Adherencia en hemofilia. La importancia de la asociación de pacientes

La opinión de Iván de la Plaza Collazo y Lourdes Perez González, trabajadores sociales de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid.

La hemofilia es una enfermedad crónica congénita que provoca la ausencia o disminución de alguno de los factores de coagulación. El sistema de coagulación funciona gracias a varios factores coagulantes que trabajan conjuntamente en los que se denomina “cascada de coagulación”. Si uno de esos factores no funciona bien, la cascada se interrumpe, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado y como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo de lo normal. Hay dos tipos de hemofilia, A (Está alterado el factor VIII) y B (está alterado el factor IX) y distintos grados de gravedad. Se considera una enfermedad rara por su prevalencia, 1 de cada 5.000 nacidos en hemofilia A y 1 de cada 30.000 nacidos en hemofilia B. En España hay alrededor de 3.000 personas con hemofilia y en la Comunidad de Madrid alrededor de 800 aunque, desafortunadamente, no tenemos un registro oficial.

El tratamiento de la hemofilia se compone precisamente del factor de coagulación carente que se administra por vía intravenosa. Existe la posibilidad de autotratamiento, el propio paciente se administra la medicación en su domicilio (Regulado por resolución del 28 de abril de 1982 de la Subsecretaria de Sanidad. BOE 02/06/1982).  Las modalidades de tratamiento son dos: a demanda, el factor se inyecta una vez que se ha producido la herida o hemorragia; o en profilaxis, es la administración continuada de factor varias veces en semana. El tratamiento profiláctico mantiene unos niveles de factor aceptables, previene la aparición de hemorragias espontáneas, hemorragias articulares y musculares que pueden derivar en lesiones graves e incapacitantes para los pacientes.

Para las familias, el diagnóstico de la enfermedad es traumático, los pacientes están sometidos a un largo recorrido de hospitales a lo largo de su vida. En Madrid, el Hospital de Día del Servicio de Hematología del Hospital La Paz, se convierte en un lugar familiar donde se forja una intensa relación del paciente con los profesionales que trabajan allí (Médicos, enfermeros, auxiliares …).

“Para las familias, el diagnóstico de la enfermedad es traumático, los pacientes están sometidos a un largo recorrido de hospitales a lo largo de su vida”

Las asociaciones de pacientes proporcionamos a las personas con hemofilia, no solo información general de la enfermedad y los recursos disponibles, escuchamos desde la empatía, acompañamos desde la experiencia compartida, asesoramos en auto cuidados, apoyamos a nivel psico social, facilitamos la interrelación de los pacientes en la sociedad, evitando el aislamiento y la estigmatización que sufren por causa de la enfermedad, dotamos de herramientas a los pacientes para facilitar su empoderamiento, realizamos actuaciones de sensibilización, visibilización de la enfermedad en la sociedad y defendemos y reivindicamos los derechos, explicamos las necesidades de los pacientes, los problemas que tienen en el día a día como consecuencia de la enfermedad ante la Administración Pública (Tanto problemas que pueden existir desde el punto de vista clínico , los problemas psicosociales).

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es un vínculo de complementariedad y muchas veces nexo de unión de los pacientes con el resto del sistema, hospital, administración y el entorno del paciente.

Es fundamental que los pacientes reciban un tratamiento integral donde un equipo multidisciplinar, especializado de cobertura a sus necesidades clínicas y sociales. Esto es básico para facilitarle la adherencia a su tratamiento ya que son quienes les dotan de herramientas que le ayudan a vivir con su enfermedad facilitándoles su día a día.

En hemofilia, a partir de los ocho años, los niños son los que aprenden a administrase el tratamiento. Pasan por momentos complicados, se les juntan un cúmulo de emociones y sentimientos que, en ocasiones, hace que el paciente se rebele y tenga la creencia errónea de que “no es necesario que me pinche tantas veces”.

Desde nuestra experiencia, esto ocurre porque uno, cuando es niño, preadolescente o adolescente, en lo que menos se para a pensar es en las consecuencias que tiene el no llevar el tratamiento de la enfermedad adecuadamente, no se dan cuenta de que, afortunadamente, desde su primera infancia han estado en tratamiento profiláctico previniendo muchas lesiones que les puedan resultar incapacitantes porque, como a nivel personal se ven bien, consideran que no es necesario tanta medicación o que pueden regularse las dosis y días de administración a su criterio.

“En lo que menos se para a pensar es en las consecuencias que tiene el no llevar el tratamiento de la enfermedad adecuadamente”

Esto conlleva muchos problemas y un gran deterioro de su salud. Es fundamental trabajar con los afectados, fomentar y afianzar la relación médico – paciente y el apoyo y la ayuda mutua pero, lo que no puede faltar, es la experiencia en primera persona de un paciente que ha pasado por lo mismo que ellos.

Cuando una persona más mayor que tú, te cuenta lo que es mejor que no hagas y te da opciones, buenas opciones, porque sino las consecuencias son complicadas. Uno ya piensa si saltarse una dosis de administración o no y seguir lo que pauta el hematólogo. Cuando ves a un paciente adulto y te dice que tiene una artropatía, que por la mañana le cuesta levantarse de la cama y necesita apoyos para caminar; el adolescente rebelde se lo piensa dos veces porque no se quiere ver reflejado, quiere estar bien y gozar, a pesar de tener una enfermedad crónica, de un estado de salud que le permita vivir su vida y ser feliz.

El papel de la asociación, como nexo de unión, es fundamental, los grupos de ayuda mutua, experiencias compartidas, la coordinación con el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz y la colaboración de estos profesionales en las actividades. Es imprescindible trabajar todos juntos para facilitar que el paciente conozca a otros pacientes, fomentar que haya una buena comunicación médico paciente y que el paciente aprenda y tome conciencia de la enfermedad, su tratamiento, refuerce sus fortalezas y conozca sus limitaciones para saber afrontarlas.