La opinión de Mercedes Madruelo, vocal del Foro Español de Pacientes (FEP), gerente de la Federación Española de Diabetes y representante de EUPATI en España.
La Academia Europea de Pacientes (EUPATI, según sus siglas en inglés) cumple en 2018 un año de trayectoria independiente en España, puesto que fue, precisamente a principios de 2017, cuando las plataformas nacionales de este proyecto europeo comenzaron a tener entidad propia en cada uno de los países en los que, inicialmente, se habían generado grupos de trabajo nacionales, en dependencia de la coordinadora europea.
EUPATI es una iniciativa que, en su origen, se conformó por 30 organizaciones de 12 países de Europa, y que persigue fomentar y aumentar la capacidad del paciente informado para participar e incidir en la investigación y el desarrollo de medicamentos, y convertir a los pacientes en consejeros y asesores de las autoridades reguladoras en estos procesos. De hecho, los principales objetivos de esta iniciativa son elaborar y divulgar información de vanguardia sobre la innovación terapéutica de alta calidad, científica, objetiva y completa.
Por lo que se refiere EUPATI España, a día de hoy agrupa a representantes de los pacientes que desean trabajar en colaboración con otros colectivos interesados en la investigación, para promover la educación de los pacientes y fomentar su participación en el proceso nacional de investigación y desarrollo (I+D) de medicamentos. En este sentido, está dirigida por un equipo nacional que difunde la información entre sus miembros y estimula el debate en torno a los problemas y las oportunidades de participación de los pacientes a nivel nacional.
Hasta la fecha, EUPATI España ha puesto ya en marcha dos cursos de formación dirigido a pacientes de diferentes patologías crónicas, en coordinación con la Agencia España del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), cuyo contenido se ha centrado en los ensayos clínicos y la participación de los pacientes en estos procesos de investigación. Asimismo, y de forma paralela, los diferentes representantes de EUPATI España han participado como ponentes en jornadas y foros de debate sobre el papel de los pacientes y de las organizaciones de pacientes en los procesos de I+D+i. Y a partir de aquí, el objetivo es seguir trabajando por y para la formación del colectivo, teniendo en cuenta sus necesidades, preocupaciones y demandas como agente activo y participativo dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS).
“El objetivo es seguir trabajando por y para la formación de los pacientes, teniendo en cuenta sus necesidades, preocupaciones y demandas como agente activo y participativo dentro del SNS”
Pero este trabajo conlleva muchos más beneficios para las personas con alguna patología crónica en nuestro país, puesto que la formación y la información son claves para contar con pacientes, no sólo expertos en procesos de investigación biomédica, sino también en sus propias patología y con ello, lógicamente, el incremento de su activación, logrando una efectiva adherencia al tratamiento, un tema que preocupa, y mucho, a los presentantes de pacientes, como el Foro Español de Pacientes (FEP), por las bajas tasas que hay al respecto en nuestro país.
Según los últimos estudios al respecto, tan sólo un 56% de los pacientes crónicos de nuestro país (cerca de 20 millones de personas) sigue adecuadamente su tratamiento farmacológico; a esto, además, habría que sumar la falsa “adherencia”, es decir, la relacionada con los pacientes que piensan que cumplen con su tratamiento, pero que, por desconocimiento, no lo hacen correctamente.
Esto pone de manifiesto que los diferentes proyectos impulsados por pacientes, como lo es en este caso EUPATI España, pueden y deben aportar mucho para reducir estas cifras. Así, herramientas como la información y la formación son claves en este objetivo, aunque antes de nada, el primer paso es analizar el origen del problema. En este sentido, los expertos apuntan que la causa más frecuente de no tomar los medicamentos es el olvido; y por otro lado, está la no adherencia “involuntaria”, que se relaciona sobre todo con la calidad de la información suministrada por el personal de salud, al emplear, por ejemplo, un lenguaje demasiado técnico o una letra incomprensible al paciente.
De esto se pueden sacar dos conclusiones muy relevantes: la importancia de la información y la relevancia de su transmisión, ambos aspectos directamente relacionados con un proceso clave en la adherencia: la comunicación entre el médico y el paciente. Está claro, por lo tanto, que esta última debe centrarse en la eficacia del mensaje. Por ello, el médico debe ajustar su leguaje a cada paciente, y el paciente, preparar previamente la consulta, con el fin de realizar todas aquellas preguntas para resolver las posibles dudas surgidas desde su última visita.
Desde EUPATI España tenemos muy claro que la formación de pacientes expertos es clave, tanto para poder trabajar con, para y al mismo nivel que el resto de agentes del SNS, como para poder, asímismo, trasladar en charlas formativas la importancia de la información y de la comunicación, y ser capaces transmitir a los pacientes crónicos que la adherencia hoy, será nuestra mejor baza para contar con mejor salud y calidad de vida mañana.
