Amparo Alcocer, presidenta de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV)
Laura Chivato Isabel
La baja visión (BV) es la condición visual que padece una persona con una reducción importante de la misma, que no mejora utilizando la adecuada corrección en gafas, lentes de contacto e incluso acertados tratamientos médicos, farmacológicos o quirúrgicos, lo que dificulta la realización de actividades en la vida cotidiana, tal y como explican desde la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV). Su presidenta, Amparo Alcocer, insiste en la importancia de acudir a los especialistas en BV, pues aunque no puedan devolver la visión perdida, estos trabajan para que el paciente vuelva a desarrollar ciertas actividades que en el momento no les es posible llevar a cabo.
Pregunta. La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), de la que es presidenta, pretende crear un lugar de encuentro entre todos los profesionales que están relacionados con la baja visión, entre otras cosas. Sin embargo, ¿qué puede encontrar un paciente en la SEEBV?
Respuesta. En la SEEBV el paciente va a encontrar profesionales bien formados en el área de la Baja Visión, ya que, para ser especialista recomendado, tienen que tener formación continuada. El especialista, mediante la rehabilitación, aprovechara su resto visual y le ofrecerá dispositivos ópticos o electrónicos, algunos con apariencia de gafa, y realizara entrenamiento de los mismos, para cubrir todas las necesidades de la vida diaria. En definitiva, no les devolvemos la visión perdida, pero podemos hacer que vuelva a leer, trabajar con el ordenador, evitar el deslumbramiento y recuperar ciertas aficiones.
Para ofrecer esa esperanza a estos pacientes y que se enteren que pueden recuperar sus aficiones perdidas, hemos creado un teléfono gratuito de atención al paciente de Baja Visión 900 809 482, que además de atender a sus preguntas, le facilitaremos los especialistas más cercanos y las asociaciones de su patología, donde le ayudaran con apoyo psicológico, y con todas las tramitaciones necesarias sobre la discapacidad.
“Para ofrecer esa esperanza a estos pacientes y que se enteren que pueden recuperar sus aficiones perdidas, hemos creado un teléfono gratuito de
atención al paciente de Baja Visión: 900 809 482″
P. La llegada de la pandemia de coronavirus COVID-19 ha afectado a todos los ámbitos de la Salud con retraso de diagnósticos, cancelación de citas, etc. Concretamente, ¿cómo ha afectado al abordaje de las patologías oculares?
R. En el mes de junio publicamos desde la SEEBV una encuesta sobre el impacto que había tenido el confinamiento en la vida diaria de las personas que sufren baja visión. En esta se evidenciaba que un 35 por ciento de los pacientes con degeneración macular asociada a la edad (DMAE) dejó sus tratamientos, esto hace que el paciente pueda tener una pérdida visual irrecuperable. Además, un 47 por ciento redujo sus salidas debido a la dificultad para orientarse y mantener la distancia de seguridad.
Sin embargo, el confinamiento no ha afectado por igual a los pacientes con baja visión. El 49 por ciento afirmaba haber notado un deterioro de su calidad visual durante el confinamiento y el 47 por ciento que había reducido sus salidas a la calle (independientemente de las limitaciones del Estado de Alarma).
El principal problema con el que se toparon las personas con baja visión fue mantener la distancia de seguridad con otras personas (41%) seguido de quienes han tenido problemas para orientarse o desplazarse por su ciudad (37%). La alteración del espacio público (nuevas barreras, reordenación de tiendas, ausencia de gente) ha supuesto sin duda un problema para quien tiene baja visión.
Las personas que tienen pérdida de campo visual y que realizan un rastreo continuo con sus ojos para explorar el espacio, al no practicarlo, han tenido una perdida visual funcional importante.
P. Y teniendo en cuenta los resultados de esta encuesta, ¿cómo se reflejaban estos en las consultas con los pacientes? ¿Qué les han transmitido?
R. Como he comentado, y siguiendo también con los resultados, venían (y vienen) con sensación de pérdida visual; otros habían perdido ya visión. Aquí el estado de ánimo es importante igual que lo es para el progreso de cualquier enfermedad.
“El estado de ánimo es importante igual que lo es para
el progreso de cualquier enfermedad”
P. En este sentido, ¿qué recursos se les ofrecía a estos para ‘sobrellevar’ dicho impacto?
R. Algunos especialistas intentamos estar en contacto con ellos para ver cómo se encontraban, ofreciéndoles apoyo, y ejercicios de rehabilitación para evitar el deterioro. Cuando se levantó el Estado de Alarma algunos pacientes tuvieron miedo en volver.
P. Igualmente, en julio presentaron el ‘Protocolo de intervención clínica en personas con baja visión’, un documento en el que han colaborado múltiples profesionales. ¿Qué les llevó a ponerlo en marcha?
R. Siempre hemos creído que debemos unificar criterios y crear protocolos, y el primero y más importante el psicológico. Es muy importante que el paciente elabore el duelo de la pérdida para aceptar la ayuda y poder ver de otra manera.
P. En esta línea, ¿cómo afecta emocionalmente al paciente tener baja visión y cómo se aborda este asunto?
R. Hay que tener en cuenta que el primer estado cuando se recibe la noticia es de shock, pasando por la negación, luego por la realidad donde siente rabia, después se produce la aceptación y, por último, el ajuste. Sólo en estas dos últimas fases es cuando el especialista en Baja Visión puede actuar. Se pueden producir a lo largo del tiempo retrocesos de fase. Es muy complicado abordarlo, necesitamos psicólogos especializados, como ocurre en el cáncer que ya están dentro del protocolo de actuación.
“Es muy complicado abordarlo, necesitamos psicólogos especializado”
P. ¿Y esto influye en la adherencia a los tratamientos? Si es así, ¿por qué?
R. Si no hay una aceptación, el paciente solo ira buscando recuperar lo perdido, es decir, irá visitando oftalmólogos y especialistas en Baja Visión sin estar satisfecho nunca.
No aceptaran la rehabilitación, ni las ayudas de Baja Visión. Querrán algo milagroso y rápido, y la visión no la pueden recuperar, pero sí pueden tener sensación de que ven algo mejor, y además podrán realizar distintas tareas, tales como lectura, trabajar con el ordenador, manejar el móvil, poder ver el ticket de la compra y los artículos en un supermercado y aficiones que tenían perdidas. Evidentemente no todo el mundo llega a realizar estas tareas, depende del resto visual que tenga. A menor visión menos cosas podremos lograr.
P. El 8 de octubre se celebró el Día Mundial de la Visión para concienciar sobre la importancia de la detección precoz en las patologías oculares. ¿Por qué esto es importante? ¿La población acude con frecuencia a revisarse frecuencia a revisarse la vista para evitar problemas más graves?
R. Esta campaña de concienciación es fundamental porque todas las personas deberían hacerse una revisión ocular al año. Y a partir de los 45-50 años se debería hacer una visita al oftalmólogo.
“Todas las personas deberían hacerse una revisión ocular al año”
P. ¿Y cómo podrían ‘impulsarse’ estas revisiones?
R. Tal vez el médico de Atención Primaria lo debería recordar.
P. ¿Cree que todo lo comentado anteriormente se verá afectado por la manera en la que el coronavirus está cambiando el SNS de cara al futuro?
R. Hay pocos especialistas en Baja Visión en la red de hospitales públicos. En otros países ya hay Unidades de Baja Visión en los Hospitales, formados por equipos multidisciplinares, incluyendo al psicólogo y al optometrista y abonan las ayudas ópticas al usuario, de la misma manera que aquí se abona a las ortopedias un corsé ortopédico.
En otros lugares, como en Gales, hay 189 ópticas especializadas en Baja Visión, siendo remitidos allí y abonan al paciente tanto la ayuda de Baja Visión como la consulta.
Por lo pronto, ya estaría bien que se metieran las ayudas de Baja visión en el catálogo de ortoprótesis. Se ha creado un documento, que ha participado Visión España, Novartis, Oftalmólogos especialistas en retina, genetistas y optometristas, ‘Objetivo DMAE’, y han creado un protocolo de cómo trabajar en el futuro, introduciendo dentro del equipo también la figura del psicólogo, e introduciendo las ayudas de Baja visión dentro del catálogo de ortoprótesis.
No obstante, el coronavirus no creo que pueda cambiar nada en este campo.
