La opinión de Carolina Rubio, coordinadora del Cluster for Patient Empowerment
Los principales retos del Sistema de Salud del siglo XXI (envejecimiento, cronicidad, sostenibilidad, transformación de modelo y transformación digital) no están vinculados a ninguna patología en concreto, pero sí afectan a todas en general y a las crónicas en particular. Este hecho representa una oportunidad para que las asociaciones de pacientes, además de seguir trabajando por los derechos de las personas con una patología concreta, actúen de forma conjunta y colaboren en aportar y co-crear soluciones para estos grandes retos.
En el nuevo sistema de salud, es necesario que los diferentes agentes del ecosistema adapten sus roles a nuevas realidades y se impliquen de forma directa en contribuir a la transformación del modelo sanitario. Las asociaciones de pacientes son uno de estos agentes que requieren adaptarse a esta nueva realidad.
“En el nuevo sistema de salud, es necesario que los diferentes agentes del ecosistema adapten sus roles y se impliquen de forma directa en contribuir a la transformación del modelo sanitario”
Durante el encuentro que organizó el Cluster de Empoderamiento del Paciente en Mayo de 2017, trabajamos este tema con agentes de todo el ecosistema de salud y en especial con asociaciones de pacientes, planteándoles los siguientes retos.
- La orientación patológica de las asociaciones de pacientes es un hecho real y con mucho sentido. Pero ante los nuevos retos del sistema de salud del siglo XXI (envejecimiento, cronicidad, digitalización, sostenibilidad…), ¿en qué acciones/actividades crees que podrían trabajar de forma conjunta las asociaciones de pacientes, independientemente de la patología a la que están vinculadas?
- El nuevo sistema de salud del siglo XXI está configurándose como un sistema no sólo reactivo ante la enfermedad, sino con un papel cada vez más proactivo en el mantenimiento de la salud y prevención de la enfermedad. ¿Es este rol proactivo aplicable a las asociaciones de pacientes? ¿Qué acciones/actividades concretas pueden desempeñar las asociaciones de pacientes de forma conjunta con relación a la promoción/adopción de estilos de vida saludables y la prevención de enfermedades?
- El empoderamiento del paciente es imprescindible para participar en el nuevo sistema de salud en el que tendrá cada vez más protagonismo. ¿Qué acciones/actividades pueden llevar a cabo las asociaciones de pacientes de forma conjunta para acelerar el empoderamiento del paciente?
- A menudo reclamamos que la investigación en salud no está orientada a las necesidades reales del paciente. ¿Qué acciones/actividades pueden llevar a cabo las asociaciones de pacientes de forma conjunta para influir en la agenda de investigación?
- Cada vez más pacientes reclaman la necesidad de tener una historia clínica unificada, accesible y que puedan gestionar y compartir con las personas que consideren oportuno, ¿Qué acciones/actividades pueden llevar a cabo las asociaciones de pacientes de forma conjunta para contribuir a que este reclamo se haga realidad?
Existe una oportunidad de colaboración e innovación sustancial entre asociaciones de pacientes que, si se lleva a cabo, impactará muy positivamente en el sistema de salud, favoreciendo a toda la sociedad. Las conclusiones de este encuentro pueden encontrase en este enlace.
