El proyecto consiguió que 17 fisioterapeutas realizaran 1.837 visitas a domicilio por todo el país para proporcionar formación
Laura Chivato Isabel
Cuando se habla de adherencia al tratamiento no solo hay que tener en cuenta el cumplimiento farmacológico, pues también son fundamentales otra serie de aspectos según qué patología. En el caso de la fibrosis quística (FQ), junto con la antibioterapia y la nutrición, la fisioterapia respiratoria es uno de los pilares básicos en el tratamiento y, por tanto, la adherencia a la misma es clave. No obstante, como ocurre en otras enfermedades, el seguimiento de esta puede verse comprometido por múltiples factores y este hecho fue uno de los aspectos que motivó a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) a poner en marcha el proyecto ‘Atención Domiciliaria para personas con FQ y sus familias’, con el que se busca que la fisioterapia respiratoria se introduzca como un “hábito más” en la vida diaria, según Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ.
Este programa, como cuenta Ruiz, comenzó hace 17 años como resultado de los datos de un estudio en el que se evidenció que el servicio de Fisioterapia en las unidades hospitalarias de FQ necesitaba complementarse para llegar a un tratamiento “realmente eficaz”, ya que más de la mitad de las familias no aplicaba correctamente las técnicas y más del 80 por ciento no era adherente al tratamiento.
Más de la mitad de las familias no aplicaba correctamente las técnicas y más del 80 por ciento no era adherente al tratamiento
Para ayudar en este sentido, el proyecto (respaldado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)) consiste en proporcionar formación en el domicilio para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria a las personas con FQ y a sus familias, lo que se ha demostrado que incide en la calidad de la técnica, promueve la adherencia y mejora la calidad de vida.
“Esta iniciativa fomenta la autonomía personal, contribuye a cambiar el tiempo médico por tiempo social y evita las infecciones cruzadas, ya que los pacientes reciben la formación necesaria para realizar estos tratamientos en su domicilio, revisados periódicamente por un fisioterapeuta, sin necesidad de trasladarse al hospital”, apunta la presidenta de la FEFQ.
“Este tipo de programas -añade- son muy importantes, ya que impulsan que se establezcan protocolos de atención sociosanitaria que mejoran la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en todo el territorio nacional independientemente del desarrollo asociativo de cada comunidad autónoma”.
“Este tipo de programas son muy importantes, ya que impulsan que se establezcan protocolos de atención sociosanitaria que mejoran la calidad de vida”
Durante el año 2019, y según datos de la Federación, el proyecto consiguió que 17 fisioterapeutas realizaran 1.837 visitas a domicilio por todo el país para proporcionar formación a más de 300 familias con fibrosis quística. Estas valoraron su satisfacción casi como plena, con un 4,7 sobre 5, respecto a su adherencia a la fisioterapia, el manejo de las técnicas y la mejora de su autonomía personas; la satisfacción con los profesionales fue de un 4,8 sobre 5.
Qué es la fisioterapia respiratoria
La fisioterapia respiratoria consiste en la limpieza bronquial diaria, con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir la infección, a través de diferentes técnicas como el drenaje postural, el drenaje autógeno y el ciclo activo, entre otras, tal y como definen desde la FEFQ.
(Fuente del vídeo: Federación Española de Fibrosis Quística)
Estas técnicas requieren de unos ejercicios y unas habilidades que varían dependiendo de la edad y el episodio de la enfermedad que se esté viviendo en ese momento ya que, por ejemplo, no es lo mismo un niño de menor edad con FQ, donde son los padres quienes asumen el aprendizaje, a un adolescente que tendrá que hacerse cargo él mismo del tratamiento. “Es función del fisioterapeuta la labor de educar en el aprendizaje de las técnicas del tratamiento diario -subraya Ruiz-, motivando en la continuidad del mismo y reforzando actitudes positivas y hábitos de vida saludables”.
A pesar de todos los beneficios que tiene para la enfermedad, la presidenta de la Federación tiene claro que existen diferentes barreras para el correcto manejo de la rehabilitación respiratoria. Entre estas se encuentra la falta de fisioterapeutas especializados en respiratorio en el Sistema Nacional de Salud; la incomprensión y falta de medios para evitar la asistencia de los pacientes al ámbito hospitalario y evitar así las infecciones cruzadas; y el error de enfoque de la fisioterapia respiratoria como tratamiento de choque ante una infección o reagudización puntual y no como tratamiento preventivo.
Para pacientes más jóvenes
Además de intentar lidiar con estos obstáculos, desde la Federación Española de Fibrosis Quística continúan trabajando en el ‘caso Orkambi’, pues todavía, aunque en el pasado mes de octubre se acordara su financiación junto con la de Symkevi, consideran que deben aprobarse las indicaciones de estos medicamentos cada vez para pacientes más jóvenes, así como para más mutaciones, hasta llegar a que puedan recibirlo bebés con FQ a los pocos meses de nacer, independientemente de su mutación (Kalydeco ahora mismo está aprobado en EEUU para bebés a partir de 6 meses con unas mutaciones concretas). Con esto, según su presidenta, se lograría minimizar al máximo el deterioro que puede producir la Fibrosis Quística en su salud: “Somos conscientes de que hay mutaciones que tardarán en tener tratamiento y nuestro objetivo es conseguir un tratamiento para estas, sin perder de vista los avances en investigación de terapia génica que buscan la futura curación”.
“Somos conscientes de que hay mutaciones que tardarán en tener tratamiento y nuestro objetivo es conseguir un tratamiento para estas”
“Para este 2020 esperamos que el acceso a Orkambi y Symkevi sea una realidad en todo el territorio nacional -destaca Ruiz-; además de la Agencia Europea del Medicamento apruebe el medicamento Trikafta, que está indicado para personas con FQ que tengan al menos una copia de la mutación F508del. Y, por supuesto, esperamos que el Ministerio de Sanidad apruebe su financiación sin demora, en cuanto esté aprobado en Europa, y no tengamos que volver a vivir la angustia y la desesperanza del caso Orkambi, esta vez con muchas más familias”.
