Deben contener información de calidad para explicar al paciente en qué consiste la enfermedad
Laura Chivato Isabel
La fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, lo que provoca que se perciban como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son, según la Fundación Española de Reumatología. Por su parte, la doctora Alicia Humbría, reumatóloga en el Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), explica que se considera un síndrome que puede ser debido a diferentes causas, pero que se caracteriza por dolor generalizado. Y precisamente, al afectar a todos los sistemas del cuerpo y ser tratado por diversos profesionales, el paciente necesita que los mensajes que reciba de estos sean iguales y se transmitan de la misma manera, según la doctora. Pero, ¿cómo se consigue esto? Con uno de los principales temas de debate en las mesas de cronicidad: el trabajo coordinado y multidisciplinar.
“Lo más importante del trabajo coordinado es que todos los componentes del equipo den el mismo mensaje y de la misma manera a los pacientes. Parece fácil, pero la tarea de prepararlo puede sobrepasar los seis meses de conversaciones y discusiones entre los miembros de este. Si se consigue, es la manera de lograr que los mensajes más importantes lleguen de verdad a los pacientes”, apunta la doctora Humbría, quien además es portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER). Además, esta especialista detalla que esto es necesario ya que es esencial establecer un diagnóstico firme al inicio para excluir patologías que puedan cursar con una sintomatología similar.
“Lo más importante del trabajo coordinado es que todos los componentes del equipo den el mismo mensaje y de la misma manera a los pacientes”
Sin embargo, desde el punto de vista de los pacientes no existe “ninguna coordinación ni voluntad” en la Administración para que esto ocurra, según Luisa Fernanda Panadero, presidenta de la Asociación de Fibromialgia de la Comunidad de Madrid (AFIBROM), quien denuncia que la situación sanitaria de los pacientes con esta patología es “absolutamente lamentable”.
La doctora Humbría reconoce también que existen grandes dificultades para crear unidades multidisciplinares debido a la estructura del Sistema Nacional de Salud (SNS), “especialmente complicado en el caso de la fibromialgia”.
Cómo mejorar
Esta experta hace hincapié en la importancia que tiene Atención Primaria a la hora de transmitir los mensajes, que deben contener información de calidad para explicar al paciente en qué consiste la enfermedad y, en los casos leves o leves-moderados, enseñarle a autocuidarse. Igualmente, considera clave contar con el equipo de Primaria en cuanto al tratamiento del insomnio -uno de los síntomas más importantes- y del dolor.
En este sentido, la presidenta de AFIBROM recalca que se necesita formación: “lo primero es formar a los médicos, y esta formación debe ir de la mano de médicos ya expertos en fibromialgia y asociaciones de pacientes. A pesar de que ya se ha demostrado científicamente que no es una enfermedad psicológica, la sanidad se ha acomodado y estancado en tratarla como hace 20 años con fármacos de dudosa eficacia y psicología conductual”.
“Lo primero es formar a los médicos, y esta formación debe ir de la mano de médicos ya expertos en fibromialgia y asociaciones de pacientes”
“El paciente debe ser tratado de una forma multidisciplinar, por lo que su tratamiento debe ser dirigido por un médico experto a ser posible apoyado por un equipo”, destaca Panadero.
Complejidad en el día a día
Este tratamiento que menciona la presidenta de AFIBROM resulta no ser eficaz (al menos cuando se habla del farmacológico) por dos motivos, según la doctora Humbría: y es que, con mucha frecuencia, se da intolerancia múltiple a medicamentos, lo que dificulta mucho encontrar un fármaco que sea tolerado y eficaz; y el otro problema consiste en que muchos fármacos analgésicos y AINE no son eficaces para controlar el dolor en la fibromialgia debido, “quizás”, a la complejidad del mecanismo de dicho dolor.
Esto va a redundar en que la calidad de vida sea mala y el paciente tenga un día a día complejo. “La calidad de vida en general es regular o mala puesto que la enfermedad es crónica, invalidante y no hay tratamiento farmacológico eficaz. Es muy complicado vivir con dolor diario y agotamiento extremo”, subraya Panadero.
No solo la ineficacia de los tratamientos hace la vida del paciente con fibromialgia más difícil, sino que además este tiene que lidiar con el desconocimiento general, según la presidenta de AFIBROM: “más difícil aún es aceptar las consecuencias de la gran desinformación e incomprensión sociosanitaria. Al no reconocerse la incapacidad del paciente, ni la necesidad de adecuar los puestos de trabajo, la vida laboral se hace insostenible y generalmente acaba en mobbing, despido o abandono voluntario, llevando a estas personas a padecer depresiones severas y aislamiento social”.
No solo la ineficacia de los tratamientos hace la vida del paciente con fibromialgia más difícil, sino que además este tiene que lidiar con el desconocimiento general
“La Administración no escucha a los que saben de la enfermedad, no incluye en el Sistema Sanitario pruebas médicas que dan información de la falta de salud de estos pacientes, ni cambia el protocolo de tratamiento, ni invierte en investigación, por lo que se sigue en la invisibilidad de la enfermedad e indirectamente ‘da permiso’ a que se siga insultando a los pacientes calificándolos de vagos y mentirosos, algo absolutamente cruel e inaceptable”, lamenta Panadero.
Por todo ello, algunas de las principales demandas de los pacientes son más formación médica, tratamientos adecuados a las últimas investigaciones, inversión en investigación, reconocimiento de invalidez y adecuación del puesto de trabajo.
