Julio Zarco, presidente de la Fundación HUMANS
Laura Chivato
El buen trato, la empatía o la comunicación por parte de todos los profesionales sanitarios que atienden a cualquier ciudadano cuando se convierte en paciente son dos de los aspectos que más están sonando hoy en foros, mesas de debate y, sobre todo, en Internet. Estos se engloban dentro de un todo llamado ‘Humanización de la Asistencia Sanitaria’, un término que, según el doctor Julio Zarco, siempre ha estado presente en la historia de la Medicina. Este especialista en Medicina Familiar y Comunitaria preside actualmente la Fundación HUMANS -después de haber ocupado cargos como el de presidente de SEMERGEN o el de director general de Atención Sanitaria y Humanización de la Comunidad de Madrid-. La Fundación pretende facilitar procesos de Humanización en las instituciones sanitarias, en las actitudes profesionales y en los procesos organizativos de los centros asistenciales. Para él, la Humanización no es que esté de moda, sino que ahora se ha sabido estructurar y organizar, algo que posiblemente haya llevado a que existan, a día de hoy, diversos proyectos de este tipo.
Pregunta. Antes de entrar a abordar aspectos más concretos con su cargo actual y teniendo en cuenta que formó parte del inicio del Observatorio de la Adherencia al Tratamiento (OAT), ¿considera positivo y necesario la realización de encuestas y aportación de datos en relación a la falta de adherencia? ¿le parece de interés desarrollar soluciones para la mejora de ésta?
Respuesta. Creo que es necesario hacer muchísima investigación en adherencia terapéutica. Las encuestas forman una parte importante del proceso, pero hay que hacer muchísima más investigación de campo y, sobre todo, en relación a los motivos que llevan a los pacientes a la no cumplimentación y a la falta de adherencia.
La única manera de buscar soluciones es saber en qué campo nos movemos y cuál es la fotografía. La investigación tiene que ir muy dirigida a los motivos internos que llevan a un individuo a no cumplimentar o a no adherirse a los tratamientos. Por tanto, para poder saber cuáles son las mejores soluciones tenemos que saber de dónde partimos, dónde nos encontramos, qué está pasando, qué es lo que debemos hacer en el sector sanitario. Pero desde el “no sanitario” también, porque hay una participación importante de otros sectores como es el trabajo social, psicólogos, etc. e involucra a otros escenarios distintos, sin olvidar a una parte muy importante: los pacientes.
P. ¿Qué relación existiría entre la humanización y la adherencia?
R. La humanización, prácticamente, forma parte de casi todo, porque al fin y al cabo estamos hablando del cuidado de las personas, de la atención y personalización de los pacientes y sus familias. La adherencia recae directamente en las capacidades que tienen los individuos para tomar las riendas de su salud y, además en este caso, no es solo cumplimentación terapéutica, sino que también engloba la participación activa, esa motivación interna, esa relación con el Sistema Nacional de Salud (SNS), con los profesionales sanitarios y, a su vez, la de estos con los pacientes y familias, con la información y con la formación.
En definitiva, todos estos aspectos no dejan de ser humanización y personalización, que es digamos un trato o una manera de aproximarse de determinada forma al mundo del paciente y de la salud.
Hay evidencia científica que avanza que cuando los profesionales sociosanitarios -y el sistema sanitario en general- tienen un modo concreto de aproximarse al mundo del paciente, la percepción de la enfermedad, de los cuidados y la asunción de determinados tratamientos por parte de este y su familia, mejoran. Esto comprende una cuestión que sigue dos direcciones: por un lado, todo aquello que tiene que hacer el paciente y el cuidador para adoptar una manera proactiva en su enfermedad; y por otro, todo lo que debemos hacer los profesionales y los sistemas sociosanitarios para aproximarnos a ese mundo. Todo ello, tiene que ver de una manera muy importante en el impacto sobre la enfermedad.
Por tanto, ¿la humanización tiene algo que ver con la adherencia? Sí, tiene mucho que ver, es una de las múltiples dimensiones que comprende la humanización.
P. En este último aspecto, ¿la humanización está de moda?
R. No es tanto que esté de moda, sino que podríamos decir que ha “resucitado” y, por tanto, habría que hablar de “re-humanización”. Hay que recordar que el primer Plan Estratégico de Humanización se llevó a cabo con el antiguo Instituto Nacional de la Salud (INSALUD) en el año 1984. Es cierto que hasta el 2014 pasaron 30 años en los que no se trabajó de una manera organizada ni estructurada, pero a partir de ese año, con una serie de iniciativas que se llevaron a cabo, digamos que se comenzó a resucitar o reactualizar algo que ya estaba presente y que siempre lo ha estado, porque acciones y proyectos de humanización se han llevado a cabo a lo largo de toda la historia de la medicina hasta la actualidad. Otra cosa es que se haya trabajado de una manera estructurada y revisada.
No es tanto que esté de moda, sino que podríamos decir que ha “resucitado” y, por tanto, habría que hablar de “re-humanización”
Sí que es cierto que lo único que está de moda es que se está realizando de una manera planificada y organizada.
P. ¿Y por qué justo en este momento?
R. Por muchas circunstancias. Primero porque los ciudadanos demandan un determinado trato de los profesionales y del sistema sanitario. Ese determinado trato que exigen es un trato más cercano; además de reclamar que les resolvamos los problemas de una manera eficiente, rápida y, a ser posible, con un nivel de empatía y consideración determinados. En segundo lugar, porque los propios ciudadanos en este momento son más proactivos, tienen más información y más formación y, por lo tanto, demandan otras cosas del SNS y de sus profesionales, y también porque quizá el enorme avance tecnológico que se está llevando a cabo en innovación terapéutica y diagnóstica conlleva que las personas traten de mirar más hacia dentro, hacia la esencia del propio ser humano, diciendo que no todo es tecnológico, sino que también obviamente la tecnología la manejamos los humanos, los botones que activamos también, y al fin y al cabo, cuando un ser humano está enfermo, es el propio ser humano el que sufre.
Se puede decir que hay una “re-humanización” o un mayor énfasis en los aspectos humanos para tratar de integrar lo máximo posible el gran avance de lo tecnológico con lo humano, y la única manera de que esto ocurra es poniéndole fuerza y subrayando este último aspecto.
P. En el Informe ‘Análisis de la Situación de Aspectos Humanísticos de la Atención Sanitaria en España’, elaborado por la Fundación Humans, subrayaba que no es lo mismo “humanización” que “humanismo”, ¿cuál es la diferencia entre ambos conceptos?
R. Hay una ligera y sutil diferencia, ya que “humanismo” se refiere a una forma de entender la vida y de entender la sociedad y el mundo. Es como si estuviéramos en la época del Renacimiento y centrásemos toda la atención en el ser humano: en su integridad, en su globalidad. Entender al ser humano y las circunstancias que le rodean con una visión ecológica, eso es el humanismo. Es una forma de ser y estar en el mundo, donde el ser humano es la esencia o la referencia de todo. En cierta manera, es una especie de “antropocentrismo”, siendo el ser humano lo más importante.
Mientras que la “humanización” son las actividades que se llevan a cabo para garantizar precisamente ese humanismo. Si yo realizo una labor de formación a estudiantes de Medicina para que lleguen a entender lo importante que es la comunicación con sus pacientes, es una actividad de humanización, pero que va a tratar de conseguir que ese estudiante cuando llegue a ser médico tenga un concepto arraigado en valores humanísticos.
P. Por tanto, podríamos decir que un concepto es consecuencia del otro…
R. Para tener un pensamiento o una vivencia humanística hace falta realizar acciones humanizadoras. La mayor parte de ellas tienen que ver con una forma de sentir, de estar y de ser en el mundo, y esto tiene que ver con una formación y unas vivencias determinadas, reivindicando las humanidades, aspectos del ser humano que no tienen única y exclusivamente que ver con la ciencia y la tecnología, sino con lo que yo llamo “tecnología humana”, que es el mundo de los afectos, de las sensaciones, emociones, imaginación, etc.
P. En el otro informe que comparten en la web de la Fundación Humans, ‘Informe sobre la Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias’, se señalaban una serie de acciones a realizar a corto y medio plazo, como desarrollar un conjunto de herramientas de referencia para la toma de decisiones compartidas y consensuar recomendaciones para su selección y desarrollo, entre otras muchas… ¿En qué punto se encuentran estas? ¿Se han llevado a cabo o se han quedado en papel mojado?
R. Ciertamente, la Fundación trata de hacer cosas para que precisamente no queden en papel mojado, y esa hoja de ruta se está desplegando. De hecho, como es muy amplia y abarca la microgestión, la mesogestión y la macrogestión, nosotros hemos comenzado a realizar dos acciones: una tiene ver con crear redes de investigación y participación ciudadana, es decir, sabemos que los ciudadanos tienen que participar en la toma de decisiones, pero todavía no sabemos cómo lo tienen que hacer; sabemos seguro que los pacientes tienen que informarse y formarse, eso lo sabemos seguro, pero más allá de eso no sabemos nada. Por ello es muy importante investigar, para así averiguar cómo los ciudadanos deben participar en la toma de decisiones, incluyendo la salud. También se puede extrapolar a otros aspectos del ser humano, como puede ser la educación o la justicia.
Es muy importante investigar, para así averiguar cómo los ciudadanos deben participar en la toma de decisiones, incluyendo la salud.
Por otro lado, estamos haciendo una formación que está relacionada con un aspecto muy concreto y puntal, pero a la vez muy crucial, que es la participación de los ciudadanos y los pacientes en los Comités de Ética, en los ensayos clínicos y en las Agencias de Evaluación de la Tecnología. Todo ello está reglamentado y legislado: los pacientes deben estar en los Comités de Ética, deben participar de manera activa en los ensayos clínicos y deben formar parte de las agencias, pero hay muy poquito hecho en este sentido.
El problema es que no encontramos ‘pacientes expertos’ con suficiente información y formación como para poder participar. No es una cuestión de que cualquiera lo haga, pero entendemos que si el paciente está formado en determinadas áreas va a ayudar muchísimo, por ejemplo, en la salida de un fármaco o un avance tecnológico determinado.
P. En este mismo informe se preguntaba a los diferentes agentes que intervienen en la atención del paciente (desde los propios pacientes y asociaciones hasta los profesionales sociosanitarios) sobre qué cambiarían del sistema sanitario para mejorar dicha atención. ¿Qué cambiaría usted?
R. No podría cambiar una sola cosa, no hay absolutos. Existen muchas cosas que cambiar y cada una tiene distinta importancia y distinto valor, aunque sí hay una cosa fundamental.
Tenemos que hacer un cambio importante en el cual el paciente pase a formar parte activamente de la toma de decisiones y de los Órganos de Gobierno de las distintas Instituciones Sanitarias. Desde el Hospital Clínico San Carlos, el pasado mes de julio constituimos el Comité de Pacientes de Atención Primaria (AP), el primero puesto en marcha por un hospital público de España. Es un Comité reglamentado, con una serie de funciones para poder mejorar la experiencia dentro del hospital y en el ámbito de AP.
Para poder realizar este tipo de acciones, el sistema sanitario debe abrirse más al paciente, para que le escuchemos, tenga presencia física real y que con él tomemos decisiones de manera compartida.
En este sentido, lo que habría que cambiar es más la actitud y la visión que tenemos del ciudadano/paciente como un objeto, porque entonces lo que estamos haciendo es cosificarlo, lo convertimos en algo que está ajeno. Por ello, hay que introducirlo: buscar una simetría mayor entre el paciente/ciudadano y los sistemas sanitarios y los profesionales y aprender mutuamente unos de otros para podernos conocer más y así avanzar en ese camino conjunto. El cambio más estratégico es un cambio de cultura y un cambio de visión.
P. Teniendo en cuenta que ha ocupado cargos políticos, como el de director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización, ¿qué tendría que hacer la Administración para contribuir a una asistencia más “humanizada”?
R. De momento potenciar la humanización de los profesionales. Está claro que el cuidador, o bien se cuida, o evidentemente tenemos problemas. En este caso los cuidadores son los profesionales, sanitarios y no, por lo que la Administración tiene que tratar de garantizar el buen cuidado de los profesionales. Luego vienen otras cosas como que haya más recursos, que las organizaciones sean más flexibles, que algunas tengan un liderazgo más transformacional, más afectivo. Pero todo esto pasa por cuidar a los profesionales, y muy especialmente a los sanitarios.
Luego en segundo lugar, abrir las organizaciones a la sociedad civil. En el informe comentado de participación ciudadana se puso de manifiesto que, o bien las organizaciones de pacientes tienen presencia REAL y decisoria en los Órganos de Gobierno, o evidentemente seguiremos haciendo cosas para el ciudadano, pero sin el ciudadano. Tiene que producirse una cierta democratización de las organizaciones, una cierta flexibilidad. Yo siempre hablo de ‘organizaciones osmóticas’, aquellas que tienen una especie de membrana ‘osmótica’, que no está separada del medio que le rodea, sino que produce cambios entre un lado de fuera y dentro, son intercambios bidireccionales, pues las organizaciones deben democratizarse siendo osmóticas, generando flujos de información, de comunicación.
Sería desplazar el centro de poder y de toma de decisiones desde la Administración hacia la sociedad civil para poder compartir estas decisiones conjuntamente entre ambas. Para eso la sociedad civil debe ser co-responsable, porque evidentemente tenemos que tener ciudadanos responsables, ya que estamos hablando de fondos públicos y dinero público.
Sería desplazar el centro de poder y de toma de decisiones desde la Administración hacia la sociedad civil para poder compartir estas decisiones conjuntamente entre ambas.
P. Por lo tanto, entiendo que humanizar es cosa de todos y no solo de los profesionales sanitarios…
R. Como todos los procesos que son complejos requieren transformaciones de primeras lentas, muy orgánicas. Son movimientos de crecimiento muy asimétricos a veces, no todos van a las mismas velocidades, ni al unísono, pero son movimientos que se producen a muchos niveles. Por tanto, tienen que producirse movimientos en la macrogestión: administraciones, decisores políticos; en la mesogestión: un cambio de liderazgo de los equipos directivos, de los gerentes y de los directivos de la salud, siempre hacia un liderazgo transformacional, afectivo-efectivo, más horizontal, no tan jerárquico y vertical; y también una transformación en la microgestión: profesional-paciente. Todo ello exige un cambio de arriba-abajo y abajo-arriba, por eso hay que tener un mapa del lugar, para así poder ver todas esas dimensiones y tratar que en esa partida de ajedrez se muevan todas las piezas.
