EME está comprometida con potenciar el mayor beneficio posible de los tratamientos mediante iniciativas de divulgación y formación dirigidas a pacientes y profesionales
Carlos Rodríguez
El abordaje de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho en poco tiempo. Hasta los años 90, básicamente consistía en combatir los síntomas de la enfermedad. La aprobación, a mediados de esa década, del primer tratamiento modificador de la enfermedad (el interferón beta) supuso un hito, no sólo por dar un paso de gigante en el manejo de la enfermedad, sino por dar un impulso fundamental al asociacionismo de pacientes. Tras una trayectoria de más 20 años de labor comprometida con el desarrollo de sus iniciativas y programas, hoy una de las prioridades de Esclerosis Múltiple España (EME) es conseguir el acceso de todas las personas con esclerosis múltiple a los mejores tratamientos, así como potenciar su mayor beneficio.
A medida que han llegado al mercado nuevas alternativas de tratamiento para los pacientes, también ha crecido la concienciación en torno a la necesidad de garantizar una correcta adherencia al tratamiento, que necesariamente pasa por involucrar a los pacientes. “Siempre he defendido que, si consigues hacer entender a un paciente la importancia del tratamiento, lo seguirá”. La visión de Concepciò Tarruella, presidenta de EME, es la misma que guía los pasos de esta asociación en materia de adherencia. Sabedores de que no siempre los profesionales sanitarios pueden lograrlo, desde EME se trabaja activamente para colaborar en la tarea de trasladar a los afectados la importancia de cumplir correctamente los tratamientos prescritos.
“EME considera fundamental atender los aspectos asociados a la adherencia al tratamiento personalizando las diversas opciones terapéuticas que han demostrado su eficacia en la Esclerosis Múltiple. En este sentido, contemplamos tanto los tratamientos farmacológicos como los neurorrehabilitadores, así como también los apoyos en atención social que en muchos casos facilitan el acceso a los recursos sociosanitarios especializados”, asegura Montserrat Roig, de la Asesoría Técnica de Proyectos e Innovación ‘Esclerosis Múltiple España’.
Ello pasa, en primer lugar, por una información de calidad. Hoy, las organizaciones de pacientes son cada vez más referentes como fuentes de información rigurosa respecto a los avances en el tratamiento y atención ante la enfermedad. Conscientes de este valor para las personas afectadas y profesionales, las asociaciones saben que sus iniciativas deben responder a un ejercicio constante de responsabilidad y divulgación de buenas prácticas, pioneras y de alcance para todas las personas afectadas, en especial para aquellas que puedan encontrarse en una situación de mayor dificultad en el acceso a los recursos.
En línea con esta premisa, EME ha dedicado diversos artículos de divulgación publicados en su web dirigidos al empoderamiento y a la autogestión de la enfermedad, como factores aliados a la adherencia al tratamiento, difundiendo también a través de sus canales informaciones que pongan en valor actitudes potenciadoras de una adecuada adherencia terapéutica y, a su vez, facilitando herramientas para tomar decisiones de manera activa a la hora de elegir un tratamiento.
Concepciò Tarruella: “Siempre he defendido que, si consigues hacer entender a un paciente la importancia del tratamiento, lo seguirá”
“Disponer de información encaminada a la autogestión de la enfermedad predispone a la persona a tener mayor control sobre su salud, y confianza para desplegar y poner en marcha sus recursos y competencias personales hacia la toma de decisiones, y con ello, atender la adherencia al tratamiento. Para lograrlo, es fundamental disponer de una información sobre la enfermedad y los tratamientos veraz y contrastada, promoviendo a su vez la formación continuada de los profesionales de la salud dedicados a la EM; los profesionales capacitados ayudan a asegurar un tratamiento efectivo. Una relación de confianza, responsable y respetuosa entre la persona con EM y el profesional que le acompaña en el abordaje terapéutico es fundamental para lograr altos niveles de adherencia”, asegura Roig.
Divulgación y formación
Con esta finalidad, EME también lleva a cabo diversas iniciativas de divulgación y formación dirigidas a los equipos profesionales de los centros de neurorrehabilitación de sus entidades miembros, que suman más de 350 profesionales especializados en esclerosis múltiple. Mediante el programa TePAP, desde 2009 se llevan a cabo intervenciones domiciliarias dirigidas a la promoción de la autonomía personal de las personas con Esclerosis Múltiple, a la mejora de la calidad de vida y al fomento de la continuidad de los efectos rehabilitadores recibidos en su centro. Gracias al programa TeAFA, desde 2014 se ofrece atención especializada a las familias y personas cuidadoras para el ejercicio del cuidado, apoyo, atención y educación de las personas con Esclerosis Múltiple en situación de dependencia.
Otra de las iniciativas más importantes es el evento Link EM, creado en 2016 como punto de encuentro de personas con Esclerosis Múltiple y familiares, organizaciones científicas y profesionales de la atención y neurorrehabilitación de personas con EM. Su objetivo es identificar las necesidades del colectivo y trabajar en respuestas y soluciones a través del intercambio de experiencias y la generación del conocimiento.
La adherencia al tratamiento fue uno de los temas abordados en su última edición, celebrada los días 13,14 y 15 de noviembre de 2017, desde la perspectiva más cercana al paciente. “El papel de la familia en la adherencia al tratamiento es fundamental”, señaló Carmen Funes, enfermera asistencial del Servicio de Neurología del Hospital Gregorio Marañón. En ello coincide la responsable de Gestión y Desarrollo de EME. “En un marco de atención integral, un aspecto fundamental es promover el empoderamiento ante los retos cotidianos que plantea una enfermedad tan particular como es la Esclerosis Múltiple, en sus múltiples manifestaciones clínicas, a los que tendrán que hacer frente las personas con Esclerosis Múltiple y, también, su entorno más próximo: la familia”, recalca Roig.
También son ejemplo de su compromiso el apoyo a proyectos de alcance internacional como el “Ms nurse pro”, de formación especializada para profesionales de enfermería en Esclerosis Múltiple, y el informe “MS Brain Health”, en apoyo al diagnóstico precoz, la atención terapéutica temprana y el fomento de la vida saludable; todos ellos factores potenciadores de la adherencia al tratamiento.
Por último, EME colabora con organizaciones y empresas privadas en el desarrollo de estudios y publicaciones relacionadas con la adherencia al tratamiento, con el fin último de hacer realidad su visión de futuro: que las personas con Esclerosis Múltiple tengan la mejor y más completa calidad de vida —entendiendo por calidad de vida el bienestar físico, emocional, relaciones entre personas, bienestar material, desarrollo personal, autodeterminación, derechos e inclusión social—, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad.
