C4PE: Un espacio por el paciente

Enfocado aún más en la persona que tiene la enfermedad y no tanto en la enfermedad

Laura Chivato

El cambio que se ha ido produciendo con los años en la relación profesionales sanitarios-pacientes es evidente, ya no solo por la situación de estos últimos debido al auge de la cronicidad y el envejecimiento, sino también por el cambio de actitud, un cambio que lleva consigo más información, más formación y más participación. Además, las posibilidades que se han abierto con la llegada de la tecnología al sector sanitario han dejado ver un creciente interés en utilizarlas para impulsar que la experiencia de éste sea lo mejor posible.

En una búsqueda de alternativas y nuevos puntos de vista nace el Cluster for Patient Emporwerment (C4PE), una alianza organizativa multidisciplinar, flexible y participativa promovida por el Impact Hub de Madrid con el objetivo de acelerar el empoderamiento del paciente. La andadura de este grupo comenzó en 2016 y desde entonces han venido experimentando nuevas formas de actuación a diferentes niveles, generando conocimiento y experiencia para contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente y ser un motor de transformación sanitaria.

Fuente: Impact Hub

El grupo está formado por organizaciones, personas, instituciones y comunidades que colaboran en el desarrollo de enfoques innovadores de productos y prestación de servicios de salud que mejoren la calidad y la eficiencia y que sean motor de desarrollo económico y social a nivel nacional. En este sentido, Carolina Rubio, coordinadora de C4PE, explica que es “imprescindible” evolucionar hacia un sistema de salud participativo en el que se involucren todos los agentes que intervienen en éste, es decir, los propios ciudadanos, profesionales sanitarios, industria y el ámbito social. Además, teniendo en cuenta que, según esta experta, el nuevo sistema de salud del siglo XXI se extiende “mucho más allá de las fronteras del actual sistema”, es necesario incluir otros agentes que, aunque tradicionalmente no son sanitarios, tienen mucho que aportar, como pueden ser las empresas, los centros educativos, los barrios y las ciudades, para así entre todos crear alianzas abordando los retos de la salud.

“En este nuevo entorno, el ciudadano va a tener que asumir un rol mucho más activo en el mantenimiento y cuidado de su salud. Por otro lado, la experiencia, la opinión y el conocimiento del paciente tienen un valor primordial, pueden y deben incorporarse en el establecimiento de objetivos, de prioridades, en los procesos de innovación, desarrollo de productos y prestación de servicios, en la investigación”, destaca Rubio.

«En este nuevo entorno, el ciudadano va a tener que asumir un rol mucho más activo en el mantenimiento y cuidado de su salud»

Para que todo esto no sea simple teoría, desde el C4PE han realizado una serie de encuentros en el último año en donde se ha trabajado para generar procesos de co-creación sobre el empoderamiento del paciente, con la ayuda de los pacientes, los profesionales de la salud y los actores del sistema; trasladar las últimas tendencias, actividades y prácticas en materia de empoderamiento del paciente a los integrantes del clúster; contribuir a través de estudios, posicionamientos y soluciones prácticas a generar un mayor conocimiento por parte de la comunidad de los principales asuntos vinculados al empoderamiento del paciente; colaborar con líderes de opinión y administraciones públicas para provocar impactos positivos en España con relación a esta temática; y por último, posicionar a empresas y otros actores en materia de empoderamiento de pacientes.

Desde diciembre de 2017 se han realizado cuatro encuentros: dos inspiración-acción, en donde diferentes expertos han compartido iniciativas, practicas y actividades que “inspiran” para trabajar colaborativamente sobre cómo dar solución a una serie de retos; y otros dos inspiración-debate, en los que, tras una presentación, se ha llevado a cabo un debate en torno a un tema predefinido. En éstos han participado representantes del sistema de salud (profesionales y gestores), de la industria (grandes empresas y ‘startups’) del ámbito farmacéutico y ‘healthtech’, del entorno familiar y social del paciente (pacientes y asociaciones) y otros agentes directa o indirectamente relacionados con el sector (investigación, asociaciones médicas y farmacéuticas, universidades, etc.).

“En este segundo curso, nos hemos enfocado aún más en la persona que tiene la enfermedad y no tanto en la enfermedad que sufre la persona. Hemos mezclado tecnología y psicología, tecnología y humanización, hemos hablado de emociones y experiencia del paciente y por supuesto hemos puesto siempre al paciente en el origen y en el objetivo de la conversación, es decir, verdaderamente en EL CENTRO”, comenta la coordinadora.

«En este segundo curso, nos hemos enfocado aún más en la persona que tiene la enfermedad y no tanto en la enfermedad que sufre la persona»

¿Cómo integrar las emociones en los procesos asistenciales?

Hay que tener en cuenta que el paciente crónico convive con una enfermedad que le va a acompañar durante toda la vida, por lo que las emociones por las que éste pasa y pasará en un futuro deben ser un tema primordial a la hora de ver cómo abordar la cronicidad, sobre todo porque estas emociones -y más si son negativas- van a mermar su calidad de vida.

Sin embargo, a veces se olvida que no solo el paciente pasa por este tipo de situaciones, sino que también el profesional sanitario es persona, y como tal, va a experimentar otras emociones que si no gestiona de manera adecuada repercutirán en el abordaje del paciente. “Es imposible mejorar la experiencia del paciente sin que la experiencia del profesional sanitario sea satisfactoria”, subrayan desde Impact Hub.

Esta fue la idea principal durante el encuentro inspiración-acción ‘Enfermedad y emociones: ¿Cómo integrar las emociones en los procesos asistenciales?’ celebrado el 12 de diciembre del 2017, en el que se puso en valor el enseñar a gestionar la enfermedad, pero también las emociones de todos los implicados en dicha enfermedad. “El nuevo sistema de salud debe ser capaz de integrar las emociones de ambos colectivos en los procesos asistenciales, como oportunidad de mejorar la experiencia de pacientes y profesionales y los resultados de salud”, subrayan en las conclusiones del encuentro.

La realidad virtual y la realidad aumentada fueron dos de las alternativas de las que se hablaron para intentar afrontar de mejor manera este asunto, teniendo en cuenta que éstas son útiles para trasmitir al paciente el proceso que se va a seguir antes, durante y después de, por ejemplo, una intervención quirúrgica compleja o un tratamiento de larga duración.

Tecnología y psicología para cambiar los hábitos saludables

Siguiendo con lo anterior, la infinidad de opciones que ofrece la tecnología en el mundo sanitario es una oportunidad que se debería aprovechar para desarrollar cualquier instrumento que permita mejorar la salud de los pacientes. En esta línea, aplicar conocimientos psicológicos en el desarrollo de tecnología puede dar como resultado apps tecnológicas con impacto real en la adopción y mantenimiento de hábitos saludables, según se comentó en el encuentro inspiración-acción: ‘Tecnología y psicología: ¿Cómo pueden combinarse para ayudarnos a cambiar nuestro comportamiento hacia hábitos más saludables?’, celebrado el 8 de febrero de este año.

En esta línea, aplicar conocimientos psicológicos en el desarrollo de tecnología puede dar como resultado apps tecnológicas con impacto real en la adopción y mantenimiento de hábitos saludables

Y es que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 80 por ciento de las muertes prematuras por enfermedades cardiovasculares, diabetes e ictus son prevenibles, un dato que refleja lo importante que es llevar una vida saludable, aunque en muchos casos no se sea consciente de ello. Fusionar el conocimiento de la psicología y la tecnología es una realidad ampliamente aplicada en el mundo del marketing y el comportamiento de los consumidores, que se está expandiendo al diseño de APPs orientadas a promover cambios de comportamientos en salud, a intervenciones de estilo de vida y al diagnóstico y tratamiento de enfermedades”, resaltan desde Impact Hub. Sin embargo, es un campo en el que hay que seguir trabajando ya que todavía no ha alcanzado todo su potencial.

Experiencia del paciente en todo el proceso asistencial

Un encuentro (inspiración-debate) que trató directamente la experiencia del paciente fue el del 26 de abril, ‘Cómo analizar y mejorar la experiencia del paciente en todo el continuo proceso asistencial’, en el que se hizo hincapié que la calidad objetiva del sistema sanitario no es la misma que la percibida por el propio paciente.

Por ello, se puso sobre la mesa la importancia de seguir trabajando en conocer esta percepción sobre resultados de salud y en base a qué factores -suelen estar relacionados con la calidad de vida-, lo que en el mundo anglosajón se conoce como ‘Patient reported outcome measures’ (PROM), pero también hay que medir y analizar la experiencia en todo el continuo del proceso asistencial, desde la toma de contacto inicial, hasta el momento del ingreso, el pre y post operatorio, el alta, las urgencias, las esperas, las consultas externas, etc. conocido como ‘Patient recorded experience measure’ (PREM). “Ambos enfoques -señalan desde Impact Hub- son complementarios y deben contribuir a mejorar la prestación de servicios asistenciales y la prestación de servicios asistenciales y la práctica clínica.”

“Ambos enfoques son complementarios y deben contribuir a mejorar la prestación de servicios asistenciales y la prestación de servicios asistenciales y la práctica clínica»

El hospital del futuro

“La tecnología puede hacer mucho por la humanización en un hospital. El hospital del futuro será un hospital humano; el diseño y la tecnología tendrán un rol fundamental”, recalcan las conclusiones de este encuentro inspiración-debate celebrado el 14 de junio bajo el título ‘El paciente y la práctica clínica en el hospital del futuro’.

Durante éste los asistentes pudieron debatir sobre cómo tendría que ser el hospital en los próximos años para que el paciente estuviera -realmente- en el centro del sistema. Es necesario –según las conclusiones- poner el foco en maximizar la experiencia del paciente en la interacción con un sistema sanitario con una cada vez mayor penetración tecnológica y no olvidar que para activar el rol del paciente y su participación en la toma de decisiones es necesario abordar la formación como una etapa ineludible del proceso de tratamiento. La clave, por tanto, sería no solo atender al continente (espacio físico o virtual), sino también el contenido (la práctica clínica).