Teresa Regueiro, presidenta y fundadora de la CEMMP
Laura Chivato Isabel
Recibir un diagnóstico de cáncer nunca es fácil, pero en el caso concreto del mieloma, una enfermedad que forma parte de las denominadas raras y que en España afecta a 12.000 personas, esta situación se vuelve doblemente dura al saber que no tiene cura. Teresa Regueiro, además de ser la presidenta y fundadora de la Comunidad Española de Mieloma Múltiple (CEMMP), es paciente de mieloma y, desde el primer momento, quiso estar informada sobre su enfermedad, no solo para ayudarse a sí misma, sino también para ayudar a otros en su situación. Para ella, ser diagnosticado a día de hoy de mieloma significa más años de vida gracias a los avances que se han desarrollado en los tratamientos, unos avances que hacen que el paciente pueda convivir con la enfermedad aunque piense que no.
Pregunta. ¿Con qué propósito se pone en marcha la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP)?
Respuesta. En su momento no existía el grupo asociativo que hay ahora mismo y no había nada sobre el mieloma prácticamente. Las asociaciones que existían por entonces eran de cánceres hematológicos en general y desgraciadamente se hablaba muy poco de mieloma.
Desde el primer momento vi que había una necesidad no cubierta en este sentido y en cuanto a la información que recibía el paciente, porque había información, pero estaba en inglés y era muy mala.
Yo estaba muy interesada en mi enfermedad porque sabía que es muy grave y muy dura y me impliqué mucho en ella para ayudarme a mí misma y a los demás; siempre estaba leyendo, interesándome y preguntando a mi médico de entonces sobre el mieloma. Entonces, estuve una época como voluntaria en otras asociaciones, pero después de estar un tiempo en Facebook y conseguir muchos seguidores me animé a fundar la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple en el año 2015.
“Yo estaba muy interesada en mi enfermedad porque sabía que es muy grave y muy dura y me impliqué mucho en ella para ayudarme a mí misma y a los demás”
P. El pasado mes de marzo fue el Mes de Acción contra el Mieloma Múltiple y se desarrollaron diferentes acciones para dar mayor visibilidad a esta enfermedad. ¿Esto quiere decir que no hay concienciación sobre esta?
R. El mieloma es una enfermedad que, aunque sea el segundo cáncer de sangre más frecuente, es a la vez el menos conocido, no solo dentro del cáncer hematológico, sino dentro de los cánceres en general.
Es muy poco visible y muy desconocida, aunque nosotros hablamos del mieloma todos los días.
P. Siendo tan desconocida, ¿cómo explicaría qué es el mieloma a alguien que no ha oído hablar de la enfermedad?
R. Le diría que es un cáncer de la sangre, de la medula ósea, del tuétano de los huesos y de las defensas de nuestro organismo. Es decir, que es un cáncer que nace en la medula ósea y que cuando sale de la médula se come, en definitiva, nuestros huesos.
P. Y como paciente, ¿cómo es recibir un diagnóstico de mieloma y cómo afecta al día a día sabiendo que se va a tener que convivir con este tipo de cáncer?
R. El diagnóstico es muy duro todavía porque por definición el mieloma es un cáncer incurable. Entonces es muy duro porque tú estás acostumbrado a oír que el cáncer se cura. Y es cierto, hay muchos tipos de cánceres que se curan, hay un alta y después del tratamiento te pueden decir ‘olvídate de que has tenido cáncer’ y en el caso del mieloma no, en mieloma no te dan el alta nunca. Puedes tener un alta hospitalaria tras un trasplante de médula ósea, por ejemplo, pero alta médica no vas a tener nunca y vas a estar cada dos o tres meses en revisión, porque el peligro de nuestro cáncer es la recaída continua. Este es el panorama a grosso modo.
“Puedes tener un alta hospitalaria tras un trasplante de médula ósea, por ejemplo, pero alta médica no vas a tener nunca y vas a estar cada dos o tres meses en revisión”
También es cierto que en mieloma ha habido muchísimos avances y ahora lo que se está consiguiendo son los periodos en los que estamos en remisión completa. Esto quiere decir que se alcanzan remisiones amplias que pueden durar años, y se recae pero se tarda más tiempo, incluso hay personas que no recaen.
A pesar de esto es muy duro. El día a día es complicado, porque dependiendo de la edad, algunos pacientes pueden volver a trabajar, pero hay otras personas que no.
P. Por lo tanto, ¿en algunos casos se puede llegar a cronificar?
R. Cronificar es una palabra difícil en esta enfermedad porque el mieloma puede llegar a cronificarse en cuanto al tiempo que estás enfermo, pero claro, los tratamientos a los que nos tenemos que someter son tan duros y tan agresivos que “cronificar” es simplificar un poco el abordaje de mieloma.
P. He leído que una de las formas de detectar el mieloma es a través de un análisis de proteínas. ¿Es fácil realizar dicha prueba?
R. Una de las formas de detectar el mieloma efectivamente es a través de un análisis de proteínas totales, pero no todas las empresas lo piden. No es una práctica habitual. Cuando te hacen una analítica para comprobar si estás bien, no se incluyen las proteínas.
P. ¿Y esto tiene relación con que el 25 por ciento de los mielomas que se detectan sean asintomáticos?
R. El mieloma asintomático es un poquito más complicado que todo eso. Lo que pasa es que ahora se está empezando a tratar este para poder tratar el de alto riesgo.
Es una de las novedades de este año, tratar el mieloma asintomático para evitar que progrese a mieloma. Además, se piensa que puede ser un camino hacia la cura: acabar con el mieloma antes de que aparezca y que haga daño.
“Además, se piensa que puede ser un camino hacia la cura: acabar con el mieloma antes de que aparezca y que haga daño”
P. En este sentido, imagino que el diagnóstico precoz es fundamental…
R. Es fundamental porque antes lo que pasaba era que, cuando te detectaban mieloma, te había hecho ya mucho daño en los huesos y en otros órganos.
Lo que se intenta es encontrarlo antes para acabar con él lo antes posible o por lo menos intentarlo, que es lo que se pretende hacer con el mieloma asintomático. Que cuando haya la más leve sospecha, sobre todo en el de alto riesgo, atajarlo.
P. Por otro lado, el tratamiento con el paso del tiempo ha avanzado en gran medida, pero ¿cómo? ¿En qué ha beneficiado al paciente?
R. El tratamiento de mieloma ha avanzado muchísimo. Hace diez años había dos fármacos con los que tratar al paciente y ahora mismo creo que en los últimos años han aprobado diez. Esto significa que si tú eres un paciente de mieloma y te ponen un tratamiento y recaes, te pueden poner otro diferente, porque a lo mejor te has hecho resistente; y no solo eso, sino que se está atacando al mieloma por varios frentes diferentes, pues no son fármacos de la misma familia.
“Esto significa que si tú eres un paciente de mieloma y te ponen un tratamiento y recaes, te pueden poner otro diferente, porque a lo mejor te has hecho resistente”
Entonces, han avanzado una auténtica barbaridad, ha significado para nosotros alargarnos la vida, alargarnos nuestro tiempo con remisiones completas sin progresión de la enfermedad.
No obstante, en cuanto a las remisiones complementas sin progresión de la enfermedad todavía no se ha alcanzado nuestra supervivencia porque no ha pasado el tiempo suficiente con los nuevos fármacos. Se llevan utilizando entre 5 y 8 años, por tanto, no ha pasado el tiempo suficiente para saber cómo serán esas remisiones, cuánto durarán.
P. Y siendo una enfermedad tan grave, ¿los pacientes son adherentes a estos tratamientos?
R. Anteriormente, los tratamientos eran intravenosos y ahora desde hace dos años están empezando a tener una parte que es tratamiento oral combinado con inyecciones subcutáneas.
El problema de la adherencia es un problema común a muchísimas enfermedades, porque muchas veces el paciente al tomar la pastilla puede creer que no le hace el mismo efecto que si el tratamiento es intravenoso y, por otro lado, se puede olvidar de tomarla, algo muy humano.
No obstante, tampoco creo que haya una falta de adherencia terrible. Puede haber de forma puntual, además es una de las cosas que están escritas desde primer momento: qué hay que hacer en caso de que te olvides de tomar una pastilla, es algo que esta contempladísimo. Se trata en este caso más bien de la excepción que de la norma.
“No obstante, tampoco creo que haya una falta de adherencia terrible”
Pero es un tema que hay que tratar y avisar más que nada, porque además es una enfermedad que suele atacar a gente mayor.
P. ¿Qué podría hacerse en estas excepciones que no cumplen con el tratamiento?
R. Sobre todo ofrecer más información en consulta y más formación sobre la importancia de no dejar de tomar la medicación. Pero, como he dicho antes, la falta de adherencia es más bien la excepción que la regla.
P. Desde el punto de vista de los pacientes, ¿qué carencias encuentran en el abordaje de la enfermedad?
R. En general en España y, en relación con el mieloma, somos afortunados en el sentido de que somos pioneros, tenemos muy buena investigación en mieloma y somos afortunados en ese sentido.
Las carencias que podemos encontrarnos son aquellas relacionadas más bien con la falta de equidad en el tratamiento. Y eso no debería ser así bajo ningún concepto.
Ya no solo falta de equidad entre una comunidad autónoma y otra, pues casi me atrevería a decir entre un hospital y otro de una misma comunidad, algo que ocurre con muchas otras enfermedades. Pero no deja de ser una auténtica barbaridad.
P. Esta carencia que ha mencionado, ¿está relacionada con las demandas que existan ahora mismo por parte de los pacientes desde la CEMMP?
R. Ahora mismo como presidenta de la CEMMP te puedo anticipar que a partir de este verano voy a estar volcada en este tema. Para mí es muy importante la equidad, porque estamos hablando de vidas y no todos los caminos llevan a Roma, entonces no es lo mismo poner un tratamiento que otro. Lo considero importantísimo este asunto.
“Para mí es muy importante la equidad, porque estamos hablando de vidas y no todos los caminos llevan a Roma, entonces no es lo mismo poner un tratamiento que otro”
Todos tenemos los mismos derechos y no es justo a que un paciente por vivir en una provincia y ser atendido en un hospital tenga el tratamiento más indicado para el mieloma y no lo tenga otro que al que le corresponda otro hospital.
P. Su respuesta está muy relacionada con la siguiente pregunta que quería hacerle… ¿Son escuchados por la Administración?
R. Tenemos que ser más escuchados. A mí me han llamado la atención públicamente desde la Administración en un foro al que acudí hace unos meses sobre una declaración que yo hice pública sobre este tema de la equidad, con lo cual en cierta manera se nos escucha.
Pero bueno es un tema que empezaremos a tratar de una forma más concienzuda y más seria a partir de este verano, en donde la equidad se va a convertir en una meta de la asociación.
P. En este sentido, para aglutinar demandas, ¿es clave el asociacionismo?
R. El asociacionismo en España, desde mi punto de vista, es complicado, a menos que tengas un problema muy claro como, por ejemplo, con la hepatitis C. En mieloma quizá el paciente no tenga tan claro nuestros problemas, pero yo como cabeza visible puede que sí; yo soy consciente de los problemas que hay de equidad, pero no todos los pacientes lo son. Entonces es muy complicado aclararlo, porque tampoco puedes estar asustando.
No obstante, la asociación es necesaria, es necesario que estemos asociados para ser fuertes.
“Es necesario que estemos asociados para ser fuertes”
P. A través del asociacionismo, por tanto, se puede ayudar a que el paciente entienda las diferentes demandas…
R. Exactamente, esa es mi misión como presidenta de la CEMMP. Muchas veces los pacientes no saben por desconocimiento los problemas que existen. Yo lo que siempre he querido es informar, porque pueden no saber, pueden pensar una cosa que no es la realidad.
Por ello, nuestra función es esa, informar realmente de cómo tienen que ser las cosas y trasladar a esos pacientes la información.
P. ¿Qué mensaje le daría a una persona que acaba de ser diagnosticada de mieloma múltiple?
R. Lo que les digo que en cierta forma ser diagnosticado con un mieloma ahora en el año 2019 es mejor para poder combatir la enfermedad, porque va a disponer de unas líneas de tratamiento que hace muy poquito tiempo no existían.
Con lo cual, el mensaje es muy esperanzador porque antes teníamos tan poquito que, si algo fallaba, no nos quedaba casi nada para seguir luchando. Ahora mismo si algo falla, tenemos otras opciones.
El mensaje, en definitiva, es que es muy difícil estar tranquilo con esta enfermedad, pero que tengan paciencia y que para adelante, que se puede convivir con la enfermedad aunque piensen que no.
