El camino con la Administración todavía se encuentra en “paralelo”.
Laura Chivato
Está claro que, cuando distintas fuerzas se aúnan para conseguir un fin, el camino no será tan pedregoso, ya que al final cada una de las partes involucradas puede poner su empeño y, entre todas, facilitar las cosas. Un pensamiento que, aunque desde las grandes representantes de pacientes (la Alianza General de Pacientes (AGP), el Foro Español de Pacientes (FEP) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)) parece tenerse muy claro -pues todas confían en un camino común para mejorar la situación de los pacientes-, desde las propias asociaciones, quienes en la mayoría de los casos forman parte de las primeras, no ven que el trabajo conjunto sea real.
Paradójicamente, ‘Hablemos para avanzar’ fue el lema escogido para celebrar el I Encuentro Regional de Asociaciones de Pacientes de Castilla-La Mancha, una jornada en la que se abordó este asunto y en la que, a pesar de los esfuerzos de las tres organizaciones en mostrar que no distaban tanto a la hora de ‘luchar’ por los pacientes, diferentes sociedades científicas no lo veían en la práctica.
“No creo que estemos tan lejos entre nosotras. Sí que es verdad que parece que tengamos situaciones enfrentadas, pero seguro que estamos hablando de lo mismo y tenemos puntos en común”, señaló Santiago Alfonso, vicepresidente del FEP. Alfonso además añadió que, aunque él no es quien dirige el Foro, le consta que hay voluntad de trabajar conjuntamente, a través de una única organización o de una mesa en la que se aúne la voz de todos.
Por su parte, Antonio Bernal, presidente de la AGP, subrayó que, aunque parezca que exista cierta desunión, “no es tal cosa”. “Hay dos que son más antiguas –explicó– y una que se ha creado más recientemente, y ante la incorporación de esta (la POP) estamos en trámites de unificar criterios. Hablo como presidente de la AGP que mantengo contactos con el Foro y que estamos en la elaboración de una mesa de pacientes donde podamos unificar criterios. Sin embargo, todo ello es muy reciente, y sí que la imagen puede parecer de desacuerdo juntos, pero en la mayoría de foros estamos presentes los tres.”
Un pensamiento que, desde la POP, representada por Rosa Brescané, vocal de la Junta Directiva de este organismo, comparten: “No nos verán juntos, pero estamos en ello. Creo que lo importante es que los pacientes estemos unidos, y está claro que las asociaciones tenemos que unirnos, para así empezar a movernos y actuar en el nivel que nos ocupe”.
Organizaciones-Administración
A este camino común que deberían seguir -o siguen, según las tres organizaciones-, tendría que sumarse la Administración. Sin embargo, este frente todavía se encuentra en “paralelo”, según el presidente de la AGP.
“Cada vez que hablas con una Consejería tienes muchos obstáculos para lograr que te reciban. Visto desde aquí pues piensas: dedicarles tiempo a todas las asociaciones requiere su tiempo. Pero también es verdad que, aunque el mensaje de la Consejería es muy claro: que trabaja para los pacientes y los ciudadanos, desde las asociaciones más pequeñas no se ve proximidad”, destacó Bernal.
“Cada vez que hablas con una Consejería, tienes muchos obstáculos para lograr que te reciban”
Un punto en el que tanto la POP y el FEP coinciden: debe ser un camino común, con un trabajo común a través de un consenso, en el que ‘luchen’ todos por el mismo fin, y en el que se pongan en valor las asociaciones de pacientes como un agente sanitario más. “Creemos que los datos nos dan representatividad y legitimidad como para entablar un diálogo con la Administración, y de ahí sacar puntos en común para avanzar en la participación del paciente, en la que estamos todos de acuerdo”, apuntó la vocal de la POP.
Además, una vez que las dos partes establecieran una hoja de ruta común, debería existir una situación de simetría, aunque, para el vicepresidente del FEP, actualmente esto no es así. “Normalmente a los entes medianamente importantes se nos recibe mucho mejor en el Ministerio que en cualquier Consejería. Hay algunas que están muy torcidas, llegar a que te den una reunión donde poder hablar cuesta mucho. Y eso no es simetría, porque luego cuando logras hablar con ellos, la base siempre es la misma: “no, pero si yo al fin y al cabo estoy aquí para trabajar para vosotros”, pero nos parece poco”, explicó.
¿Gerente o voluntario?
Con todo, las organizaciones también ven necesario un cambio de modelo internamente para poder abordar todo lo que su trabajo conlleva, un modelo que pasa por poner el foco en el voluntariado frente a la figura del gerente, según Alfonso, pues la gente que por su propia voluntad quiere colaborar es el “futuro”.
En línea con su idea se mostró también Bernal, quien hizo hincapié en el asociacionismo, haciendo referencia al alto coste que supondría tener a un profesional sanitario en una situación como la actual: de inestabilidad presupuestaria.
“Siempre voy a tender a la incentivación del voluntariado, de buscar personas, de meterse con los propios especialistas de la enfermedad para que fomenten el que se asocie la gente, que participe, porque no nos olvidemos que en cualquiera de las enfermedades hay muchísimos profesionales que son capaces de ayudarnos en la labor diaria sin tener que recurrir a unas nóminas importantes”, añadió el presidente de la AGP.
Contraria a esta posición se mostró Rosa Brescané, pues para ella con el voluntariado no “siempre” vale. “Yo soy voluntaria desde hace 20 años –apuntó– y me he tenido que formar. Considero que sí hace falta un director gerente, un ejecutivo, creo que es completamente necesario que se trabaje en equipo con Juntas Directivas porque al fin y al cabo son los órganos decisorios (que son los pacientes). Pero vamos sí lo creo necesario”.
