El Comité Científico del OAT cree que los PSPs pueden ser una buena solución para formar y acompañar al paciente en su proceso
Carlos Rodríguez
“Por lo general, la adherencia al tratamiento no ha sido razón de ser en la creación de las asociaciones, ni ha sido prioritario para ellas, ni para sus miembros en particular”. Así de contundente se expresa José Manuel Ribera, presidente del Comité Científico del OAT, durante el Debate Adherencia, Cronicidad y Pacientes: Visión y Objetivos, celebrado en la sede del Grupo OAT. No es el único miembro de este grupo que, sin restar valor al trascendental papel que los pacientes y las asociaciones que los representan desempeñan y pueden desempeñar en el futuro dentro del sistema sanitario, considera necesario que se involucren de manera más activa en materia de cumplimiento.
Con el término ‘corresponsabilidad del paciente’ ocurre algo muy similar a lo que pasa con el de ‘el paciente como eje del sistema’: ambos están muy bien sobre el papel, pero cuesta hacerlos reales y llevarlos a la práctica. Los expertos del Comité Científico del OAT son conscientes de que, para responsabilizar al paciente y pedirle que participe en las decisiones, previamente hay que formarle e informarle, de lo contrario se corre el riesgo de que la responsabilidad se convierta en una carga. “Buscar la responsabilidad en alguien tiene que ser como una contraprestación, y significa que yo, como profesional, te voy a dedicar tiempo y te voy a dar toda la información”, explica Encarna Fernández, vocal del Comité Científico del OAT.
Para responsabilizar al paciente previamente hay que formarle e informarle, de lo contrario se corre el riesgo de que la responsabilidad se convierta en una carga
Se trata, además, de una formación e información que debe cubrir todos los aspectos relativos a la enfermedad. Señaló el economista José Barea que no es posible todo gratis para todo el mundo, porque el sistema no lo soportaría, y esa es una de las lecciones que aún hay que trasladar para conseguir el tan mencionado ‘empoderamiento’ de los pacientes. “No significa abogar por los copagos, pero es preciso ser conscientes de que todas las actuaciones sanitarias, ya sea ir a urgencias, o a una consulta de Atención Primaria o de Enfermería, tiene un coste que se incrementa exponencialmente si la adherencia al tratamiento, que es la parte de corresponsabilidad del paciente, no se produce: visitas redundantes a la consulta y al hospital, duplicidades de pruebas, efectos secundarios… Hace falta concienciación y cambio cultural”, destaca Fernando Mugarza, coordinador del Comité.
La misma idea traslada el vocal Luis de Palacio. “El paciente —apunta— necesita más información, y más respeto de su opinión para incorporarla en las propuestas de mejora de la adherencia”. Y, al igual que el profesor Ribera, el también presidente de FEFE considera que las organizaciones que representan a los pacientes tienen una labor fundamental. “Las asociaciones deben implicarse como otro agente más en conseguir adherencia de sus representados”, asegura De Palacio.
Los PSPs, vía para el cambio cultural
¿Cómo promover el cambio necesario en el comportamiento de los pacientes en materia de adherencia? Teniendo en cuenta que la falta de adherencia no siempre es voluntaria y que por lo tanto va mucho más allá de recordar al paciente que tiene que seguir los tratamientos prescritos, los miembros del Comité parecen de acuerdo en que los Programas de Soporte a Pacientes (PSPs) son una pieza importante a tener en cuenta dentro del engranaje necesario para promover el cambio cultural y la formación, no sólo de los pacientes, sino de la sociedad en su conjunto.
“Los PSPs pueden ser una buena herramienta porque contempla los aspectos de formación y concienciación del paciente y por algo también fundamental: el paciente tiene que conocer su enfermedad y estar comprometido con la resolución de la misma, pero sobre todo debe sentirse acompañado a lo largo de todo el proceso”, indica Pilar de Lucas, vocal del Comité Científico del OAT.
El Comité coincide en que los PSPs son una pieza a tener en cuenta dentro del engranaje necesario para promover el cambio cultural y la formación de los pacientes y de la sociedad en su conjunto
En todo caso, desde este grupo también se recuerda que el futuro de los Programas de Soporte a Pacientes dependerá en buena medida de los datos que se puedan recabar sobre su eficacia. “Los PSPs pueden ser una buena solución, pero se debería comprobar mediante evidencias para sostenerlo categóricamente. Además, plantearse herramientas predictivas sobre incumplimiento puede ser un complemento al PSP cuando el universo de individuos sea muy grande. Se actuaría de manera preventiva sobre los que tengan más riesgo de incumplir, aunque luego a todos los pacientes se les pueda someter un proceso ligero de valoración de su adherencia”, argumenta Luis de Palacio.
En la misma línea, los cuidados intermedios también surgen como vía importante a tener en cuenta, según Mugarza. “El desarrollo de esos cuidados sanitarios y socio-sanitarios, vinculados al entorno de la cronicidad, puede ayudar a conseguir no sólo la corresponsabilidad del paciente, sino también la formación, la educación, el seguimiento y una monitorización periódica. Pero para ello hacen falta infraestructuras con profesionales integrados y alrededor del paciente, donde haya profesional médico, personal de enfermería, farmacéuticos, asistentes sociales, psicólogos…”, considera el coordinador del Comité Científico.
La participación ‘real’ de los pacientes
Las consideraciones que trasladan los expertos del Comité Científico del OAT sobre el papel del paciente en materia de adherencia pueden hacerse extensivas a la participación global del paciente en las decisiones sanitarias, ya sea a nivel micro, meso o macro… Una participación que ha dado un salto con la firma histórica entre el Ministerio de Sanidad y una de las organizaciones representativas de los pacientes, pero que sin embargo todavía dista, a juicio de los componentes del Comité Científico del OAT, de una participación real.
Cabe señalar que no todas las organizaciones se encuentran en el mismo punto. Pilar de Lucas considera que la situación en cuanto a participación es buena en el ámbito de las enfermedades raras, donde cabe encontrar asociaciones que llevan a cabo labores de formación e información o desarrollan protocolos de paciente experto. Fuera de ellas, en el espectro de lo que podrían denominarse asociaciones que afectan a enfermedades de alta prevalencia, el trabajo global es más dispar y el objetivo queda más lejano, a juicio de esta experta.
Carmen Valdés, vocal del Comité Científico, apunta a la falta de unidad que existe entre las propias organizaciones. En su opinión “se puede llegar a una perversión del sistema en el que las diferentes asociaciones de pacientes se peleen por repartirse parte de la tarta”, un aspecto que ya ha quedado en evidencia, no sólo con la firma del pacto con los pacientes, sino con la representatividad de éstos en el nuevo Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad.
