Existan ciertas barreras o dificultades que desde APEPOC tienen muy presentes en su actividad
Laura Chivato Isabel
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es la cuarta causa de fallecimiento en España, según la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), y aun así, al igual que el resto de patologías crónicas, no se escapa de uno de los mayores problemas de salud pública: la falta de adherencia a los tratamientos. Tanto es así que acorde con los datos del ‘Estudio Nacional de Adherencia en Patologías Crónicas’ del Grupo OAT, alrededor del 51 por ciento de los pacientes con EPOC no son adherentes. Para la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC (APEPOC) esto supone una gran preocupación, ya que incluso dichos pacientes, en ocasiones, no comprenden siquiera qué es esto de la ‘adherencia’, tal y como lamenta Nicole Hass, portavoz de APEPOC.
“Además de que nuestros pacientes no son adherentes, no entienden el concepto de ‘adherencia’ y prefieren utilizar el de ‘cumplimento terapéutico’. Sin embargo, el término adherencia, que inicialmente se refirió únicamente al seguimiento de un régimen terapéutico por parte del paciente, ha evolucionado para reflejar también un cambio en la percepción del papel del paciente en su propia salud, concibiéndolo como el seguimiento activo y adaptación a la terapéutica, tal y como aseguran diferentes estudios. Hoy sabemos, por ejemplo, que la rehabilitación pulmonar también es importante y que el componente no farmacológico es clave”, apunta Hass.
“Además de que nuestros pacientes no son adherentes, no entienden el concepto de ‘adherencia’ y prefieren utilizar el de ‘cumplimento terapéutico’”
Proceso complejo y sus dificultades
Hay que tener en cuenta que la adherencia es un proceso complejo en el que intervienen otros muchos factores que no tienen relación directa con el paciente y que, en cierta medida, no están en su mano. Esto hace que, aunque estos sean conscientes de que su adherencia no es la adecuada, existan ciertas barreras o dificultades que desde APEPOC tienen muy presentes en su actividad.
Una de ellas es que la EPOC se trata de una patología que se presenta en la “adultez tardía”, y en este sentido, según los últimos estudios, el 11,8 por ciento de la población que la padece se encuentra entre los 40 y los 80 años. “La prevalencia, morbilidad y mortalidad de la enfermedad aumentan de manera proporcional con la edad, debido a que la función pulmonar, que alcanza su pico en la juventud, declina a partir de la tercera y cuarta década de la vida; todo ello complica la adherencia”, explica la portavoz de Asociación.
Otro de los aspectos que también los profesionales señalan como dificultad a la hora de conseguir la adherencia por parte de los pacientes con EPOC es la técnica inhaladora. Lo esperado sería que un especialista enseñara a dicho paciente a utilizar los inhaladores de forma correcta, porque de nada sirve administrarse el tratamiento si no se está haciendo bien. Es más, en una revisión del año 2016 los autores subrayan que el 31 por ciento de los pacientes que utilizaban terapia inhalada no realizaban la técnica correctamente, llegando a ser esta situación “inaceptablemente frecuente” y sin haber presentado ninguna mejora en los últimos 40 años. Lo que denuncian desde APEPOC sigue esta línea, pues según cuenta Hass, “muchos” de sus pacientes “jamás” han tenido una revisión de la técnica. “Las pautas de utilización de los dispositivos inhaladores resultan confusas y a los pacientes les parece complejo instruirse en la maniobra inhalatoria”, comenta.
“Las pautas de utilización de los dispositivos inhaladores resultan confusas y a los pacientes les parece complejo instruirse en la maniobra inhalatoria”
A esto hay que añadirle el que los pacientes tengan que utilizar más de un inhalador para su tratamiento, ya que a día de hoy sigue existiendo una dificultad añadida para acceder a la terapia de dispositivo único, y es el visado para la triple terapia. Es decir, el medico prescribe dicha terapia, pero tiene que pedir permiso a la inspección sanitaria, convirtiéndose así en una traba burocrática muy perjudicial para los pacientes. “Entendemos que el visado de fármacos en la EPOC representa una limitación en el acceso a terapias consideradas esenciales en la atención sanitaria de estos pacientes”, destaca la portavoz de APEPOC.
Durante el Congreso Internacional de la Sociedad Respiratoria Europea (ERS, por sus siglas en inglés) se presentó un estudio económico precisamente relacionado con la triple terapia que ponía de relieve que ésta, en un único dispositivo una vez al día, es una opción “eficiente” en comparación con las terapias duales.
No obstante, y a pesar de que se han demostrado otros beneficios como la mejora de la adherencia o la reducción de hasta un 29 por ciento en la tasa de agudizaciones moderadas/graves, solo 1 de cada 10 pacientes se puede beneficiar del dispositivo único. “Un único dispositivo para los tres principios activos -recalca Hass- significa una mayor adherencia al tratamiento, permitiendo al paciente controlar clínicamente su enfermedad, mejorando su sintomatología y calidad de vida y disminuyendo las agudizaciones de la EPOC”.
“Un único dispositivo para los tres principios activos significa una mayor
adherencia al tratamiento”
Desde APEPOC también resaltan como barrera la falta de interacción entre el profesional y los pacientes, pues estos últimos no llegan a preguntar las dudas cuando tienen la oportunidad de hacerlo. “Se encuentran solos con la técnica inhaladora y no saben a quién consultar cuando tienen preguntas simples. Suelen preguntar en la oficina de farmacia o en las asociaciones, aunque esto último también les cuesta”. Esto supone un gran problema también porque al final, de esas incertidumbres que el paciente con EPOC puede presentar, algunas pueden estar relacionadas con las creencias y percepción de baja expectativa en relación al tratamiento, y aquí entra en juego también las aptitudes que muestre el profesional para dar confianza, asesorar, motivar y ayudar a mejorar la adherencia del paciente.
Plan personalizado
Al tratarse de un problema de tal importancia, la adherencia necesita un abordaje multidimensional e interdisciplinar, en el que se tengan en cuenta las necesidades individuales de cada paciente, ya que cada uno de estos ‘es un mundo’ y cuenta con sus características propias. Por eso, la portavoz de la Asociación Nacional de Pacientes con EPOC hace hincapié en la importancia de un plan personalizado para así mejorar la adherencia de cada uno en función de sus posibilidades y circunstancias psicosociales: “Para ello, contamos con diferentes asesores médicos: un asesor médico de Atención Primaria, un asesor de tabaquismo, un asesor de asuntos medioambientales, una asesora médica de nutrición, una asesora psicóloga de apoyo psico social y un asesor medico de e-paciente para ayudar y preparar a nuestros pacientes y familiares en la tarea digital”.
“Y es que la adherencia es un concepto complejo -añade Hass-, que está bajo la influencia de múltiples factores como los ambientales, sociales, y factores relativos al paciente o al tratamiento. Por ello, los pacientes de EPOC necesitan un plan personalizado en función de sus necesidades”.
“Los pacientes de EPOC necesitan un plan personalizado en función de sus necesidades”
A pesar de que, según la portavoz, el asociacionismo en España “no está muy desarrollado” y necesita de un mayor apoyo por parte de las instituciones y los medios de comunicación, la labor que llevan a cabo es fundamental. Por ejemplo, desde APEPOC realizaron un sondeo a sus coordinadores y socios durante el mes de junio de este año para conocer las necesidades más relevantes de los pacientes durante la pandemia de coronavirus, teniendo en cuenta que, al contar con una enfermedad previa que ya de por sí menoscaba la salud mental, estos podían haber visto intensificados síntomas y trastornos como la ansiedad o la depresión.
Entre las necesidades identificadas se encontraba la salud mental y apoyo psicosocial, la reducción de estrés y ansiedad, la fisioterapia respiratoria, la adherencia a los tratamientos, la prevención tabaquismo o los hábitos de vida saludable. Gracias a poder detectar dichas necesidades, han puesto en marcha el ciclo de eventos virtuales de apoyo a la comunidad de pacientes respiratorios, con el objetivo de responder a las demandas por parte de los pacientes y familiares de EPOC a través de una actividad que pretende ser “la semilla de una verdadera comunidad”.
