Nace la primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado
Laura Chivato
En España se calcula que hay 70.000 pacientes ostomizados, es decir, conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. De estos, alrededor de un millar son niños: neonatos que al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal, niños con ostomías por malformaciones congénitas, patología oncológica, traumatismos y, en el caso de los más mayores, por enfermedades inflamatorias intestinales (EII) como la enfermedad de Crohn. En el caso de los pacientes pediátricos, son los padres quienes tienen que entender que, a pesar de las dificultades, la ostomía mejora las vivencias, evita dolores u ofrece un futuro normalizado. Para Alba R. Santos, directora general de la Asociación de Padres con Niños con Fracaso Intestinal (NUPA) -en la que hay en torno a 70-80 niños ostomizados-, “es una oportunidad de vivir mejor para muchas familias”.
Esta percepción está claro que depende de la forma de ser de cada uno, pero también de cómo lo transmitan los propios profesionales sanitarios. “Si la familia lo percibe como una situación angustiante o dramática, la vivencia es peor”, explica la directora. “Una ostomía es algo atípico -añade-, pero también una solución a muchos problemas, y ojalá fuera siempre una oportunidad a una mejor calidad de vida o el camino hacia la resolución de una situación de crisis”. Y es que en muchas ocasiones los padres experimentan una situación de rechazo propia de la angustia que genera esta intervención. Algo similar les sucede a los adolescentes, ya que estos no solo pasan por los cambios propios de la edad, sino que además tienen que convivir con cambios en su fisionomía, aunque cuando el problema viene desde la infancia “lo asumen mucho mejor”, según R. Santos.
“Una ostomía es algo atípico, pero también una solución a muchos problemas, y quizás ojalá fuera siempre una oportunidad a una mejor calidad de vida”
Por ello, la formación e información es fundamental. Se trata de que, tanto los padres como los adolescentes, comprendan lo que supone una ostomía sin tenerle temor ni pudor. Desde NUPA, tratan de aprender los unos de los otros, de que las experiencias de una familia le sirvan a otra que no sabe muy bien cómo afrontarlo. “Tratamos de dar luz y ejemplos a aquellas personas que empiezan esta lucha, y lo hacemos desde la verdad, compartiendo dudas, inquietudes, soluciones, emociones con aquellos que ya lo vivieron antes. Es importante aprender de los miedos que pasaron otros antes para avanzar con más ilusión”, destaca su directora.
Dejar de ser un tema tabú
Otro de los asuntos importantes es la concienciación, y ya no solo de los propios afectados o familiares, sino de la sociedad en general, pues una de las cosas que más valoran estos pacientes es, según R. Santos, “no sentirse único ni raros”, porque no lo son.
Y así de contundente lo destaca la directora de NUPA: “Es importante que no sea un tema tabú, que la gente se conciencie. Nadie se asusta porque una persona vaya por la calle con gafas o con un pañuelo en la cabeza a causa de la quimio, ¿por qué somos tan indiscretos, y a veces incluso ofensivos, si vemos a una persona con una bolsa de ostomía en bikini, por ejemplo? Hay mucho por hacer aún”.
“Es importante que no sea un tema tabú, que la gente se conciencie”
Otro de los problemas que surgen a raíz de la falta de concienciación son las muchas dificultades que tienen las familias a la hora de escolarizar a los niños, especialmente si son pequeños o los padres viven lejos. “Estos necesitarían apoyo para que, durante las horas de colegio, alguien les ayudase o vigilase que no se manchan, que se acuerdan de vaciar la bolsa…”, comenta R. Santos. En este sentido, uno de los recursos más demandados es la figura de la enfermera o enfermero escolar para que todas las necesidades que tuviera el niño durante las horas lectivas pudiera verlas resueltas y con apoyo de un profesional dentro del centro.
Por este motivo, desde NUPA piden a la Administración más profesionales formados específicamente, más ayudas en los centros escolares, apoyo para material adecuado a todos los pesos (en el caso de los prematuros existen dificultades para conseguir materiales para bebes más pequeños) más visibilidad, porque como sostiene la directora de la asociación, “las personas con enfermedades raras no son raras, lo que sí es raro es no ayudarles”.
Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado
En esta línea, para mejorar los cuidados de los niños ostomizados, en el año 2015 un grupo de enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón decidió emprender un proyecto para elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, publicada este mismo mes de enero con el apoyo de Coloplast.
Con esta guía se trata de unificar protocolos y que todos los enfermeros tengan una herramienta de ayuda. Y no solo les sirve a los profesionales sanitarios, ya que la guía cuenta también con un apartado específico dirigido a los padres y cuidadores con pautas de alimentación o posibles complicaciones, entre otros.
