Las asociaciones de pacientes velamos por el bienestar de toda la sociedad

La opinión de la Dirección de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis)

Aunque con demasiada frecuencia vemos como personas de nuestro entorno reciben el diagnóstico de una enfermedad, nadie está preparado para vivirlo en primera persona; y menos aun cuando se trata de una patología crónica, sin causa aparente, y que puede generarnos discapacidad e incapacitarnos para desempeñar nuestro trabajo, como es la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, la artritis idiopática juvenil o la espondiloartritis.

En la consulta de reumatología recibimos la noticia, nos hablan sobre los efectos que puede provocarnos la enfermedad y el tratamiento farmacológico que debemos seguir, pero cuando salimos de ella y volvemos a nuestra realidad, nadie nos enseña a cómo vivir con esta nueva condición. “¿Podré seguir trabajando con este dolor constante?”, “¿tendré que dejar de salir con la bici los fines de semana?”, “¿podré ser madre?”, “¿la toma de medicamentos durante toda la vida me ocasionará algún otro problema de salud?”, estás son algunas de las muchas preguntas que se puede plantear una persona con artritis y que no siempre obtienen respuestas. Lo más fácil y rápido es acudir a Internet, pero son pocas las páginas web que ofrecen información segura, de calidad y que resuelvan nuestras dudas específicas, ¿entonces qué?

“¿Podré seguir trabajando con este dolor constante?”, “¿tendré que dejar de salir con la bici los fines de semana?”, “¿podré ser madre?”, “¿la toma de medicamentos durante toda la vida me ocasionará algún otro problema de salud?”

Las asociaciones de pacientes profesionalizadas, como es la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, somos fuentes fiables de información, ya que disponemos de servicios de información y orientación desde donde damos respuesta a las dudas socio-sanitarias de las personas que acuden a nosotros. Es cierto que nadie puede decir a una persona si podrá seguir practicando su deporte favorito al mismo ritmo porque dependerá de muchos factores, pero sí podrá conocer los casos de otras personas que han pasado por su situación y han aprendido a convivir con la artritis. Tanto la información que se ofrece como el ver experiencias positivas, son refuerzos para que la persona que acude a la asociación de paciente adopte una actitud activa frente a la enfermedad, confíe en que su mejora es posible y se sienta seguro a la hora de seguir las pautas de su médico, y por tanto son más adherentes al tratamiento.

La realidad es que entre las preocupaciones más frecuentes de las personas que acuden a ConArtritis se encuentran el tiempo que tardan los medicamentos en hacer efecto, si su administración ocasiona reacciones adversas y si algún día podrán dejarlos. Como asociación de pacientes no les podamos dar información puramente médica, pero nuestra experiencia, formación y conocimiento nos permite explicarles que la medicación que se utiliza hoy en día es muy eficaz y segura, que no deben tener miedo y, lo que es fundamental, que deben seguir las pautas que le ha indicado el profesional en reumatología, y no tomar decisiones sin consultarlo con él por el bien de su salud.

“Nuestra experiencia, formación y conocimiento nos permite explicarles que la medicación que se utiliza hoy en día es muy eficaz y segura, que no deben tener miedo”

Con la atención directa que ofrecemos a la población, así como por medio de las campañas de concienciación que realizamos, fomentamos la importancia de la toma adecuada y responsable de los tratamientos farmacológicos, algo que no solo beneficia a las personas con artritis, sino también al resto de la sociedad porque contribuimos a que se haga un buen uso de los recursos del sistema sanitario. Por tanto, la labor de las asociaciones de pacientes va más allá del beneficio directo que reciben las personas, sino que velamos por el bienestar de toda la ciudadanía.