Laly Alcaide, directora de ConArtritis y secretaria de la Asociación Madrileña de Personas con Artritis Reumatoide (AMAPAR)
Laura Chivato Isabel
Nadie está libre de tener artritis reumatoide, da igual si tienes 15, 20 o 40 años. Sin embargo, uno de los problemas a la hora de hablar de esta enfermedad reumática es que la población no la conoce y tiende a ser confundida con la artrosis y asociada con el envejecimiento. Por este motivo, para Laly Alcaide, la artritis no es solo un aspecto que tenga que abordarse desde un punto de vista sanitario, sino que afecta a todos y cada uno de los aspectos del día a día del paciente, lo que hace sea necesario que todos, no solo las personas afectadas, sean conscientes de lo que supone esta. La directora de ConArtritis considera que para esta tarea es fundamental implicar a todos los agentes, no solo a los especialistas, sino también a otras personas relacionadas con el lado ‘más social’ de la patología.
Pregunta. ¿Son muchos los madrileños que acuden a AMAPAR?
Respuesta. Hay mucha gente que pregunta. Antes venían más a la asociación, pero ahora hacen sus consultas por correo y por teléfono.
P. ¿Es un número acorde con los afectados en Madrid o habría que ‘darle un empujón’ al asociacionismo?
R. Hay que dar ese empujón en todas las comunidades autónomas. En las enfermedades reumáticas, es un 1 por ciento de la gente que se acerca, y en Madrid, según algunos datos, son unos 20.000 pacientes con artritis reumatoide (aunque después habría que añadir la artritis psoriásica y la artritis idiopática juvenil) Con lo cual, sería un número muy grande, aunque acuda poca gente.
Esto es así porque hay personas que, por un lado, no valoran mucho el asociacionismo. Lo que piensan es que la asociación es como una secta; se preguntan qué les va a ofrecer y qué van a recibir. También hay pacientes que solo vienen para pedir información, pero luego no quieren relación con las asociaciones porque tienen miedo de con qué tipo de personas se van a encontrar pensando en el futuro que puede esperarles a ellos.
P. ¿Y qué va a encontrar realmente un paciente en la Asociación?
R. Aparte de la información, que también se puede obtener por otras vías, se puede encontrar apoyo, el que otros te entiendan. Quien ha venido a la asociación, muchas veces nos ha dicho que lo que buscan es poder hablar con tranquilidad y que otros te entiendan.
Cuando tienes una artritis reumatoide dices que te duele, pero el dolor no se ve; dices que estás cansado, pero el cansancio a veces se piensa que es un poco de cuento; puede que tengas una inflamación en la articulación en la mano, pero es que a la semana que viene igual la tienes en el hombro, y si preguntas más tarde, puedes tener el pie o la rodilla mal. Como son cosas que no son tan visibles para muchos, lo que piensan es que es un poco de cuento, a pesar de que, si se tiene un brote, se encuentra dificultad para tareas tan rutinarias como vestirse o beber un vaso de agua.
“Como son cosas que no son tan visibles para muchos, lo que piensan es que es un poco de cuento”
A la asociación vienes y la gente entiende que tengas estas dificultades, entiende las situaciones por las que estás pasando.
P. Los pacientes recurren a las asociaciones, no solo para sentirse apoyados y comprendidos, sino también para informarse, como ha mencionado, y a veces es porque los profesionales sanitarios no disponen de tiempo suficiente para cada uno de ellos. ¿Esto es así también en relación al paciente con artritis o por el contrario es un paciente activo?
R. Falta mucha información porque cuando vas al reumatólogo, si es al principio de la enfermedad y te acaban de hacer un diagnóstico, te quedas con el diagnóstico y no entiendes la mitad de lo que te están diciendo.
Luego depende también del lenguaje que se utilice; el especialista a veces considera que usa un lenguaje muy sencillo, pero la persona no está entendiendo lo que está diciendo, y el problema es que a veces se busca información por otros sitios y retienes lo más llamativo, y justamente por miedo a veces no quieres saber más sobre tu enfermedad.
Es verdad que pueden ir dado información tanto los médicos como las enfermeras, pero te lo cuentan desde un aspecto sanitario. Sin embargo, el paciente espera que el especialista le hable de una parte más social, aunque este no entiende de este tipo de temas, como por ejemplo, si tienes que pedir una discapacidad. Este tipo de información no la tienen los especialistas, por lo que, el aspecto sanitario, bien; pero por lo social, no.
Luego también te dan información sobre los tratamientos, pero si te dan una explicación demasiado científica o técnica sobre estos, tampoco estás entendiendo muchas de las cosas y no siempre llega toda la información de la forma en la que debería llegar.
“Si te dan una explicación demasiado científica o técnica sobre estos, tampoco estás entendiendo muchas de las cosas y no siempre llega toda la información de la forma en la que debería llegar”
P. En relación con la siguiente pregunta, ¿AMAPAR y ConArtritis van juntos a la hora de hacer actividades?
R. Hay muchas cosas que hacemos de forma conjunta, sobre todo si hacemos cosas en Madrid. Si es algo que hace ConArtritis como coordinadora, todos los asociados de AMAPAR están informados; y si lo hace AMAPAR, desde la coordinadora también se comunica.
P. Y entre las dos, aquí en Madrid, ¿qué se hace concretamente para proporcionar a los pacientes esa información que necesitan?
R. En ConArtritis tenemos el Servicio de Asistencia Integral para Personas con Artritis y Familiares (SAIPAR) a través del cual recibimos llamadas, correos electrónicos o whatsapps. La persona puede consultar problemas relacionados con la enfermedad o, por ejemplo, con el diagnostico porque acaba de recibirlo.
Dependiendo un poco del perfil de la persona, se pueden realizar diferentes orientaciones: si está desanimado, se ofrece atención psicológica o talleres que hace AMAPAR de ansiedad y estrés; si tiene problemas laborales, tenemos una persona de intervención laboral y le derivamos a esa persona; o tal vez recomendamos charlas a través de los diferentes medios con los que contamos, como las redes sociales y la página web.
P. ¿Qué papel juega entonces el aspecto psicológico?
R. Es un papel fundamental, porque cuando te diagnostican la enfermedad, lo primero a lo que te enfrentas es al choque del pensar que tienes una enfermedad crónica, que te va a durar toda la vida. Además, empiezas con dolor, con inflamación, cada vez que te sientes mal tienes que aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella.
Por ello, sobre todo al principio, sería fundamental una atención psicológica, porque te puede ayudar a que aceptes antes la enfermedad, y cuando tú la aceptas antes, también estás más dispuesto a hacerle frente a las situaciones que se vayan planteando. De esta forma, coges un papel más activo frente a estar esperando a ver qué ocurre.
“Cuando tú la aceptas antes, también estás más dispuesto a hacerle frente a las situaciones que se vayan planteando”
P. En algunas enfermedades crónicas, a la hora de poder hacer un buen abordaje del paciente, se dan algunas situaciones que lo complican, como por ejemplo, la dificultad de realizar un diagnóstico precoz. ¿Cuáles son estas barreras si se habla de enfermedades reumáticas?
R. El problema muchas veces es que, cuando se habla de artritis, la mayoría de la gente lo confunde con artrosis, y la idea de artrosis es de persona mayor.
¿Qué provoca esto? Que cuando la artritis aparece en una persona que tiene 16 años o 20, o si es idiopática juvenil en un bebé, no se piensa en una enfermedad reumática. Eso hace que, primero, se tarde más en llegar al especialista, porque se buscan excusas y se retrasa mucho; además de que se minimiza el hecho de que sea dolor.
P. ¿Y cómo afectan estos últimos aspectos en el día a día del paciente?
R. En este tipo de enfermedades, cuanto antes tengas un tratamiento, mucho mejor, porque antes puedes ir frenándolo. Si tú al principio de la enfermedad empiezas a tener daños articulares y, por ejemplo, se te rompe un tendón, ya se ha producido el daño.
Por lo que, cuánto más tardes en controlarlo, más daños se puede ir haciendo y acumulando.
P. Desde el punto de vista de los pacientes, ¿qué estrategias/iniciativa harían falta para mejorar dicho abordaje?
R. Nosotros intentamos visibilizar la enfermedad y concienciar a la población; Incluso concienciar a los propios profesionales sanitarios, que en ocasiones dicen que la artritis es inflamación y dolor y realmente es mucho más. Por ejemplo, en artritis reumatoide no se puede hacer bien la pinza con los dedos, lo que implica que tareas tan rutinarias como abrocharte un botón, no pueda hacerse con facilidad. Y es que, además, no solo afecta a las articulaciones, sino que puede dañar los ligamentos e incluso órganos internos, como el corazón o los pulmones. Por tanto, es mucho más grave de lo que parece, aunque se tienda a banalizar.
En cuanto a las estrategias, nosotros intentamos visibilizar la enfermedad con diferentes campañas como ‘Octubre mes de la artritis’, que tiene varias partes: una es la Jornada Nacional de artritis o unas jornadas debate en distintas ciudades, con las que se intenta que los pacientes y los familiares tengan información sobre la enfermedad. Además, dirigido a la población general, iluminamos los edificios de verde o hicimos la cadena humana en distintas ciudades para llamar la atención y organizamos mesas informativas en hospitales y en centros de salud donde las personas que se acercasen podían servirse un café con unos guantes que simulan las dificultades de la artritis para que vean cómo es el día a día.
También estamos llevando a cabo la campaña ‘Ven de verde’, dirigida a laboratorios farmacéuticos con las personas que están trabajando para ayudar a los pacientes, pero que no saben las dificultades que tenemos.
P. Según el Estudio Nacional de Adherencia al Tratamiento en Patologías Crónicas del Grupo OAT, el 51,11% de los pacientes con enfermedades reumáticas no son adherentes a los tratamientos. ¿Esto es así por falta de concienciación?
R. Esto muchas veces es por falta de información. Hay tratamientos que hacen efecto a corto plazo, pero no es el caso. El paciente se pregunta para qué va a tomar un medicamento por el que no ve ningún efecto inmediato. Esto hace que sea más fácil no tomarla y pensar que si se está bien, por qué se va a seguir tomándola. Es decir que, si el paciente no es consciente de lo que supone, deja de tomarlo.
En este sentido, cuando tienes un tratamiento que es de larga duración, tienes que tener muy claro cuándo tienes que tomarlo y las pautas. No porque te encuentres bien tienes que dejarlo, sino que justamente estás bien porque lo estas tomando.
Otras veces lo que ocurre es que tienen miedo a los tratamientos, como leer sobre una medicación para la artritis, pero que indique que se utiliza en cáncer: “¿Por qué voy a tomar esto si yo no tengo cáncer?”.
P. Justo lo que ha comentado antes sobre la falta de información…
R. Sí, falta información, pero una cosa es que te lo digan y otra que tú lo entiendas.
P. ¿Y desde dónde se podría reforzar este aspecto?
R. Nosotros siempre intentamos reforzarlo desde la asociación. Hemos conseguido que haya mucha gente que cambie de opinión, que al principio no quería tomar el tratamiento, pero ha terminado por tomarlo.
Igualmente, es importante que, si no estás de acuerdo con ese tratamiento, tienes que tener confianza con el especialista y decirle que no quieres tomarlo por el motivo que sea; hablar con él también es importante.
Además, es clave ajustar la medicación a tu forma de vida si no quieres que los demás sepan que estás tomando determinado medicamento.
P. Sin embargo, ¿es importante el tratamiento farmacológico?
R. Es fundamental, aunque también hay otro aspecto que es clave: cuando preguntas a los especialistas sobre la alimentación y el ejercicio, ellos te dicen que no, que lo importante es el tratamiento. El decirte “no”, yo creo que es un error por su parte porque si te dan unos consejos o pautas de alimentación, por ejemplo, lo que te está indicando es que esa persona tiene una actitud y que se está preocupando por tu enfermedad.
“Si te dan unos consejos o pautas de alimentación, por ejemplo, lo que te está indicando es que esa persona tiene una actitud y que se está preocupando por tu enfermedad”
Por lo que podría decirse que la medicación es una pauta más.
P. ¿Tiene más peso este último frente al seguimiento de hábitos saludables?
R. Ahora mismo a lo que más peso se da siempre es a los fármacos y, en el caso de la artritis reumatoide, la gente a lo que tiene miedo es a cambiarse de especialista o a hacer ciertas cosas porque piensan que son malas.
P. Entonces, ¿tiene que ser una balanza?
R. Tiene que ser una balanza porque tú realmente tienes que estar bien, no solo en el aspecto sanitario, sino en todos, entonces psicológicamente el hecho de que salgas, no quedarte en casa, el intentar hacer ejercicio, hacer determinada actividad, te hace relacionarte y sentirte bien.
Todo ello, en conjunto, ayuda muchísimo a la persona, pues no solo hay que pensar en tomar la medicación.
P. El 1 de octubre fue el Día Nacional de la Artritis y el 12 el Día Mundial. Además, el mes de octubre es “el Mes de la Artritis” ¿Por qué es necesario este tipo de jornadas dedicadas a la artritis y a las enfermedades reumáticas?
R. Nosotros hicimos la campaña que he comentado anteriormente ‘Octubre Mes de la Artritis y Espondiloartritis’ para concienciar, necesario porque realmente la población no lo conoce.
Cuando ponemos una mesa en algún sitio, la mayoría de la gente empieza a decir, sobre todo a partir de los 40 años, “bueno es que yo creo que ya me puede aparecer la artritis, la artrosis…” Ahí te das cuenta de que la mayoría de la gente no lo conoce. Por eso tenemos que hacer la campaña, para que realmente se vea que no tienen nada que ver una con otra, sin minimizar ninguna de las dos.
La artritis puede afectar con 20 años y tú vas a querer tener pareja, pero igual esa persona no entiende lo que es la enfermedad, y vas a querer trabajar y llevar tu día a día. Incluso, muchas veces, es el propio paciente el que se frena y le va a dar miedo que los demás lo sepan.
“Incluso, muchas veces, es el propio paciente el que se frena y le va a dar miedo que los demás lo sepan”
Visibilizar todo esto hace que la sociedad sea más consciente en todos los ámbitos, y la Administración también.
P. Esto sobre la población general, pero ¿los pacientes están concienciados?
R. Depende. Si está muy mal, está muy pendiente de la enfermedad; si se va sintiendo bien con el tratamiento, hay pacientes que lo que dicen es que quiere seguir con su vida y no quieren ni hablar ni nada con la enfermedad.
Por eso es importante que vean que hay otras personas que están haciendo actividades, estudiando, formando su familia, viajando, etc. Haciendo cosas que la enfermedad no te va a frenar a hacer.
Hay que aprender a convivir con la enfermedad, pero no tiene porqué limitarte o autolimitarte.
P. ¿Qué se reivindica concretamente en este tipo de jornadas?
R. Siempre que intentamos llegar a la Administración de alguna forma también estás reivindicando, porque estás intentando que sea consciente de la situación en la que se encuentran las personas.
Por ello, siempre cuando hacemos jornadas es muy importante que participen personas de la Administración o de otras empresas, para que se vayan concienciando de esta situación, incluso los especialistas: nosotros hemos hecho charlas en mucha ocasiones que estaba el especialista, pero también un abogado, una persona que lleva incapacidades o trabajador social… para que ellos también vean que realmente tener la enfermedad no es solamente un aspecto sanitario, sino que afecta en todos los ámbitos de la vida y hay que tratar todos ellos y tenerlos en cuenta.
“Realmente tener la enfermedad no es solamente un aspecto sanitario, sino que afecta en todos los ámbitos de la vida y hay que tratar todos ellos y tenerlos en cuenta”
P. ¿Y diría que estas actividades están dando sus frutos con los años?
R. Yo creo que sí. Hay más gente que llama y comenta que cree que tiene artritis y antes no, era muy complicado que la gente, antes de diagnosticarlo, lo supiera.
P. ¿Esto es así por mayor visibilidad gracias al trabajo de las asociaciones?
R. Va teniendo más visibilidad, sí. Desde las asociaciones estamos haciendo una labor importante en el sentido de que explicar lo que es la enfermedad, pero para otras personas es muy complicado ser consciente de lo que supone.
Hace dos años hicimos ‘Un día con artritis’, que son una serie de vídeos en los que el paciente con artritis no cuenta cómo se siente, sino que personas que de alguna forma han estado o habían estado en contacto con personas con artritis, se les puso ciertas limitaciones para que vieran las dificultades, porque por mucho que un paciente diga que tiene inflamación o dolor, no puede mostrarlo.
P. ¿Qué le diría a un paciente que acaba de ser diagnosticado de artritis?
R. Le diría que, primero, ahora es un buen momento porque hay un montón de tratamientos. Además, es muy importante que conozca a otras personas, que no tenga nunca miedo y porque es lo que le va a frenar en todos los sentidos. Por experiencia, cuando tienes artritis y tienes dolor te vas creando una barrera, y en general, cuando te encuentras en una situación nueva, te dices a ti mismo que no vas a ser capaz por el dolor.
Por ello, el ir a una asociación y ver a las personas cómo hacemos ciertas tareas, puede ayudar a superar determinadas situaciones y a comprender mucho mejor la enfermedad desde un punto de vista mucho más amplio.
Otra cosa que también es muy importante y que tienen que aprender, y por eso es importante que vengan a las asociaciones, es cómo comunicar como se encuentran. A veces cuando estás en tu entorno, das por supuesto que los demás están entendiendo cuál es tu situación y a familiares, pareja, o en el trabajo, te quejas, pero no comunicas. No se dice cómo te encuentras realmente para que los demás te puedan entender, y esto hay que aprender a hacerlo.
