Existe un acuerdo sobre la necesidad de considerar el punto de vista de la ciudadanía en tareas evaluadoras, si bien aún existen más barreras que facilitadores
Redacción
A nivel organizacional, la participación de la ciudadanía en la toma de decisiones sanitarias se realiza mediante la mejora del diseño organizativo y gobernanza de diferentes organizaciones. Va desde la consulta de información contenida en las páginas web de hospitales y servicios hasta la participación en los consejos de gobierno de áreas de salud, pasando por los grupos de trabajo a nivel comunitario o la participación en guías de práctica clínica y procesos asistenciales integrados. Existe un acuerdo a nivel internacional sobre la necesidad e importancia de considerar las expectativas y puntos de vista de la ciudadanía en la evaluación de medicamentos y tecnologías sanitarias, si bien este objetivo cuenta con más barreras que facilitadores, a la luz de las experiencias nacionales e internacionales.
En el lado positivo, este nivel de participación de la ciudadanía en la toma de decisiones cuenta con dos grandes argumentos a favor, según el análisis realizado por la Fundación Humans en su informe ‘Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias’: por una parte, se empodera fuertemente a los ciudadanos, al considerarlos en la autoría de los trabajos y al permitir que participen aportando sus propias experiencias. Por otra, desde la perspectiva del profesional, se transmite a los usuarios información de calidad, accesible, adecuada y basada en la evidencia científica.
Los obstáculos, sin embargo, son numerosos. No sólo falta tiempo por parte de todos los implicados; también faltan voluntad y compromiso por parte de las agencias para incorporar a los ciudadanos en el proceso; y capacidad de comprensión de la evidencia científica por parte de los ciudadanos. Asimismo, es necesario superar el predominio de los profesionales sanitarios en la composición de los grupos de trabajo, y avanzar en la búsqueda de estrategias efectivas.
A nivel internacional, algunos países han destacado por aplicar marcos institucionales consolidados para el apoyo y desarrollo de la implicación de ciudadanía y pacientes. Éstos son los ejemplos señalados por la Fundación Humans.
Reino Unido
Es el país con una legislación más avanzada y con mayor cantidad de proyectos e iniciativas relativas a la implicación del paciente en la regulación, la evaluación de tecnologías sanitarias en particular y la provisión de servicios sanitarios.
Una de las más relevantes es la iniciativa INVOLVE, centrada en incluir las opiniones y perspectivas de pacientes y del público en general. Desde 2013 se han abierto 29 consultas públicas en la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios y 160 en el Servicio Nacional de Salud (NHS) para involucrar a pacientes y público en general en la toma de decisiones. En este sentido, cabe añadir que el NHS publicó en 2017 una guía para fomentar la participación de los pacientes y del público en las decisiones sanitarias.
La opinión del público es también parte integral del enfoque del NICE a la hora de desarrollar guías, normativas y otros productos. Desde 1999, el Instituto ha involucrado a pacientes, usuarios del sistema, cuidadores y público para reflejar sus puntos de vista. Además, todos sus comités cuentan al menos con dos miembros del colectivo de no profesionales.
Canadá
El Gobierno canadiense se ha marcado como reto clave el asegurar participación significativa de la ciudadanía en el desarrollo de políticas y en la prestación de servicios. Ya ha dado pasos significativos. En 2006, publicó un conjunto de herramientas que proporcionó principios, directrices e información para la participación efectiva de la ciudadanía en la toma de decisiones gubernamentales en temas de salud.
Además, Canadá dispone de una agencia independiente del Ministerio de Salud, que se encarga de la evaluación de tecnologías sanitarias para proveer así a los decisores sanitarios de evidencia que contribuya a la toma decisiones sobre el uso de medicamentos y dispositivos médicos en el SNS. Por último, la Agencia Canadiense del Medicamento incorpora la perspectiva del paciente en sus evaluaciones a través de entrevistas individuales a miembros de organizaciones de pacientes que quieren involucrarse en el proceso de evaluación, e incluyen en sus informes medidas de Calidad de Vida Relacionadas con la Salud (CVRS) y análisis de la adherencia a los tratamientos.
España
España ha iniciado desde varias vías el proceso de considerar las expectativas de la ciudadanía y la incorporación de sus puntos de vista y perspectivas en la elaboración de productos de evaluación. Así, por ejemplo, los pacientes participan en los Comités de Ética de Investigación con medicamentos (es obligatorio que cuenten entre sus miembros al menos con un paciente) y las asociaciones que así lo deseen pueden participar en la fase de consulta de los Informes de Posicionamiento Terapéutico (IPT). Desde junio de 2013, un total de 97 de los 204 informes enviados a revisión externa (el 47,5 por ciento de los IPT) han contado con la opinión de 39 asociaciones de pacientes diferentes.
A nivel autonómico, las experiencias también son diversas. En Cataluña, el “Programa de Armonización Farmacoterapéutica” evalúa y prioriza los nuevos medicamentos en la prestación y establece entre sus objetivos principales la incorporación de la ciudadanía/paciente y su participación efectiva en el proceso de evaluación.
Las Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias también incorporan la perspectiva del paciente como una medida de evaluación y en la elaboración de guías de práctica clínica, Herramientas de Apoyo a la Toma de Decisiones Compartidas y otras herramientas. Actualmente se está definiendo un modelo común de actuación para la Red de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, para compartir el modo de participación tanto en los informes de evaluación de tecnología sanitaria como en las guías de práctica clínica.
