Los problemas globales de la cronicidad, una cuestión de derechos humanos

¿Es necesaria una ley general de los derechos de las personas con enfermedad crónica?

Carlos Rodríguez

Una persona con VIH asintomática no puede tener acceso al cuerpo de funcionarios de prisiones, pero una persona coinfectada por el VIH y el virus de la hepatitis C sí, por tener reconocido un grado de discapacidad. Una persona con VIH asintomática tampoco puede presentarse a las oposiciones a la Guardia Civil, pero si la seroconversión se produce estando dentro del Cuerpo no puede ser pasado a retiro porque por el simple diagnóstico le corresponde un 0% de discapacidad… Son dos ejemplos de las situaciones paradójicas que se derivan de no reconocer que la enfermedad crónica es una categoría única, intermedia, ubicada entre la discapacidad y la dependencia y que apoyan la idea de que es necesaria una ley general de los derechos de las personas con enfermedad crónica.

Otros ejemplos no son tan paradójicos, pero también permiten ver la situación de desprotección que tienen las personas con una enfermedad crónica que no alcanzan el grado de discapacidad: un adolescente con enfermedad de Crohn que siente acoso en la urbanización que vive porque la comunidad de propietarios quiere vetarle el acceso a la piscina comunitaria por estar ostomizado; un conductor de autobús también con enfermedad de Crohn y sin grado de discapacidad al que no le adaptan el puesto de trabajo, a pesar de ser un trabajador sensible…


La enfermedad crónica es una categoría única, intermedia, ubicada entre la discapacidad y la dependencia


Se trata de tres casos reales extraídos de las más de 600 consultas emitidas desde toda España y que en los últimos años han llegado a la cátedra de Discapacidad, Enfermedades Crónicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) de la Universidad de Alcalá de Henares, en Madrid. Un ‘suma y sigue’ que indica que la Medicina ha respondido con éxito ante las enfermedades crónicas, pero que la mayor esperanza de vida no va necesariamente ligada al respeto de los derechos. “Su reconocimiento, desarrollo y protección real efectiva no están lo suficientemente desarrollados”, asegura Miguel Ángel Ramiro, profesor titular de Filosofía del Derecho y director de la Cátedra DECADE.

La propuesta de la ley de crónicos

Miguel Ángel Ramiro, profesor titular de Filosofía del Derecho y director de la Cátedra DECADE

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) está trabajando en una Ley que proteja la situación de cronicidad al menos en cinco aspectos: el derecho a la información; a la formación como paciente experto; a la propia imagen alterada por la enfermedad; al mantenimiento del derecho al trabajo y a unos ingresos que eviten la pobreza vinculada a la cronicidad.

Esta propuesta legal ya está en el Parlamento, pero su aprobación parece muy improbable, según se dedujo de la participación de los portavoces de Sanidad de PP, PSOE, Ciudadanos y Podemos en el I Congreso de la POP. Aseguran los grupos que el desarrollo normativo actual ya contempla algunas de las cosas que plantea la propuesta de los pacientes, y que quizá lo mejor, dada la dificultad de aprobar una ley general y dada la ausencia de una memoria económica vinculada al proyecto, sería buscar desarrollos y acuerdos específicos a partir de las leyes que ya existen.

En los próximos meses, de hecho, la Comisión de Sanidad del Congreso tiene previsto aprobar dos PNL para prohibir la discriminación por razones de salud a nivel laboral y dentro de la Ley de Consumo. ¿Es lo óptimo para garantizar los derechos de las personas en situación de cronicidad? Para el director de la cátedra DECADE, no. “El planteamiento de una ley general es poner sobre la mesa una situación de discriminación, de falta de igualdad de oportunidades, y eso no se soluciona parcheando la norma”, dice.

Entonces, ¿cuál es la vía? Hasta ahora ha habido intentos de equiparar enfermedad crónica y discapacidad. Estados Unidos es un ejemplo perfecto de la apuesta por ampliar su legislación de discapacitados para dar cobertura también a los crónicos. En la Unión Europea, el Tribunal de Justicia de Luxemburgo también ha venido a decir que, si la enfermedad es permanente e interactua negativamente con barreras actitudinales, administrativas y sociales, esa persona debería estar bajo el paraguas de la convención de personas con discapacidad.


Hasta ahora ha habido intentos de equiparar enfermedad crónica y discapacidad


Pero a Miguel Ángel Ramiro tampoco le convence este camino. “Es una estrategia, pero esta solución no dejaría ver la situación real de limitación del ejercicio de derechos y de la igualdad de oportunidades y, en algunos casos, de discriminación en la que se encuentran las personas con una enfermedad crónica”. Según la conclusión de este experto, habría que aproximarse a los problemas globales de la cronicidad haciendo predominar el enfoque de los derechos, no de los pacientes con una enfermedad crónica, sino de las personas con una enfermedad crónica… Es decir, planteándolos como una cuestión de derechos humanos. De nuevo, hay ejemplos paradigmáticos: “Si aceptamos que un donante vivo de órgano -por ejemplo, de riñón- no debe ser considerado como ‘persona con discapacidad’ y que ha prestado un gran servicio a la sociedad (en términos de ahorro económico), ¿cómo es posible que una aseguradora privada pueda negarle la contratación de un seguro de vida, que es la llave de acceso a una hipoteca?”, pregunta.