Holanda mide para mejorar la calidad de vida de los pacientes con diabetes tipo 1

La última edición del proyecto AMPHOS establecía una hoja de ruta para permitir al sistema sanitario avanzar en la medición de resultados

Laura Chivato Isabel

Hoy en día los Sistemas de Salud cuentan con infinidad de datos gracias a todos los avances tecnológicos que se han ido produciendo con el paso de los años. Cada vez más se vuelca diferente información, no solo en relación a las características de los pacientes, sino también relacionada con la calidad y el coste de diferentes intervenciones puestas en marcha en pro de estos. No obstante, de nada sirve desarrollar distintas actuaciones y contar con grandes bancos de datos si no se ‘reutilizan’ después para observar los puntos fuertes y aquellos más débiles con el objetivo de mejorar la atención.

En este sentido, la última edición del proyecto AMPHOS (Análisis y Mejora de los Procesos Hospitalarios y de Salud), realizado por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y la compañía biofarmacéutica AbbVie, establecía una hoja de ruta para permitir al sistema sanitario avanzar en la medición de resultados de forma estratégica, en la que se mencionaban diferentes experiencias nacionales e internacionales y entre las que se encontraba Diabeter.

Esta iniciativa se trata de cuatro centros multidisciplinares holandeses (formados por médicos, enfermeras, dietistas, psicólogos e investigadores) especializados en la atención infantojuvenil de la diabetes tipo 1. El objetivo que persigue es conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del contacto directo, la investigación y la formación. Y parece ser que, tras medir el impacto de sus intervenciones, su forma de trabajar conduce a resultados “notables”, tal y como resaltan desde la propia organización.

El objetivo que persigue es conseguir mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del contacto directo, la investigación y la formación

En esta línea, en el informe AMPHOS se subrayan algunos de estos resultados a partir de los datos sobre los niveles de hemoglobina glicosilada (HbA1c) de los niños atendidos en las clínicas de diabetes holandesas publicados por el Instituto Nacional de Salud holandés: “Cuando comparamos Diabeter con otras clínicas, queda claro que Diabeter es una de las mejores. Uno de los datos publicados es el porcentaje de niños que alcanzan el objetivo de la HbA1c de menos del 7,5 por ciento (58mmol/mol), según la definición de la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y del Adolescente (ISPAD). En Diabeter, el 55 por ciento de los niños menores de 18 años alcanzan el objetivo, (frente al 33 por ciento de media en el resto de Holanda)”.

“Otro de los datos -añaden en el informe- describe la proporción de pacientes que están fuera del objetivo. En Diabeter, solo el 6 por ciento de los niños tienen niveles de HbA1c superiores al 85mmol/mol. Además, los resultados superiores de esta clínica especializada conllevan menos costes anuales directos para los pacientes de diabetes tipo 1. El ahorro se debe principalmente a una tasa de hospitalización de pacientes más baja que la de otras clínicas holandesas de diabetes pediátrica (un 3 por ciento frente a un 8 por ciento en Holanda y más del 10 por ciento en otros países europeos”.

Cómo conseguir estos resultados

Para llegar a estos resultados, desde Diabeter hacen uso de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), un aspecto que consideran una parte esencial de la atención. Además, se puede contactar con el centro durante toda la semana las 24 horas del día a través de consultas telefónicas o por correo electrónico. Esto permite que se pueda ajustar “continuamente” el tratamiento si es necesario, como destacan en el informe AMPHOS, además de enseñar a los padres y a los pacientes a hacerlo ellos mismos, lo que significa que pueden tener una mejor calidad de vida.

“La diabetes tiene una gran influencia en el paciente (niño o adulto) y su familia. Se necesita atención y atención continuas, la mayoría de las veces por el propio paciente (o sus padres o cuidadores). La independencia es el objetivo de nuestro tratamiento. Con un buen tratamiento, se sentirá mejor y tendrá complicaciones menos agudas y crónicas. Por eso nuestra misión es una vida sin complicaciones”, explican desde Diabeter.

“La independencia es el objetivo de nuestro tratamiento”

Una forma de conseguir esto es a través del monitoreo remoto de los niveles de glucosa en sangre casi en tiempo real. De esta manera, el paciente puede cargar estos niveles a través de su medidor de glucosa y su bomba de insulina y, al cabo de unos minutos, recibir la información en el correo electrónico, donde se incluyen datos sobre los valores de glucosa de las últimas semanas por colores: el rojo significa que los niveles son demasiado altos, el azul representa niveles muy bajos de azúcar en la sangre y el verde es bueno. “Gracias a esto -apuntan desde el centro-, el paciente tiene un conocimiento directo de cómo está, lo que ofrece un punto de partida concreto para consultar con el equipo médico de Diabeter”.

Desde este centro especializado también dan importancia a la educación y la formación y, por ello, ofrecen visitas y charlas en los domicilios y colegios, además de reuniones para padres, niños y maestros.

“Nuestro objetivo -señalan desde Diabeter- es enseñar a nuestros pacientes (o a sus padres) cómo regular su diabetes de tal manera que puedan llevar una vida más saludable. En el pasado, los niños y los adultos jóvenes estaban hospitalizados durante un par de semanas después de los diagnósticos para ser controlados. Eso está en el pasado ahora. En Diabeter, el apoyo del equipo de diabetes al comienzo es muy intenso, y aunque haya que acudir a una de nuestras oficinas, nuestro enfoque está en ayudar a que el paciente regrese a su vida diaria normal lo antes posible”.