Dificulta la atención sanitaria y la capacidad para recaudar dinero para la investigación
Laura Chivato Isabel
“La estigmatización contribuye significativamente a la mala salud física y mental de las personas con epilepsia”. Así comienza uno de los capítulos del documento ‘Epilepsia. Un imperativo de salud pública’ desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Liga Internacional contra la Epilepsia y el Buró Internacional para la Epilepsia, con el objetivo de ofrecer un panorama sobre el impacto que causa esta enfermedad en las personas que la padecen y sus familias. Esta estigmatización que apuntan desde la OMS es también una situación que denuncian diferentes asociaciones de pacientes como, por ejemplo, la Asociación Andaluza de Epilepsia (ÁPICE). Concretamente, Charo Cantera, su presidenta, considera que la epilepsia es una enfermedad mal percibida por la sociedad, pues se piensa, entre otras cosas, que “no tiene mucha relevancia”.
“Sigue siendo una enfermedad invisible -lamenta Cantera- y, cuando se hace visible, los pacientes solo vemos indiferencia. La sociedad la percibe como una caída de vez en cuando y nada más, que en pocos años se cura. Sin embargo, existen carencias en todos los ámbitos, tanto a nivel educativo, como social o laboral, debido a la falta de información. Por ejemplo, cuando se va a buscar trabajo y se dice que se padece epilepsia, no hay contratación, lo que provoca que no puedan decir que la padecen si quieren tener un trabajo”.
“Existen carencias en todos los ámbitos, tanto a nivel educativo, como social o laboral, debido a la falta de información”
Con ella coincide Mercedes Hernández, presidenta de la Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana (ALCE): “Hay una problemática propiciada por el estigma social y situaciones discriminatorias que aún rodean a la epilepsia, es un círculo vicioso: el desconocimiento causa miedo y el miedo causa discriminación social, laboral y educativa que persiste hoy en muchos países y que conlleva la pérdida de autonomía y calidad de vida en las personas con epilepsia y en sus familias”.
En esta línea, desde la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE) manifiestan que incluso en el plano educativo, algunos niños que viven con epilepsia tienen que pasar por situaciones de bullying y marginación, teniendo que cambiar de colegio solo por tener esta enfermedad. “Los propios padres son quienes no quieren decir la enfermedad del niño por miedo a la marginación”, comenta Ana Millán, presidenta de ASADE. No obstante, y a pesar de que el 30 por ciento de los pacientes no tienen controladas sus crisis, Millán recuerda que la epilepsia es una enfermedad neurológica que, en la mayoría de los casos, no es grave: “Los enfermos podemos vivir una vida como el resto de las personas con pocas limitaciones”.
Cómo afecta al abordaje de la epilepsia
Todo ello está construido en mitos y poca información, tal y como coinciden las tres presidentas, un hecho que ha derivado en que la falta de conocimiento afecte a todos los ámbitos relacionados con la epilepsia.
“La imagen social de la epilepsia apenas ha cambiado y todavía hoy existe un grado de vergüenza continuo y significativo, y muchos pacientes, médicos y familias afirman que este estigma dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero para la investigación”, sostiene la presidenta de ALCE.
“Este estigma dificulta la atención sanitaria, el reconocimiento público y la capacidad para recaudar dinero para la investigación”
En este sentido, una de las principales barreras es el diagnóstico precoz, clave para lograr un buen control de las crisis y adaptar la medicación en función de estas.
“Hay que tener en cuenta -explica Mercedes Hernández- que hay crisis epilépticas que pueden pasar inadvertidas a pacientes y familiares, por lo que o no acuden o tardan en acudir a la consulta médica. Esto suele deberse al desconocimiento de que lo que esa persona hace es un tipo de crisis, a una falsa percepción de control o de levedad de la enfermedad. Este desconocimiento o falsas ideas pueden ser negativas una vez diagnosticada la epilepsia ya que se puede perder un tiempo muy valioso para la buena evolución y control de las crisis”.
“Por ello -añade-, es necesario conseguir diagnóstico en etapas tempranas para lograr un buen control. Todas las personas que tengan sospecha de una primera crisis de epilepsia deberían ser remitidas a neurología en un tiempo no superior a 15 días. Es necesario también detectar de forma precoz los posibles cambios, las necesidades y las complicaciones de la propia epilepsia y posibles problemas de salud añadidos (comorbilidad) y que se implante un protocolo para las pruebas genéticas y se promueva el consejo genético en epilepsia para facilitar el acceso a las Unidades de Genética cuando esté indicado”.
Por su parte, Ana Millán reconoce que hay muchos casos que incluso tienen que esperar un año para ser diagnosticados, un tiempo durante el cual los pacientes pueden estar medicados erróneamente.
Esta problemática está relacionada con otro aspecto que, ciertamente, no afecta solo al abordaje de esta enfermedad neurológica, sino que es compartido por otras condiciones, y es la desigualdad entre comunidades autónomas (CCAA) para poder acceder a una serie de recursos. En el caso de la epilepsia, en España solo seis de las 17 CCAA tienen Unidades Especializadas, siendo la Comunidad de Madrid la que más concentra. ¿Qué implica esto? Que si la persona afectada reside en una CCAA en la que no hay una Unidad, tiene que ser derivada a otro hospital, con la dificultad familiar añadida y el coste económico que supone.
En España solo seis de las 17 CCAA tienen Unidades Especializadas, siendo la Comunidad de Madrid la que más concentra
Además, como señala Charo Cantera, ya no solo es entre diferentes CCAA, sino que las diferencias son también perjudiciales entre el ámbito rural y la ciudad.
“La información que tenemos en Andalucía, es que sí, hay muchas desigualdades a la hora de abordar la epilepsia dependiendo de donde se resida -subraya-, no solo en qué comunidad, sino en qué ciudad o si se reside en el campo. Los especialistas en epilepsia están en puntos muy determinados de la geografía española. Ni siquiera en todos los hospitales hay servicio de neurología, por lo que las personas que padecen epilepsia, para tener un diagnóstico certero y en un plazo asumible, dependerán del sitio en el que residan”.
Más información y asociacionismo
Al ser preguntadas por las iniciativas o estrategias que ayudarían a mejorar el conocimiento de la epilepsia y, por ende, todos los demás aspectos, desde las tres asociaciones lo tienen claro: hay que ofrecer una mayor información y poner en marcha campañas de concienciación.
Hay que ofrecer una mayor información y poner en marcha campañas de concienciación
Para ello, consideran que el asociacionismo es clave, o como resalta la presidenta de ÁPICE, “es la mejor fórmula para que las personas que padecen epilepsia estén unidas”.
En opinión de la presidenta de ASADE, dentro de la asociación el enfermo ve la epilepsia desde otro punto de vista: “Conoce a personas como él, que están sufriendo los mismos problemas sólo por tenerla (marginación, despidos, padecer los efectos secundarios de los medicamentos…) Es una forma de subir su autoestima y perder el pensamiento negativo ante la vida y sí mismo; equilibra su manera de ser y actúa ante esos obstáculos que nos causa la enfermedad. Además, se da cuenta que no es el único ni está solo”.
Para la presidenta de ALCE, las asociaciones son importantes siempre independientemente de la enfermedad, aunque remarca la necesidad de fomentar el asociacionismo sobre todo en epilepsia teniendo en cuenta que, como se ha descrito anteriormente, el 30 por ciento de las personas no tienen controladas sus crisis: “Y aunque forme parte del otro 70 por ciento que sí controla las crisis, también sufren problemas de discriminación social, por lo que la implicación, la unidad y la solidaridad son necesarias para poner a la epilepsia en la agenda de los gobiernos y de los medios de comunicación”.
