El 49 por ciento de los pacientes encuestados reconocía haber notado un deterioro en su calidad visual durante el confinamiento.
Laura Chivato Isabel
Los pacientes con baja visión, donde se incluyen aquellos que padecen glaucoma, ha sido uno de los colectivos que ha visto empeorada su calidad de vida por la pandemia de coronavirus COVID-19. Delfina Balonga, presidenta de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), cuenta que los días más duros de la crisis fueron de “mucha incertidumbre”, ya que no sabían cómo plantearse el tratamiento y, además, “de manera totalmente brusca”, se interrumpieron las consultas con los especialistas, en este caso, de oftalmología. “Ha habido personas que han estado dos o tres meses sin poder tomarse su presión intraocular”, lamenta la presidenta de AGAF, un hecho que la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) reflejaba en su encuesta ‘El impacto del confinamiento en los pacientes con patologías oculares’, donde el 49 por ciento de los pacientes encuestados reconocía haber notado un deterioro en su calidad visual durante el confinamiento, también debido a estar encerrados en casa sin la posibilidad de mirar lejos, en ambientes con poca luz o menos estímulos y la ausencia de ejercicios específicos.
“Nuestra calidad de vida se vio afectada en la medida en que no había consultas médicas y en que, si nos contagiábamos de coronavirus, parecía que solo existía la COVID-19. Nadie nos preguntaba el tratamiento que llevábamos para los ojos, nadie nos preguntaba si teníamos contraindicaciones con los medicamentos. Toda la sanidad estaba saturada y nosotros nos encontrábamos muy impotentes”, apunta Balonga. Este hecho también lo comentaban los pacientes con baja visión en la encuesta de la SEEVB, pues un 35 por ciento aseguraba que su tratamiento médico se vio interrumpido a causa del confinamiento, “con el evidente prejuicio que ello causa”, como subrayan desde la SEEBV.
“Nadie nos preguntaba el tratamiento que llevábamos para los ojos, nadie nos preguntaba si teníamos contraindicaciones con los medicamentos”
Respaldando la experiencia de Balonga, esta sociedad científica informaba en su web de que uno de los principales problemas con los que se han encontrado las personas con baja visión durante el confinamiento ha sido la imposibilidad de acudir o ponerse en contacto con el especialista que les trata: “En muchas ocasiones los pacientes tienen en el especialista de baja visión no solo un gran apoyo, sino que es quien les resuelve cualquier duda o consulta acerca de su día a día con esta condición visual”.
Las gotas, en un segundo plano
La presidenta de AGAF incluso denuncia que las gotas “pasaban a un segundo plano” cuando un paciente de glaucoma era ingresado por coronavirus, al igual que el hecho de tener o no presión intraocular: “Había tratamientos contra el coronavirus que no eran compatibles con nuestra enfermedad y parecía que esto no tenía ninguna importancia”.
Todo ello ha derivado en que estos pacientes no se hayan sentido apoyados al no tenerse en cuenta su enfermedad crónica. Es más, en la mencionada encuesta se destacaba que estos han sentido tristeza (65%), ansiedad (59%) y miedo (40%).
“Por ello, el consejo que desde AGAF daríamos a alguien que acaba de ser diagnosticado de coronavirus es que siempre diga que tiene glaucoma. Hay que decírselo a los médicos de Atención Primaria y en el hospital si llega a producirse un ingreso. Tienen que dar a conocer qué medicamento o tratamiento pueden o no tolerar si lo saben, y si no lo saben, consultarlo con el médico que les corresponde”, señala Balonga.
“El consejo que desde AGAF daríamos a alguien que acaba de ser diagnosticado de coronavirus es que siempre diga que tiene glaucoma”
“En este sentido -añade-, es fundamental, importantísimo, la actitud del paciente respecto a su propia enfermedad. Una actitud pasiva a lo único que lleva es la falta de cuidados y, por ello, el paciente tiene que ser activo, pero debe tener un sistema sanitario que le escuche y que sea capaz de atender sus demandas”.
Informar para adherir
Aquí es donde entra la acción de AGAF que, según su presidenta, ejercieron durante aquellos días -y ahora- una labor informativa para servir de vehículo de información a los pacientes, tanto a través de correo electrónico como por llamada telefónica: “Nos pedían orientación sobre todo relacionada con la compatibilidad entre los tratamientos para el glaucoma y los tratamientos para el coronavirus. Hemos intentando que todo el mundo que acudía a nosotros se sintiera apoyado e informado”.
Precisamente, durante el mes de junio desde esta asociación lanzaron un comunicado sobre glaucoma y coronavirus en el que hacían especial hincapié en la adherencia a los tratamientos para así controlar correctamente su enfermedad, ya que como recalca Balonga, “cualquier empeoramiento en glaucoma, supone pérdida de visión”.
Comunicado de AGAF
(…) En ese sentido, queremos llamar la atención no solo de los pacientes, sino también de los especialistas que no se dedican a la oftalmología, ya que, en el caso de los médicos de atención primaria, estos van a tener que estar en primera línea para la asistencia de todos los pacientes que acudan a los centros de salud, tengan coronavirus o cualquier otra patología.
En este aspecto, queremos remarcar los siguientes puntos, que nos parecen de interés para todos. En primer lugar, tenemos que decir que todos los afectados de glaucoma que acudan para ser tratados en centros de salud por cualquier enfermedad que les sobrevenga, tienen que decir e informar a los médicos de que padecen glaucoma. Si los facultativos desconocen esta circunstancia, no podrán actuar de manera apropiada ni podrán prescribir los tratamientos adecuados.
En segundo lugar, existen tratamientos y otras afectaciones que son incompatibles con el glaucoma o que necesitan de un análisis concreto sobre cómo prescribir estos medicamentos. Con relación a esto, el punto anterior es de vital importancia porque de esa forma los médicos pueden saber que el paciente padece glaucoma y obrar en consecuencia.
En tercer lugar, tenemos que hacer hincapié en la importancia de la adherencia al tratamiento. El hecho de padecer otra patología no implica descuidar los tratamientos que nos hayan prescrito para nuestro glaucoma. En lo que a esto se refiere, los médicos tienen que prescribir sus medicamentos específicos, pero también han de cuidar de que la persona afectada de glaucoma siga cumpliendo con su tratamiento de gotas. (…)
De cara a un nuevo rebrote, desde AGAF reclaman intensificar la atención del glaucoma y que se tengan en cuenta las incompatibilidades de estos pacientes, sabiendo en todo momento (incluso durante el ingreso), cuál es la posibilidad de pérdida de visión.
“En qué condiciones, además, tendríamos que ser ingresados y tratados, porque una persona con una discapacidad grave visual no puede ser tratada de la misma manera que una persona que ve perfectamente. Por ello, nos gustaría que se tuviera mucho más encuentra nuestra propia patología crónica”, reclama su presidenta.
