Actualmente existen 20 fármacos específicos dirigidos a tratar la enfermedad y su manejo es complejo
Laura Chivato Isabel
La epilepsia afecta a más de 400.000 personas en España y, de estos, alrededor de 29.000 son menores de 15 años. Es más, se estima que aproximadamente el 5-10 por ciento de la población experimentará una crisis a lo largo de su vida y hasta un 20 por ciento de estos tendrá crisis recurrentes, según la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP). Por ello, expertos de esta misma sociedad científica resaltan el papel que juega la observación de las crisis para así después describirlas y poder aportar información “muy valiosa” para adecuar el tratamiento, clave en el desarrollo de la enfermedad.
Estos expertos son la doctora Esther Díaz, la doctora Rosa Guerrero, la doctora Beatriz González, la doctora Rebeca Losada, la doctora María Rodrigo, el doctor José Serratosa y el doctor Víctor Soto, autores del libro ‘Afrontando la epilepsia’. En este manual, “sencillo, claro, muy completo y útil si acabas de encontrarte con la epilepsia y no sabes nada de ella” -como señalan desde la Asociación Madrileña de Epilepsia (AME)-, los especialistas explican lo siguiente:
“Se deberá intentar observar cómo empieza, si en una parte del cuerpo o en todo, la duración, si pierde la conciencia desde el principio, si se desvía la mirada, se emite espuma por la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, si requiere medicación y cómo se produce la recuperación posterior. En las crisis no convulsivas es fundamental la información adecuada de las personas del entorno, debido a que en muchas ocasiones son difíciles de detectar. Los adultos pueden identificar sus propias crisis focales, pero en niños pequeños o en casos de crisis de ausencia, son las personas del entorno las que pueden reconocerlas. Por su parte, las crisis convulsivas generalizadas son potencialmente más peligrosas. En estos casos se deben desarrollar una serie de pautas de actuación que garanticen una atención correcta del paciente en caso de que padezca una crisis y para evitar las lesiones durante esta”.
“Se deberá intentar observar cómo empieza, si en una parte del cuerpo o en todo, la duración, si pierde la conciencia desde el principio, si se desvía la mirada, se emite espuma por la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, si requiere medicación y cómo se produce la recuperación posterior”
Por qué cobra tanta importancia
Así, la observación se torna fundamental al perseguir que se personalice al máximo posible el tratamiento, teniendo sobre todo en cuenta que, según los autores de ‘Afrontando la Epilepsia’, actualmente existen 20 fármacos específicos dirigidos a tratar la enfermedad y su manejo es complejo: “El tipo de fármaco a emplear dependerá de varios factores como la edad, el tipo de epilepsia, el patrón electroencefalográfico, la presencia de otras enfermedades, etc. Además, a veces es necesario usar varios fármacos para controlar la epilepsia, en estos casos, es muy importante atender a las posibles interacciones entre ellos; igualmente, estos fármacos, frecuentemente, modifican las concentraciones de otras medicaciones que se estén tomando”.
En este caso, el objetivo sería evitar que vuelvan a aparecer las crisis epilépticas o corregir posibles problemas de aprendizaje y conductuales derivados de estas si se trata de niños, empezando por tomar ciertas medidas preventivas como no tomar alcohol (en el caso de los adultos), llevar un ritmo de vida ordenado o dormir más, tal y como se recomienda en el libro.
El objetivo sería evitar que vuelvan a aparecer las crisis epilépticas o corregir posibles problemas de aprendizaje y conductuales derivados de estas si se trata de niños
En este sentido, desde la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE) aseguran que entre la epilepsia y el sueño existe una relación “muy estrecha”.
“El sueño puede afectar la distribución y frecuencia de las descargas epileptiformes intercríticas (DEI) y estas pueden cambiar la regulación del sueño fragmentándolo. La privación del sueño o el sueño prolongado incrementan los paroxismos intercríticos hasta el 90 por ciento en las epilepsias asociadas o dependientes del sueño”, explican.
“Por otra parte -añaden-, el sueño en ocasiones no es lo regular que se desea. Entre los tratarnos del sueño, el síndrome de apnea del sueño es el que más influencia tiene sobre la epilepsia. Es más frecuente en epilépticos que en la población general, predominando en hombres y adultos. Además, su presencia en un epiléptico empeora el control de las crisis epilépticas o provoca la aparición tardía de ellas”.
“La falta de adherencia conlleva continuar con la crisis”
Pero ningún beneficio será posible si el paciente no cumple con el tratamiento, tanto con estas medidas no farmacológicas como con los fármacos, y en ello hacía especial hincapié el doctor Pablo Quiroga, neurólogo y neurofisiólogo clínico del Hospital Torrecárdenas, en una entrevista a Ondacero: “Realizar el tratamiento es fundamental, los fármacos no funcionan si no se toman y la falta de adherencia conlleva continuar con crisis y en una situación de la cual podemos salir y hacer una vida normal, como lo hace más del 70 por ciento de la población epiléptica”.
“Realizar el tratamiento es fundamental, los fármacos no funcionan si no se toman y la falta de adherencia conlleva continuar con crisis y en una situación de la cual podemos salir y hacer una vida normal”
El doctor Quiroga recomendaba utilizar recordatorios y refuerzos a través de las nuevas tecnologías o alarmas en determinadas horas, pero, sobre todo, “se tiene que aceptar la enfermedad para comprender el valor del tratamiento y su valor beneficio para esta”.
En esta línea, ofrecer una buena información a los pacientes y familiares es clave para que sean conscientes de lo que supone la epilepsia y así también cumplir con el tratamiento.
