En 20 años se han conseguido gran cantidad de avances en el tratamiento y en las terapias
Laura Chivato Isabel
La incidencia en cáncer de mama está aumentando con los años y ya hay evidencias de que una de cada siete mujeres desarrollará la enfermedad a lo largo de su vida. No a todas les afectará por igual, ya que esta podría decirse que es muy individual y se presenta de manera diferente en unas y en otras. A esto hay que añadir el lugar en el que se resida, pues no es lo mismo vivir en una ciudad que hacerlo en un pueblo de pocos habitantes, ya que no se van a tener los mismos recursos y, además, se va a pasar por una situación de soledad al no poder compartir los diferentes sentimientos y emociones derivados del diagnóstico, tal y como lamenta María Luisa Villafranca, presidenta de la Asociación de Mujeres Afectadas por el Cáncer de Mama ROSAE.
“En esta enfermedad es muy importante el entorno y el medio rural afecta. No es lo mismo vivir en un pueblo pequeño con 2.000 habitantes y que te diagnostiquen cáncer de mama, pues muchas personas del ámbito familiar y amigos no van a entender o no van a querer ver la enfermedad, se va a criticar y, además, no se van a tener recursos como si vivieses en otras zonas, por lo que la paciente se va a sentir muy sola”, explica.
“Muchas personas del ámbito familiar y amigos no van a entender o no van a querer ver la enfermedad, se va a criticar”
La presidenta de ROSAE cuenta que esto es algo que ellas mismas desde la asociación perciben, tanto que, por ejemplo, en la última mesa de cuestación que realizaron en un pueblo cercano a Valdepeñas (Ciudad Real), fueron varias las mujeres que se acercaron a comentar precisamente lo que se ha resaltado: se sentían solas porque nadie comprendía su enfermedad. “No es lo mismo poder convivir con personas que están pasando por lo mismo que estás pasando tú, que te entienden y con las que puede aflorar cualquier tipo de emoción porque te van a comprender, que estar sola en casa sin compartirlo y sin poderlo contar”, comenta.
Todo ello sumado a los estigmas que todavía siguen existiendo alrededor del cáncer de mama, a pesar de que es el tipo de cáncer más frecuente entre las mujeres. Estigmas relacionados con la incomprensión y con un aspecto más personal: el respeto. Según María Luisa, hay muchas personas que tienen “muy poco tacto” con las pacientes, “pero nosotras seguimos siendo mujeres ante todo”.
“Siempre les digo a las compañeras -subraya- que estas personas tampoco están libres, y se van a dar cuenta de que tener cáncer de mama es simplemente una enfermedad que se está convirtiendo en algo crónico, que las mujeres podemos seguir llevando la vida que llevábamos antes si profesionalmente no nos ponen problemas claro, si tenemos un trabajo que nos lo permite, vamos a poder seguir trabajando; no tiene por qué afectar a la vida social”.
No obstante, en ciertos aspectos todavía hace falta que se mejoren cuestiones relacionadas con este día a día. Por ejemplo, hoy se da un problema que antes no existía -ya que el cáncer de mama se daba en mujeres con edad avanzada-, y es que las pacientes se encuentran con trabas a la hora de reincorporarse a su puesto de trabajo. No porque no les permitan hacerlo, sino porque el tribunal médico que las evalúa considera que pueden seguir trabajando, por ejemplo, con un linfedema en el brazo en un puesto que requiere coger peso. Al no poder desempeñar correctamente estas tareas debido precisamente al linfedema, no les dejan regresar a ese puesto de trabajo y no hay oferta para que ocupe otro.
Algo similar ocurre con el reconocimiento de discapacidad en un mínimo del 33 por ciento, un hecho “muy raro” si llega a suceder en palabras de la presidenta de ROSAE.
Visibilidad y concienciación
A pesar de todo esto, el cáncer de mama es una de las enfermedades con más visibilidad en nuestro país, pues son múltiples las campañas que pueden verse, no solo desde instituciones, sino desde diferentes empresas privadas que colaboran con asociaciones dedicadas a este cáncer.
Y es que, gracias al trabajo de las asociaciones, quienes destinan una gran cantidad de recursos a la investigación, existen múltiples estudios dedicados a esta causa, lo que ha impulsado que, en un periodo de 20 años, se hayan conseguido gran cantidad de avances en el tratamiento y en las terapias que las afectadas reciben. Incluso, según diferentes organismos de investigación como el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) o el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM), ya estiman que, en un periodo no superior a cinco años, la transformación va a ser muy potente. Esto es algo que también corroboran desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM): “El pronóstico del cáncer de mama ha ido mejorando paulatinamente en los últimos años gracias a tratamientos más personalizados, a una mejor estratificación de los pacientes y al desarrollo de paneles genómicos que permiten diferenciar qué pacientes se benefician de quimioterapia y cuáles no”.
“En un periodo de 20 años, se hayan conseguido gran cantidad de avances en el tratamiento y en las terapias que las afectadas reciben”
En este sentido, desde GEICAM y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) -de la que forma parte ROSAE-, con la colaboración de Novartis, se ha lanzado la campaña #ElAcentoQueLoCambiaTodo, para poner el foco de atención en la importancia que tiene la investigación.
Además de esta tarea, otro de los principales objetivos de las asociaciones de pacientes es concienciar sobre la prevención y la detección precoz, pues es, según Villafranca, lo más importante para tener un buen diagnóstico: “Hay que concienciar a las mujeres de que lo más importante que pueden hacer para tener un buen diagnóstico o incluso para evitarlo es autoexplorarse todos los meses y conocer cada una de nuestras mamas, para que en cuanto se note algo extraño, acudir al médico”.
“Cuando vamos a talleres de autoexploración y detección precoz, hay muchas mujeres que nos comentan al final de la charla que les da miedo explorarse las mamas, pero yo digo: en cáncer de mama, el miedo mata. Por ello es super importante conocerse cada una sus mamas y autoexplorarse como mínimo una vez al mes porque en el momento que te notes algo extraño hay que ir al médico”, señala la presidenta de ROSAE.
Manifiesto del Día Internacional del Cáncer de Mama
Desde esta asociación siguen trabajando para concienciar sobre todos estos aspectos y un ejemplo de ello es su involucración en el Manifiesto del Día Internacional del Cáncer de Mama, que tiene lugar este sábado 19 de octubre, impulsado por FECMA.
En este documento se establecen una serie de demandas por parte de las pacientes con cáncer de mama, entre las que se encuentra la necesidad de registros poblacionales homogéneos, estructurados y actualizados de cáncer o de una atención particular al crecimiento del número de mujeres diagnosticadas de cáncer de mama antes de cumplir los 40 años, entre otras.
“Nosotras, las mujeres con cáncer de mama -expone el manifiesto-, queremos despertarnos cada día y mirar las estrellas, sonreír a nuestros hijos, mantener nuestras relaciones afectivas, besar a nuestros nietos, vivir los mismos sueños, desarrollar nuestros trabajos y sumar idénticos anhelos que el resto de mujeres con las que compartimos la mitad de la tierra y la mitad del cielo”.
