialista, la medicina de precisión está siendo clave en el tratamiento de esta enfermedad y de aquí a diez años, prácticamente cualquier tipo de cáncer será tratado de forma personalizada.
Pregunta. Actualmente, ocupa el cargo de presidente de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas, ¿cómo resumiría el trabajo realizado por FACME hasta el momento?
Respuesta. FACME es una organización que ya tiene un par de décadas aproximadamente. La Federación surge con la idea de tratar de hacer una plataforma donde los intereses comunes de las sociedades científico-médicas estuvieran representadas en esa parte común. Fundamentalmente desarrolla tres líneas de trabajo. La primera, contribuir de la manera más eficaz posible a la mejora de la calidad del conocimiento aplicado en las diferentes especialidades médicas dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Es decir, que si las sociedades científicas gestionan el conocimiento científico-técnico específico de cada especialidad, que el conjunto de ese conocimiento llegue, participe y sea tenido en cuenta en los criterios de gestión de la atención sanitaria. Eso inmediatamente lleva a un segundo tema: la importancia que tiene la participación de los profesionales médicos en la toma de decisiones, no solo con el paciente individual, sino también en cuanto a las organizaciones sanitarias, los servicios clínicos… de tal forma que no solo tengamos compromiso con la calidad estrictamente científica, sino también con la sostenibilidad y la eficiencia. Esto ha sido cada vez más importante según hemos visto en la crisis en cuanto a la consideración que tiene que, frente a una política de recortes, se pueda hacer una política de adecuada gestión de los resultados con calidad sostenida, lo que se conoce como gestión clínica y, evidentemente, tiene mucho interés para el conjunto de las sociedades científicas.
Garantizar también que el profesional sanitario especialista no solo haya adquirido conocimientos adecuados durante la especialidad en el MIR, sino que mantenga las habilidades y competencias en el tiempo. Por eso, otro gran aspecto en el que trabajamos es la calidad de la formación continuada.
Tercer tema muy importante también es gestionar toda la interlocución global que pueda tener el conjunto de las sociedades científicas con los grupos de interés, sea la Administración, las instituciones sanitarias o la industria, tanto del medicamento, como de los dispositivos, la Universidad, etc. Es decir, gestionar de una forma racional y adecuada la ‘voz’ que tienen las sociedades científicas.
Finalmente -aunque no es un objetivo en sí, sino un intento de que todo eso se consolide-, nos gustaría que en un momento dado las sociedades científicas per se, en sus competencias específicas de las especialidades y el conjunto de actividades que estoy describiendo, fueran interlocutores, no solamente posibles, sino “obligados” para ser consultados en todo lo que tiene que ver con los principios que le he dicho, que es la calidad científico técnica.
“Nos gustaría que en un momento dado las sociedades científicas fueran per se interlocutores”
Cooperamos además en el Foro de la Profesión Médica con las otras organizaciones profesionales para incorporar esta perspectiva de FACME al conjunto de la perspectiva profesional.
P. En el Informe Cotec 2017 se estableció que mientras el conjunto de la UE invertía un 25 por ciento más en I+D que antes del inicio de la crisis económica, nuestra economía invertía un 10 por ciento menos. ¿Cómo influye esto en la investigación en nuestro país.
R. De forma muy negativa. Es una constante que tenemos en nuestro país, y no es un tema que podamos atribuir a un determinado gobierno o a una tendencia u otra, sino que es un recurso “fácil”. Cuando hay crisis recortamos aquello de lo que se pueda recortar sin hacer cambios estructurales profundos, es decir, que si hay que cubrir grandes facturas, de deuda o de rescates, para un país como España que tradicionalmente nunca ha invertido de una forma decidida en Educación e Investigación, pues es más fácil recortar los presupuestos de esos ministerios a la espera de ‘época de vacas gordas’ que hacer lo contrario, que es lo que hacen ya muchos países que lo tienen claro. Cuando uno tiene dificultades económicas lo que tiene que saber es invertir para que el país sea productivo, no solo como país de servicios, sino como productor de conocimiento y, por lo tanto, generar una industria de patentes. Sin embargo, este es un problema que hay en España.
Creo que tenemos muy buen nivel científico, pero efectivamente, por las razones que sean, no tenemos una política científica y una inversión decidida en investigación de forma sostenida y que supere las estrategias políticas circunstanciales a corto plazo. Es algo que, o corregimos, o sin duda alguna nos pasará una factura muy seria y, sobre todo, nos alejará de escenarios de estabilidad mayor. Necesitamos concienciarnos y que todos los partidos políticos hagan el pacto de que generar y aplicar conocimiento es riqueza. Es mucho mejor tener tecnología propia que pagar la tecnología de otros, es evidente.
P. Fue el presidente de la Sociedad Española de Patología Digestiva por dos años. En relación con esto, el paciente con patología digestiva, ¿es adherente?
R. El paciente de patología digestiva le diría que somos los ciudadanos en general cuando enfermamos. Son más los procesos digestivos los que van a definir la importancia de la adherencia. En este sentido, yo distinguiría pacientes que tienen enfermedades graves, por ejemplo, enfermedad inflamatoria intestinal, que en general tienen una atención sanitaria muy cercana por parte del médico: hay mucha información, hay mucha compresibilidad del proceso y, en general, son adherentes porque lo entienden bien.
¿Cuándo es peor la adherencia? Cuando esa información o esa relación clínica está más distendida, donde hay una indicación más genérica, un programa de salud más general, donde el paciente no se compromete tampoco en la enfermedad. En este sentido, yo diría que la baja adherencia en la patología digestiva guarda más relación con problemas de salud que no comprometen la vida, como patologías funcionales, donde la adherencia es importante, pero no tan dramática como en ese otro tipo de situaciones. Entonces, no es una cuestión especialmente grave de digestivo, pero sí que existe y compartimos el problema de la adherencia con el resto de los procesos médicos. Lo que ocurre es que, en otros procesos relacionados con enfermedades crónicas, como por ejemplo la diabetes, la adherencia es realmente importante porque, sin estar comprometida la vida -muchas veces de forma inmediata-, las complicaciones que pueden aparecer en estas enfermedades sí que guardan una importancia grande con la adherencia.
“La baja adherencia en la patología digestiva guarda más relación con problemas de salud que no comprometen la vida”
P. Y en ese tipo de procesos que menciona, ¿qué estrategias o intervenciones ayudarían a mejorar los datos de cumplimiento?
R. El mayor trabajo que se puede hacer en adherencia es mejorar la calidad de la relación clínica, que el médico primero tenga el tiempo suficiente como para involucrar al paciente en su problema de salud -y que colabore en esa tarea el resto de profesionales sanitarios-, pero en el sentido de que este último sea quien decide adherirse a un tratamiento porque está convencido de que ese tratamiento es importante para él mismo. Esto se basa en mucha información por parte del profesional sanitario, mucha buena información por parte de las organizaciones sanitarias, contribuir de una forma decidida a que la información que el paciente puede recuperar en Internet sea de calidad y ya, con esa base, es cuando nosotros podemos plantear desarrollos, aplicaciones, programas, estrategias específicas. Pero sin esta base difícilmente se van a conseguir otras estrategias. Esa es la llave, y ahí es donde se consigue la verdadera adherencia.
En la segunda etapa, con esta base, es donde entran en juego estas acciones que se realizan, por ejemplo, desde el Observatorio de la Adherencia al Tratamiento, desde la Fundación para la Adherencia al Tratamiento y desde otras muchas instituciones que intentan promocionar, a través de los Premios de Adherencia al Tratamiento, ya estrategias focalizadas en determinados procesos, en determinadas líneas de tratamiento, en el que se optimizan las herramientas de información y de participación del paciente. Por supuesto cuando hablamos de participación del paciente es importantísima, a su vez, la participación de las organizaciones de pacientes, porque son capaces de compenetrarse de una forma extraordinaria trasladando su propia vivencia a las necesidades del paciente. Esto tiene sentido ya que muchas veces en la consulta recomendamos en función de la visión médica, pero hay que recomendar desde el punto de vista de los problemas del paciente en relación a las necesidades que tenga de todo tipo, y en ese sentido la colaboración con las asociaciones de pacientes es importantísima
Y luego, saber medir los resultados, esto también es importantísimo. No basta con decir “bueno, si usted se adhiere al tratamiento va a tener mejor resultado”. No, vamos a medir que los resultados son mejores con pacientes adheridos al tratamiento. Vamos a ver también los resultados, porque van a permitir tomar decisiones en grupos de pacientes sobre posibles estrategias de cambio y muchas veces con el tiempo podemos comparar unas con otras.
P. Por tanto, ¿considera que, si los pacientes tuvieran más información/formación y un mayor soporte/atención cuando están en sus domicilios, sobre sus patologías y tratamientos, se conseguiría mejorar la adherencia?
R. Lo primero es que el paciente tiene que estar hospitalizado cuando por la razón que sea no puede estar en su domicilio; puede acudir a las consultas de los especialistas y ser controlado por su médico de Atención Primaria (AP). Esa atención domiciliaria se puede organizar tanto desde especialidades Hospitalarias como de AP, en el sentido de que tienen que ser ayudas de soporte para perfiles peculiares de pacientes. Un paciente que tiene, por ejemplo, insuficiencia cardiaca, claro que se va a beneficiar de un apoyo domiciliario, a través de herramientas, seguimiento, apps y unos controles telemáticos incluso, eso siempre va a ser útil. Pero la atención domiciliaria tiene que estar vinculada al propio equipo que lleva al paciente de forma continua. Es decir, no se trata tanto de ir a aconsejar a un paciente que no se conoce a su casa como de que, en la medida que podamos, traslademos los cuidados, los consejos, el tratamiento y cualquier tipo de actividad al domicilio siempre que sea posible. Y eso no tiene que ser necesariamente con visita domiciliaria, puede ser telemático. Pero siempre que haya esa coordinación en el proceso y que sean los mismos médicos que están siguiendo el proceso los que dan esa atención.
P. Y en términos generales, ¿cuáles cree que son los factores que más afectan e influyen a que en la mayoría de los tratamientos existan datos relacionados con la baja adherencia?
R. Hay algo importantísimo y es que el paciente necesita un gestor personal de casos, es decir, este modelo que hemos hablado toda la vida del médico de Atención Primaria, de “cabecera”, es fundamental, porque es quien al final puede ir viendo al paciente repetidas veces, hacerle entender todo lo relacionado con la conciliación de los tratamientos que han podido ser prescritos por diferentes médicos o especialistas. Es fundamental. Al médico y a los equipos de AP hay que darles el protagonismo que se merecen en la gestión de los problemas de salud de los enfermos que les correspondan. A partir de ahí se pueden resolver dudas o conciliaciones que el paciente no tiene claro porque a lo mejor el propio médico que ha prescrito un determinado medicamento tampoco ha estado totalmente informado de cuál es el perfil de los tratamientos. La idea es incrementar el papel de AP en lo que es la gestión de los programas de salud de los pacientes como un todo y no como la suma de muchas partes.
“El paciente necesita un gestor personal de casos, es decir, este modelo que hemos hablado toda la vida del médico de Atención Primaria, de “cabecera”, es fundamental”
En segundo lugar, al paciente no se le puede simplemente dar una receta con los medicamentos que tiene que tomar y que luego se encuentre con que estos, por ejemplo, cambian de marca o cambian de color. Al final el paciente toma diversas cosas de una forma muy confusa y como nadie tiene dedicación para explicárselo, pues no le da importancia. Por lo tanto, hay que concentrar la información para que el paciente se adhiera a lo importante; además de no polimedicar tanto, sino que tome la medicación que necesita, pero de una forma constante.
P. Teniendo en cuenta que además fue Coordinador Científico de la Unidad AECC de Investigación Traslacional en Cáncer, ¿qué avances se han producido en cáncer de colón y cuáles serían los retos a los que se enfrenta la investigación en este campo?
R. Estamos inmersos en un cambio de paradigma que va a ser extraordinario. Digamos que siempre estamos hablando de que nosotros lo que queremos es obtener una información lo más completa posible sobre qué tipos de paciente con cáncer hay y cómo van a responder, tanto al riesgo de presentar o no un cáncer, como a la respuesta de determinados tratamientos. Esto es algo que es fundamental y en los últimos años hemos tenido un avance fantástico en cuanto la capacidad para identificar esos factores, esos biomarcadores.
Tenga en cuenta que estamos en un momento en el que hacer un mapa genómico humano tiene un coste muy razonable, es decir, que lo que es nuestra tipología genética puede obtenerse de una forma relativamente sencilla. Al tener esa tipología podemos seleccionar mejor hacia el futuro qué tipo de pronóstico, de evolución y tratamiento puede ser el más conveniente, que es lo que se conoce ahora como medicina de precisión y personalizada. Siempre ha existido y los médicos hemos intentado aplicar el mejor tratamiento posible para un determinado tipo de paciente, pero ahora la posibilidad de llegar a un detalle que hasta hace relativamente poco no podíamos llegar está ya ahí, se está haciendo. Y, por lo tanto, esto multiplica de una forma exponencial lo que vamos a ver en los próximos años con respecto a avances de tratamientos mejores para tipos de cánceres concretos, porque vamos a saber mucho mejor cómo identificar ese tipo de cáncer y cómo podemos aplicar un tratamiento mucho más personalizado a los pacientes.
El avance es extraordinario y ya se está trabajando así, pero en los próximos 10 años yo creo que prácticamente el cáncer, en general, va a tener un tratamiento siempre personalizado.
P. Por otro lado, FACME firmó un convenio de colaboración con FENIN. ¿En qué punto se encuentra este? ¿de qué manera tendrían que desarrollarse las tecnologías de la salud para que fueran eficaces para todos?
R. Consideramos que hay dos tipos de patronal. La de aquella industria sanitaria que se dedica a la fabricación de medicamentos, agrupados bajo FARMAINDUSTRIA; y luego la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (FENIN), que es la patronal de la industria sanitaria de los dispositivos, de la tecnología no medicamental. Con ellos hemos firmado un acuerdo que lleva a tres cosas: por un lado, trabajar en que la buena innovación en tecnología sanitaria llegue de la forma más eficaz posible. Me explico: colaborar con la patronal en la identificación de aquellas estrategias de innovación tecnológica que tienen valor en salud. En segundo lugar, es garantizar que esa tecnología que se aplica pueda ser debidamente evaluada, seguida y que, por lo tanto, los clínicos cooperemos, participemos en lo que sería el seguimiento del desarrollo de esta tecnología. Y también FENIN Y FACME han suscrito el convenio para cooperar en todos los aspectos que tienen que ver con formación continuada en relación con esos productos, para así garantizar la calidad y la dependencia de esa información que reciben los clínicos para evitar conflictos de intereses.
Son aspectos muy importantes y, por ello, hemos decidido crear un grupo de trabajo conjunto para poner en común los problemas que podemos detectar en esas tres líneas.
P. En un comunicado de FACME, se habla sobre la nueva Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal y de que esta podría suponer un “obstáculo” para el correcto desarrollo de la investigación biomédica en nuestro país, ¿por qué resulta tan ‘polémica’?
R. Hay un derecho fundamental del sujeto que se refiere a que sus datos no sean utilizados de una forma espuria. Luego, existe una información que procede de los pacientes y que tiene que ver con estudios que permiten, analizando a muchos pacientes, obtener datos que nos ofrezcan mejorar las estrategias de abordaje de las enfermedades. En estos estudios lo que hay que garantizar es la anonimización, es decir, que la información del paciente no se vaya a poder correlacionar con ese paciente en concreto ni vaya a ser por supuesto vendida a terceros. Eso está perfectamente regulado en Europa y en España también.
En Europa lo que ocurre es que surge un nuevo reglamento europeo, que es el Reglamento Europeo de Protección de Datos. En ese reglamento queda perfectamente claro que el caso de la investigación biomédica es un caso especial que debe ser protegido; pero eso no está en la Ley Española de Investigación, esta en el reglamento europeo. En el momento de la presentación de la Ley Española de Protección de Datos, que intenta adecuar nuestra legislación a ese reglamento, no se había hecho esa mención explícita a la investigación biomédica como caso especial, y eso es lo que nosotros reclamamos. En principio, estamos satisfechos porque la Agencia Española de Protección de Datos hizo las aclaraciones oportunas en su momento en un dictamen en el que se decía que la Ley Española de Protección de Datos nunca iba a modificar lo que establece el Reglamento Europeo ni las leyes anteriores. Estamos pendientes de ver si va a salir en la justificación de motivos del Proyecto de Ley o en su articulado. En ese sentido ya nos hemos quedado tranquilos, pero hay que seguir insistiendo porque ahora existen otras iniciativas que igual con esa buena voluntad lógica de proteger a las poblaciones pueden entrañar dificultades para el uso de la información en temas como la medicina de precisión. Estamos siempre intentando llevar a los legisladores y a la Agencia la importancia que tiene que estas cosas queden claras para que no sean luego interpretadas de una forma diferente a lo que es el espíritu del cuerpo legislador.
“En el momento de la presentación de la Ley Española de Protección de Datos, que intenta adecuar nuestra legislación a ese reglamento, no se había hecho esa mención explícita a la investigación biomédica como caso especial”
Por lo tanto, digamos que estamos muy pendientes porque es un tema muy importante, aunque también estamos colaborando de una forma natural con la Agencia. Esta ha generado una figura en la nueva ley que es el Delegado de Protección de Datos, una persona especializada en que las cosas se hagan bien desde el principio para evitar que después haya problemas con la protección de datos. Esta figura nos parece fundamental y estamos comprometidos a colaborar con la agencia para que la implantación del delegado sea la solución de muchos problemas, para que los proyectos de investigación biomédicos ya vayan con esas garantías y no haya interpretaciones sesgadas.
P. La homeopatía está ocupando en estos momentos muchos de los titulares de los medios de comunicación debido a muertes en relación con esta. En este sentido, FACME participó junto con la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE) en una jornada sobre pseudociencias y pseudoterapias. ¿Qué opinión tiene al respecto de esta denominada “pseudo-ciencia”?
R. Cuando se quiere incorporar algo que pretende ser útil como tratamiento se exige por definición y legalmente que esa utilidad terapéutica quede demostrada a través de procesos de investigación que estén perfectamente reglados y regulados. Esto es lo que hacen los medicamentos, cuando se aprueban tienen que tener utilidad terapéutica; si no la tienen, no son incorporados al SNS como medicamentos útiles para el tratamiento.
Claro que hay un mercado paralelo de uso de técnicas o productos que se ofrecen como alternativa a los tratamientos. En esos casos, existe una resistencia por parte nuestra, no contra la homeopatía u otros recursos, sino simplemente lo que no queremos es que se confunda la idea de producto/medicación con utilidad terapéutica contrastada de acuerdo a unas reglas del juego científicas y una regulación específica con un producto relacionado con la salud homeopática o de otro tipo que no tiene esa utilidad terapéutica. Pudiera haber un margen en el que, no siendo indicado dentro del tratamiento médico regular, sí que podría en algunos casos admitirse su uso siempre que no haga daño y siempre que exista la adecuada regulación y control para garantizar que efectivamente ese daño no se produce. Digamos que el principio homeopático en general ha ofrecido múltiples publicaciones, pero en ningún momento, en ningún sitio del mundo, se ha conseguido incorporar a ese modelo de utilidad terapéutica, porque cuando lo ha conseguido se ha incorporado como un medicamento de la cartera de servicios. El que no está incorporado está en un nivel en el que exige que el paciente que lo consume sepa que no es algo que tiene utilidad terapéutica constatada y, por lo tanto, nunca puede sustituir o modificar y cambiar un tratamiento médico prescrito dentro de lo que sí tiene utilidad terapéutica reconocida.
Lo más sangrante de lo que conocemos son las determinadas líneas de tratamiento del cáncer basadas en abandonar los tratamientos oncológicos, en intentar superar el cáncer por medios naturales, incluso médicos de la Escuela Alemana que recomiendan a los pacientes que abandonen los tratamientos convencionales y los sustituyan por este tipo de acciones, que en muchos casos la consecuencia que tienen es la muerte prematura del paciente, y esto a mi me indigna. Me indigna porque un paciente con cáncer es extremadamente vulnerable y tiene la tendencia a verse en la obligación de agarrar cualquier clavo que se le ofrezca por ardiendo que esté.
Este concepto de ampararse en campañas de que la ciencia médica tradicional está sometida a unos intereses de la industria y que hace que esos tratamientos deban estar abandonados o sustituidos por una estrategia personal de enfrentamiento a la enfermedad basado en convicciones personales realmente es un engaño, y como es un engaño yo creo que esa gente debe ser perseguida penalmente.
Pero esto es diferente de la homeopatía. La homeopatía es una línea de producto sanitario que no tiene utilidad terapéutica reconocida y que tiene que ser regulada. Es el paciente informado quien tiene libre albedrío para utilizar algunos de esos remedios por la razón que sea. Estos productos, que muchas veces su composición es múltiple, tienen un cierto efecto por ese concepto placebo, pero nunca deben de ser utilizados en situaciones graves y, sobre todo, sustituyendo como alternativa al tratamiento convencional.
“Tienen un cierto efecto por ese concepto placebo, pero nunca deben de ser utilizados en situaciones graves y, sobre todo, sustituyendo como alternativa al tratamiento convencional”
P. ¿Y por qué cree que está ahora en auge?
R. Ha existido siempre, pero ahora la capacidad que tienen de penetrar en la sociedad es impresionante y esto antes no existía. Ahora una campaña bien diseñada, con medios sociales, con tuits, con páginas web y, además, con intereses comerciales, tiene una probabilidad de llegar extraordinaria.
Además, también está de “moda” un cierto grado de ‘contracultura’, como los antivacunas. Entre la mala información y las ‘fake news’ permanentes, probablemente la verdadera información se pierde, y yo creo que la inmensa mayoría los profesionales tienen claro esto, lo que ocurre es que nadie puede evitar que haya una parte de estos que les resulte interesante explotar esta línea alternativa. Está claro que puede haber interés de ingresos personales para un profesional, pero ejercer este tipo de terapias alternativas no significa hacer medicina; significa que realiza esa terapia y además es médico.
Por ello, tenemos que ponernos las pilas y explicar que no se trata de medicina tradicional frente a medicina alternativa, sino que es medicina frente a otras actividades que, teniendo que ver con la sanidad, no son medicina, porque la medicina consiste en establecer un diagnóstico, un pronóstico y un tratamiento, y este tratamiento tiene que ofrecer garantías de seguridad y eficacia. Esa es la medicina y así es cómo se hace. Por tanto, no es un falso dilema entre ambas.
“Usted tiene un SNS y una medicina que es la mejor que podemos tener, por lo que tenga mucho cuidado en sustituir ese conocimiento consolidado con investigación por ofertas que no ofrecen garantías”.
