La importancia del asociacionismo en Hemofilia y la experiencia en la Comunidad Valenciana

La opinión de Luis Vañó, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA)

La Hemofilia en España es una enfermedad con poca prevalencia en la sociedad. Se estima que hay alrededor de 1 de cada 6.000 individuos masculinos afectados. La comunidad hemofílica es pequeña. A pesar de esto y de que la patología no es muy conocida, los pacientes hemofílicos en nuestro país disponemos de un amplio soporte para afrontar la enfermedad de la mejor manera posible. Esto es, en parte, gracias a las asociaciones, tanto a nivel local de cada comunidad, como a nivel nacional con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).

Como dice el refrán “la unión hace la fuerza”. El asociacionismo en Hemofilia siempre se ha caracterizado por defender los derechos de los pacientes y sus familiares. Por ejemplo, fue de gran ayuda en aquellos difíciles años ochenta y noventa, cuando VIH y Hepatitis C afectó gravemente a nuestra comunidad.

Desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) tenemos una visión dinámica de la enfermedad. Esto es muy útil porque los pacientes tendremos que enfrentarnos a demandas y tareas diferentes a lo largo de nuestras vidas. No es lo mismo ser hemofílico a los siete que a los cincuenta años. Cada etapa exigirá nuevas fortalezas y actitudes que la asociación ayudará a fomentar.

«Esto es muy útil porque los pacientes tendremos que enfrentarnos a demandas y tareas diferentes a lo largo de nuestras vidas»

Además, en ASHECOVA, tenemos en cuenta la definición biopsicosocial de la enfermedad. Sabemos que la Hemofilia impacta a estos tres niveles y por eso nuestra labor quiere reducir el impacto de la enfermedad en estas áreas.

  • A nivel  biológico, desde ASHECOVA, ofrecemos información a los padres de los niños recién diagnosticados; disponemos de fisoterapeutas para que podamos realizar ejercicio de forma regular entre iguales y de este modo mejorar nuestra calidad de vida; ofrecemos talleres para enseñar a padres y pacientes auto-administrarse la medicación de forma intravenosa y de este modo aliviar la carga familiar de tener que llevar los niños al hospital para recibir factor y además, ayudar a fomentar la independencia en los niños a la hora de manejar su Hemofilia.
  • A nivel psicológico, en ASHECOVA ofrecemos a las personas con Hemofilia y sus familiares sesiones de psicoterapia individuales, talleres para padres, familias, etc. para que puedan cuidarse emocionalmente y proporcionar herramientas para lidiar con el dolor crónico.
  • A nivel social, desde el servicio de ocio, tiempo libre y deporte, en ASHECOVA ofrecemos actividades grupales con el fin de fomentar las relaciones sociales. Además, ayudamos a que los pacientes hemofílicos conozcan sus derechos por padecer Hemofilia o tener una discapacidad. Desde 2011 y en colaboración con la Unidad de Farmacia y la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico la Fe de Valencia, ofrecemos el servicio de reparto de factor (medicación para Hemofilia) a domicilio para nuestros asociados de la Comunidad Valenciana.

Todas estas propuestas, además de ir encaminadas a mejorar nuestra calidad de vida, fomentan que los pacientes tomemos las riendas de nuestra vida. Desde nuestra experiencia como pacientes hemofílicos sabemos que si tomamos un rol activo, nuestra enfermedad mejorará e incluso, en algunos casos, se puede llegar a vivir sin casi tener síntomas. Todo ello con el fin de fomentar el empoderamiento de las personas con Hemofilia.