“Sería ideal que las mujeres dispusieran de información sobre el cáncer de mama mucho antes del diagnóstico”

Miguel Martín, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid

Laura Chivato

El cáncer de mama es una de las enfermedades que más visibilidad tiene en nuestro país debido a las innumerables campañas de sensibilización que se realizan. Esto también impulsa que la investigación en este campo sea amplia y existan diversos organismos dedicados a avanzar en su tratamiento, como por ejemplo, el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) que preside el doctor Miguel Martín, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Este experto, quien fue presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) del 2015 al 2017, incide en que es necesario contar con información de calidad para ayudar a las mujeres a tomar las decisiones correctas cuando se les diagnostica cáncer de mama, una acción en la que, sin duda, habría que incluir contrarrestar las noticias falsas y los bulos.

Pregunta. ¿Cómo describiría el trabajo que se realiza desde GEICAM?

Respuesta. El Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) es un grupo cooperativo español, sin ánimo de lucro, que se creó hace 23 años y que ha tenido por finalidad desde sus orígenes el realizar investigación tendente a mejorar el tratamiento de las mujeres con cáncer de mama en todos sus aspectos.

Durante estos años GEICAM ha generado un número muy importante de estudios, más de 100, incluidos estudios epidemiológicos, estudios de quimioprevención del cáncer de mama en mujeres sanas y también estudios con medicamentos para tratar el cáncer de mama ya establecido. La mayoría de estos estudios han sido publicados en revistas de alto impacto internacional y algunos de ellos han generado cambios en el manejo del cáncer de mama a nivel global.

Por tanto, yo creo que la contribución de GEICAM a la mejora del tratamiento del cáncer de mama, no solamente en España, sino también a nivel internacional, ha sido importante.

P. En todo el trabajo que han desarrollado y desarrollan, ¿cómo ha afectado el descenso de la inversión en I+D+i que se ha producido en los últimos años?

R. La verdad es que por desgracia a los grupos cooperativos independientes de cáncer esto no nos afecta. Y digo por desgracia porque nosotros no podemos recibir financiación de la Administración ya que se da una paradoja, y es que, para poder recibir esta, los investigadores de un grupo cooperativo tendrían que ser asalariados de ese grupo y este no es el caso. GEICAM tiene muchos investigadores, pero a los que no paga porque se trabaja de una manera altruista. Entonces nosotros no podemos conseguir financiación de la Administración, no podemos participar en convocatorias para obtener financiación.

Con lo cual ese lamentable descenso en inversión afecta a la investigación básica, pero no a nosotros porque no tenemos ninguna financiación por parte de la Administración.

P. Y el no obtener financiación pública, ¿afecta de manera considerable en su día a día?

R. Nos condiciona, ya que solo podemos hacer los ensayos consensuados con la industria farmacéutica, que es la que puede financiarlos. Es decir, que muchos de los ensayos, prácticamente la mayoría, son ensayos que tienen financiación por parte de la industria. Obviamente esto es interesante y útil para los pacientes, pero hay muchos ensayos que nos gustaría hacer y que a la industria farmacéutica no le interesa y estos ensayos, por desgracia, se quedan en un cajón. No podemos realmente ponerlo en marcha porque no tenemos financiación.

“Hay muchos ensayos que nos gustaría hacer y que a la industria farmacéutica no le interesa y estos ensayos, por desgracia, se quedan en un cajón”

Hoy en día hacer investigación clínica supone cubrir unos estándares de calidad altos, no se puede hacer con voluntarismo, ni sin medios, ni control de calidad de datos. Es decir, que hacer un ensayo clínico cuesta dinero y puede ser más o menos, incluso aunque pongamos los estándares a un nivel razonable, si nadie financia un ensayo, no se puede hacer.

P. En línea con esto, la participación de los pacientes en los ensayos clínicos es fundamental para poder seguir avanzando en investigación. Sin embargo, ¿esto es una realidad en España? ¿participan los pacientes lo suficiente?

R. Sí. En concreto, las mujeres con cáncer de mama -progresivamente más- están muy favorables a participar en ensayos clínicos, porque ya se ha vencido ese tabú anterior que existía de que los ensayos eran una forma de ‘cobayismo’. Esto es absurdo, ya que estos están aprobados por los comités éticos de los hospitales y por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).

Con lo cual, las enfermas que participan en ensayos clínicos pueden tener la total garantía de que están totalmente cubiertos los aspectos de riesgo hasta todo lo que es razonable. Deben estar tranquilas porque si participan en un ensayo no van a tener más riesgos inherentes a los que son a cualquier tratamiento médico.

P. En relación a estos tratamientos, hoy la falta de adherencia es una mala práctica que se da en casi todas las enfermedades crónicas, incluso algunos estudios hablan de que en concreto en el cáncer (como puede ser el mieloma) la falta de cumplimiento puede darse cuando se trata de un tratamiento por vía oral. ¿Esto ocurre también en el cáncer de mama? ¿es un problema?

Doctor Miguel Martín

R. Al menos en algunas situaciones sí que lo es. Por ejemplo, las mujeres con cáncer de mama operable y curable, a menudo después de la cirugía tienen quimioterapia, otras veces no, pero muchas veces tienen tratamiento hormonal. Este consiste en unas pastillas que tienen que tomar durante cinco años. Se ha visto en estudios prospectivos que aproximadamente un 20-25 por ciento de las mujeres no lo toman. Por muchas razones: algunas porque tienen efectos secundarios, otras porque no son conscientes del riesgo que supone dejarlo y piensan que ya después del tiempo transcurrido no va a pasar nada. Pero la falta de adherencia en este sentido es un hecho.

Tenemos que luchar porque esto no ocurra, porque tiene unas consecuencias nefastas.

P. ¿Y qué tipo de intervenciones podrían llevarse a cabo para mejorar esta situación?

R. Yo creo que incluso los oncólogos médicos tendríamos que tener más conocimiento de este problema e insistir más con las pacientes, porque a veces no te lo cuentan para que no te enfades, a veces sí, pero otras no. Simplemente te dicen que sí, que lo están tomando.

“Los oncólogos médicos tendríamos que tener más conocimiento de este problema e insistir más con las pacientes”

Como el médico oncólogo no prescribe este tipo de medicación, sino que lo hace el médico de cabecera, tú no tienes control de lo que está ocurriendo a menudo. Deberíamos quizás insistir más con la paciente, ver si lo toman y si no lo toman convencerlas de que no hagan locuras.

P. Con la cantidad de información que existe hoy en Internet es muy fácil que un paciente lea noticias o datos que nada tienen que ver con la realidad y más relacionadas con el cáncer. ¿Cómo luchar contra estas fake news y hacer que este paciente se convierta en activo?

R. Luchar contra las fake news de los medios sociales es imposible o casi imposible. Yo creo que lo que habría que hacer es contrarrestarlo, porque esas noticias van a seguir apareciendo y hay muchos periódicos o publicaciones periódicas que te cuentan cosas absurdas, como aquellas que relacionan la curación del cáncer con una actitud positiva, cuando eso no es suficiente. Habría que luchar todo lo posible contra esto, al menos cuando hay de por medio opciones ilegales de lucha y esas revistas existen y siguen publicando. Creo que habría que intentar que la Administración zanjara de una vez este tipo de publicaciones.

Tenemos que luchar desde todos los niveles porque todavía hay colegios de médicos que acogen la homeopatía, por ejemplo, cuando es una terapia que no ha demostrado nunca que funcione. Queda mucho por hacer, aunque no tanto en relación a las fake news, ya que es muy difícil evitarlas, no hay posibilidad, no podemos evitar que la gente publique en Facebook o en Twitter.

Desde mi punto de vista, habría que hacer una contrainformación con noticias verdaderas desde los medios de comunicación.

P. ¿Y desde la consulta cómo cree que podrían abordar este asunto?

R. Lo abordamos continuamente. Cada día las enfermas nos vienen contando cosas que han leído, oído y visto en los medios de comunicación social. Lo que hacemos es desmentir esto y hacerlas ver que tienen que pensar en qué se basa lo que se publica.

Cuando, por ejemplo, recomendamos un tratamiento y alguien publica en un medio social que ese tratamiento no se tome, nosotros explicamos por qué recomendamos el tratamiento, porque nosotros sí lo hacemos basándonos en datos.

P. ¿Piensa que esto último está relacionado con que el 40 por ciento de los españoles crea que todas las pacientes de cáncer de mama se curan?

R. Sí, porque hay muchos mitos falsos y noticias especialmente optimistas. La realidad es esta, que en España se curan más del 75 por ciento de las mujeres con cáncer de mama, es cierto, pero lo que piensa la población es que eso ha dejado de ser un problema. Es decir, se han pasado al polo opuesto, y esto tampoco es bueno. Claro que se curan las enfermas, pero se curan cuando hacen lo que tienen que hacer, no se curan teniendo un pensamiento positivo como alguien sugiere por ahí o con actitudes mentales concretas. El cáncer se cura con tratamientos médicos, ojalá se curase simplemente cambiando de actitud mental, decir esto no es serio.

“En España se curan más del 75 por ciento de las mujeres con cáncer de mama, es cierto, pero lo que piensa la población es que eso ha dejado de ser un problema”

P. ¿Por qué considera que piensan así?

R. A lo mejor tenemos que hacer una reflexión también los oncólogos, ya que quizás hemos transmitido una información demasiado optimista. Hay una tendencia a reducir todos los mensajes a una frase cuando la realidad es siempre mucho más compleja, y en este sentido, el optimismo que estamos intentando trasladar a las enfermas para que luchen, para que sean positivas, a lo mejor se ha hipertrofiado y se ha convertido en una idea de que ya siempre se curan todos los casos de cáncer de mama y realmente todavía hay un 25 por ciento que no se curan. Por tanto, hay que seguir luchando y tener claro que los que se curan, se curan porque se hace lo que hay que hacer.

Es decir, los oncólogos también tendríamos que hacer una reflexión y matizar un poco más nuestro optimismo.

P. En este sentido, ¿qué papel cree que juegan las asociaciones de pacientes?

R. Las asociaciones de pacientes son importantísimas. Ellas son clave porque son un referente para las enfermas, ahí sí que está claro que son personas que han sufrido el mismo problema y para ellas son el primer referente. Yo creo que el papel que juegan es crucial.

GEICAM colabora continuamente con las asociaciones, tenemos una excelentísima relación, participan en nuestros congresos. Tenemos la opinión de que son fundamentales en la lucha contra el cáncer de mama.

“Tenemos la opinión de que las asociaciones de pacientes son fundamentales en la lucha contra el cáncer de mama”

P. Por todo lo que ha comentado, entiendo que el abordaje del cáncer de mama es un trabajo multidisciplinar, además teniendo en cuenta cómo puede llegar a mermar, por ejemplo, la salud mental de la paciente…

R. Más que multidisciplinar-médico, que lo es, ya que en el abordaje del cáncer de mama trabajan oncólogos médicos, oncólogos terapeutas, cirujanos, psicólogos o cirujanos plásticos, entre otros, yo creo que también habría que pensar en extender la multidisciplinariedad, por ejemplo, a los medios de comunicación, porque lo que ustedes trasmitan a nivel de información y noticias tiene mucha relevancia también en la percepción de las enfermas sobre su enfermedad; e incluir también a las asociaciones de mujeres.

Es decir, habría que intentar buscar una aproximación a la información sobre el cáncer de mama que fuera realmente global.

Otra cosa que sí me gustaría comentar para destacar la relevancia de la información es que las enfermas con cáncer de mama deberían estar informadas de lo que es el cáncer de mama y de la situación actual del tratamiento antes de que lo tengan, cuando son mujeres sanas. Una de cada ocho mujeres en España va a tener cáncer de mama, por lo que yo creo que sería ideal que las mujeres dispusieran de información sobre este cáncer mucho antes de tenerlo. Por una razón, porque el día que se lo diagnostican sufren un shock emocional que a veces impide tener una visión clara del problema y hacer lo más conveniente para ellas, lo que a veces lleva a hacer cosas erróneamente. Sería mucho más fácil para ellas tomar la decisión correcta si tuvieran conocimiento del problema antes de que ocurriera el problema.

Me he dado cuenta de que es así porque cuando una paciente tiene cáncer de mama y ha tenido un familiar cercano con cáncer, habitualmente suele tomar decisiones mucho más sensatas porque se ha dado cuenta de cuál es la dimensión del problema y tiene menos ansiedad y menos shock. Por eso, creo que los medios de comunicación tienen un poder relevantísimo para informar a las mujeres españolas sanas de lo que es la enfermedad y lo que tienen que hacer, que en síntesis sería no tener pánico y no acelerar las decisiones, sino pensar bien, consultar y ponerse en manos de un hospital que tenga un equipo multidisciplinar.