“Parece que los médicos hemos comenzado una guerra por el paciente crónico, y el crónico no es de nadie; es de sí mismo”

Pilar de Lucas, presidenta de la Comisión Nacional de Neumología y vocal del Comité Científico del Grupo OAT.

Carlos Rodríguez

Participó como ponente en las I Jornadas Nacionales de Adherencia organizadas por el Observatorio de la Adherencia al Tratamiento y un par de años después se incorporó a su Comité Científico. Pilar de Lucas lleva la adherencia al tratamiento en la sangre, al igual que la Neumología. Ha desarrollado su labor como jefa de Sección del Gregorio Marañón y ha sido ex presidenta de SEPAR y de Neumomadrid. Hoy es presidenta de la Comisión Nacional de la Especialidad de Neumología.

Pregunta. ¿Cómo valora el trabajo que se lleva a cabo desde el Comité Científico del OAT?

Respuesta. El proyecto OAT es verdaderamente ilusionante. Ha conseguido reunir a un conjunto de profesionales de diferentes disciplinas médicas y de otras ciencias de la salud, sin ningún tipo de protagonismo por parte de nadie, para trabajar de manera colegiada centrando su esfuerzo número uno en adherencia, que es algo que forma parte del manejo de todos. Es un proyecto diferente, que tratamos de desarrollar desde la investigación -básicamente clínica y epidemiológica-, sabiendo que el fin de la misma es tener datos y adquirir conocimientos para aplicarlos en la práctica, lo que significa tratar de desarrollar programas con pacientes, pero también con la Administración, porque estamos en un sistema de salud pública. No cabe duda de que el incumplimiento lleva a incrementar los costes de la enfermedad. Igual nuestros datos ayudan a la Administración a entender que invertir en adherencia es disminuir esos costes. Porque hay que invertir en adherencia. A coste cero, es imposible.

Pregunta. Uno de los principios que siempre ha impulsado el trabajo del Comité Científico del OAT es la importancia del equipo multidisciplinar. Dentro de ese equipo, ¿cuál es el papel del médico de hospital en materia de adherencia?

Respuesta. Un papel fundamental, pero no tanto desde el aspecto del médico de hospital como del liderazgo en la patología de la que se esté hablando. Es decir, en el equipo multidisciplinar no hay figuras: uno no es más importante que otros. Pero, a la hora de definir los protocolos de actuación frente a una determinada enfermedad, lo lógico y lo habitual es que sea el especialista quien conozca mejor esa enfermedad y quien, por lo tanto, dirija de alguna manera la estrategia terapéutica. Y dentro de esa estrategia, la adherencia al tratamiento es fundamental, porque si una terapéutica no se cumple no va a ser útil. Por tanto, el médico de hospital, que en este caso yo equiparo al médico de la especialidad, al médico específico de esa enfermedad, sin duda tiene que liderar toda la estrategia y dentro de ella, toda la política encaminada a la mejora de la adherencia.

P. ¿Podríamos hablar de variaciones en este papel en función del área de especialización o en función del ámbito, público o privado?

R. Cuando tienes un paciente, llegas a un diagnóstico y estableces una estrategia terapéutica, ésta tiene que ser la misma en el ámbito de la atención. No puede, o como mínimo no debe haber, diferencias en función del ámbito público o privado. En cuanto a las distintas especialidades, las diferencias van a venir marcadas por el carácter de la enfermedad: aguda frente a crónica, enfermedad que requiere tratamiento fundamentalmente farmacológico frente a enfermedad que requiere tratamiento con medidas físicas, y no hablo de fisioterapia, sino de aparataje, radioterapia… Más que por la especialidad, tiene que venir definido por las características de la enfermedad. En todas ellas, el aspecto del cumplimiento es fundamental.

“Hay que invertir en adherencia. A coste cero, es imposible”

 

P. En el caso de la Neumología, ¿cuáles serían los factores específicos que determinan una buena o una mala adherencia?

R. Nosotros tenemos de todo. Tenemos enfermedades como la EPOC, que es el paradigma de enfermedad crónica: la enfermedad que tiene más comorbilidad, de altísima prevalencia, que comporta mortalidad. Ahí el control de la adherencia es fundamental y tiene que basarse en muchas cosas, pero de manera muy importante tiene que basarse en el seguimiento del paciente. Pero también tenemos la enfermedad aguda, y ahí tenemos las neumonías, donde también sabemos que hay que vigilar mucho la adherencia. Estos enfermos habitualmente no ingresan, y es fundamental que conozcan que hay que seguir a rajatabla el cumplimiento del tratamiento y sobre todo el régimen terapéutico basado en antibióticos. El problema de las resistencias en nuestro país es enorme, y una de las razones es una inadecuada adherencia. Y por último, tenemos subagudos, con la tuberculosis como enfermedad prototipo, una patología que, en el mejor de los casos, cuando no es resistente, requiere un tratamiento mínimo de seis meses; una enfermedad que es un gran problema de salud pública, donde sabemos que las tasas de no adherencia son elevadas hasta el extremo de que se han desarrollado tratamientos directamente observado. En este aspecto, como en muchos otros, en el campo de la adherencia cubrimos todos los aspectos. Es apasionante, sin duda.

P. Dentro de las enfermedades respiratorias, una de las condiciones con peores resultados en adherencia es la EPOC. ¿A qué cree que se debe?

R. Yo creo que se debe a que hay diferencias importantes entre comunidades autónomas. En EPOC hay una estrategia nacional y por lo menos 14 estrategias autonómicas, cuando en mi opinión valdría con una adaptada a cada medio. Las estrategias contemplan una línea fundamental de adherencia, pero luego la implementación real, la ‘puesta en la calle’ de esos planes no se ha producido. Hay pocos recursos, y por lo tanto las estrategias no se han desarrollado realmente. Son muy bonitas y estéticas, pero hasta donde los profesionales sabemos… Acciones, muy escasas.

P. Desde su conocimiento y experiencia, ¿qué intervenciones desde la consulta de Neumología pueden ser más eficaces para mejorar la adherencia en el espectro de enfermedades respiratorias?

R. Lo primero es la información. La información al paciente debe hacerse de forma clara y entendible, adaptada a cada enfermo. Debe ser como el resto del tratamiento: personalizada e individualmente dirigida. No puedes dar la misma información a una persona de 30 años que a una de 80, ni a personas con distintos grados de formación académica. Esa información personalizada debe incluir qué es la enfermedad, pronóstico, impacto en calidad de vida y en su familia y el tratamiento y sus implicaciones: qué beneficios va a obtener y qué efectos secundarios puede observar. Y por supuesto, la duración.

En segundo lugar, formación. Los tratamientos en Neumología son casi todos inhalados. Hay muchos estudios que demuestran que los pacientes lo hacen mal: a veces no quitan la tapa del inhalador; otras no lo ponen en la posición correcta; otras no realizan la inhalación como deberían… Hay que formarle y observar que lo sabe hacer.

Y, por último, un seguimiento adecuado. No se trata de tener todo el día al paciente en la consulta. Desgraciadamente, tenemos muchas listas de espera. Pero a un paciente crónico hay que verlo. No se le puede poner un tratamiento y decirle que no vuelva salvo que no se encuentre bien. Hay que acompañarlo a lo largo de todo el proceso. Los profesionales sanitarios -no sólo los médicos, también las enfermeras y los farmacéuticos- tienen que ser sus acompañantes a lo largo del proceso para ayudarle a resolver los problemas.

P. En general, ¿cuáles son las grandes barreras que en este momento pueden impedir que cualquier médico en el ámbito hospitalario, con independencia de su especialidad, pueda llevar a cabo una correcta labor en adherencia?

R. Falta de tiempo, evidentemente. Se dice que en Atención Primaria se dedican 5 minutos a cada paciente, pero en Atención Hospitalaria hay poco más. En los mejores casos, para el paciente nuevo te pueden dar hasta 15 minutos. Pero para lo que denominan revisión, no hay más que 5 ó 10. ¿Y qué ocurre? Que ese paciente de revisión es el más complejo, el más grave, el que más control precisa. ¿Qué puedes hacer en 10 minutos? Nada.

En segundo lugar, tampoco tenemos Consultas de Enfermería de apoyo. Y la consulta de Enfermería en Neumología tendría que ser fundamental ante enfermedades como el asma o la EPOC.

P. Entonces, ¿qué hace falta?

R. Primero, los protocolos. Ya están ahí. Ahora hay que ponerlos en marcha, dotarlos de recursos, decidir cuánto tiempo precisa el médico para ver al paciente y enfermería de apoyo.

P. Algunas de las enfermedades crónicas más prevalentes son de origen respiratorio. Una aproximación integral y multidisciplinar mejora la calidad de vida y disminuye los costes. ¿Cuál debe ser el papel fundamental que tiene que desarrollar la Neumología ante el desafío del enfermo crónico?

R. Hoy en día parece que los médicos hemos comenzado una guerra por el paciente crónico. El crónico no es de nadie; es de sí mismo y es de todos. ¿Quién tiene que liderar su manejo? Yo lo tengo clarísimo: el médico que controle la enfermedad dominante. Si es una cardiopatía isquémica, y de forma independiente del gestor de casos, que puede ser una enfermera, quien tiene que controlar cómo está el paciente es el cardiólogo. Si la enfermedad dominante es una EPOC muy evolucionada, será el neumólogo. Si es una diabetes grave, será un endocrino.

P. Pero, ¿y quién controla a un paciente con pluripatología?

R. Depende de cuál sea la patología más grave. Si el paciente es un EPOC muy grave, y además tiene una hipertensión que se controla con un único hipotensor, y además tiene una diabetes que se controla con un antidiabético oral, quien tendrá que imponer el mayor protocolo de tratamiento será el neumólogo, evidentemente con un papel fundamental del médico de Atención Primaria, que conoce al paciente en su totalidad. Pero si se trata de un paciente, sobre todo diabético, que ha desarrollado enfermedad vascular secundaria, que además tiene retinopatía, que tiene insulin dependencia y a lo mejor hasta insulin resistencia, será el endocrino.

Lo que sí es importante es que todos compartan, de ahí lo bueno de la historia electrónica. Para que el equipo multidisciplinar funcione lo importante es que todo el mundo asuma sus competencias y que el enfermo no es de nadie. Y luego tiene que haber una gestora de casos, que todos estamos de acuerdo en que sea una enfermera.

 

“Los médicos hemos sido paternalistas; pero yo creo que quien es paternalista ahora es la Administración. La Administración le quita responsablidad al paciente”

 

P. ¿Y el paciente? ¿Está preparado para incorporarse?

R. Lo primero que hay que hacer es informarle e iniciar un proceso que le lleve a entender que es el responsable de su enfermedad. No me gusta la palabra ‘empoderamiento’; prefiero ‘responsabilidad informada’. Si yo cruzo la calle en rojo y viene un coche, lo más probable es que me atropelle. Si el paciente tiene una enfermedad grave y no toma la medicación, probablemente tendrá una complicación que le llevará al hospital. Es decir, el paciente se tiene que responsabilizar; debe entender que es responsable de sí mismo y de sus actuaciones. Decimos que los médicos hemos sido paternalistas y es verdad, pero yo creo que quien es paternalista ahora es la Administración. La Administración le quita responsabilidad al paciente. Con información y formación, el paciente se debe incorporar al proceso, debe opinar y debe ser tenido en cuenta, porque el sabrá como mejorar su calidad de vida, cómo adaptar su enfermedad a su vida, pero siempre asumiendo la responsabilidad.