La opinión de Rosa Mª Codejón, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y paciente con esclerodermia sistémica limitada.
Mi nombre es Rosa Mª Codejón y tengo una enfermedad poco frecuente llamada Esclerodermia Sistémica, mi sistema inmunitario se ha vuelto enemigo de mi propio cuerpo.
A primera vista parezco sana, “es una enfermedad invisible”, pero una pegatina en mi coche de discapacidad y un cajón lleno de medicinas son algunas de las pistas visibles del sufrimiento con el que lidio mi incapacidad, que además me costó años demostrar.
Me levanto no pudiendo ignorar el dolor de mis articulaciones entumecidas, dolor de músculos, mi piel tirante y la sensación de tener las manos congeladas por el síndrome de Raynaud. Esta enfermedad genera demasiado colágeno, que afecta a las articulaciones, tendones y órganos internos, haciendo que se endurezcan poco a poco. Pienso en los cambios físicos que presento, como me ha cambiado mi vida y el entorno en el estoy. Cuando me he activado después del desayuno trato, si el día me lo permite, poder salir a dar un paseo y de paso hacer algo de compra.
“Esta enfermedad genera demasiado colágeno, que afecta a las articulaciones, tendones y órganos internos, haciendo que se endurezcan poco a poco”
Pertenezco a la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) y me ayuda el verme útil trabajando desde casa para personas que están en mi misma situación, lucho y comparto mi esfuerzo para conseguir una mayor sensibilización y conocimiento de esta enfermedad, que vayamos ganando en innovaciones terapéuticas, que nos permita tener una vida más plena.
Cuento con la ayuda mis familiares, que hacen que mi repercusión emocional sea más llevadera y el día a día más fácil, pues tengo la ayuda de ellos para las labores de casa, que por muy sencillas que sean a mi se me complican por la poca movilidad que tengo.
Hace 10 años era una mujer muy activa, trabajaba en una empresa, atendía a mis dos hijos, mi marido, mi casa y todavía me daba tiempo en el día para poder salir a pasear o comprar; ahora todo eso ha cambiado. El día que me levanto con fuerzas y poco cansada doy gracias y aprovecho para realizar más actividades, el día que el cansancio se apodera de mi y los dolores, tengo que mentalizarme y pasarlo lo mejor posible en casa.
“Hace 10 años era una mujer muy activa, trabajaba en una empresa, atendía a mis dos hijos, mi marido, mi casa y todavía me daba tiempo en el día para poder salir a pasear o comprar; ahora todo eso ha cambiado”
La Asociación Española de Esclerodermia, además de ayudarme física y mentalmente, cumple con el objetivo de mejorar la calidad de vida del afectado y sus allegados. El Día Mundial de la Esclerodermia es el 29 de junio y organizamos talleres para afectados y sus familias, conferencias de médicos expertos en la enfermedad que nos cuentan los avances en proyectos de investigación, manteniendo un contacto directo con la comunidad médica.
Para mí, la Asociación y el Día Mundial de Esclerodermia significa saber que no estoy sola, que existen otros afectados en el mundo que tienen las mismas inquietudes, miedos y porque no también esperanza, como yo.
“Para mí, la Asociación y el Día Mundial de Esclerodermia significa saber que no estoy sola”
Uno de los momentos que más temo es cuando la rigidez facial me haga perder la sonrisa, por ello y mientras pueda, la Esclerodermia no me hará perder la sonrisa.
