Un informe de la Fundación Humans plantea una hoja de ruta para garantizar la voz de los ciudadanos en la toma de decisiones
Redacción
Bien sea a nivel individual, a nivel organizacional o a nivel social, la participación ciudadana tiene mucho que aportar al Sistema Nacional de Salud. Existe un consenso generalizado sobre la necesidad de promover esa participación, que hoy no se está potenciando por parte de los distintos actores. El debate sobre cómo articularla ha dado un salto cualitativo con una propuesta articulada por la Fundación Humans gracias a las aportaciones realizadas por un Comité de Expertos Científico-Técnicos y un Comité Institucional formado por representantes políticos y otros profesionales del sector. El resultado, presentado en un acto al que asistió el secretario general de Sanidad, José Javier Castrodeza (en la imagen, junto a Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans) son más de 40 líneas estratégicas que componen una hoja de ruta para garantizar la voz de los ciudadanos en la toma de decisiones.
Primer nivel
El primer nivel de participación de pacientes y cuidadores (micro) tiene que ver con la toma de decisiones compartida sobre su propia salud con los profesionales sanitarios y en la autogestión de la misma. Puede incluir desde la recepción de información proporcionada por el profesional sanitario hasta la toma de decisiones compartida basada en las preferencias del paciente, evidencia médica y criterio científico.
Las recetas consensuadas por los expertos en este primer escalón vienen encabezadas por la necesidad de impulsar herramientas de toma de decisiones compartida, apoyando siempre la relación médico-paciente y sin sustituirla nunca. Además, plantean fomentar la estandarización de esta toma de decisiones; promover la autogestión de la salud a través de iniciativas de educación al paciente; propiciar el conocimiento de las preferencias de los pacientes por parte de los profesionales, proporcionando herramientas que lo faciliten, y potenciar la transmisión y recepción de información sobre su salud a pacientes, familiares y cuidadores.
Segundo nivel
En el segundo nivel de participación (nivel organizacional o meso), la ciudadanía participa para la mejora del diseño organizativo y gobernanza de diferentes organizaciones sanitarias. En este segundo escalón, existe un acuerdo a nivel internacional sobre la necesidad e importancia de considerar las expectativas y puntos de vista de los usuarios en la evaluación de tecnologías sanitarias a lo largo de todo su ciclo de vida, un proceso que se ha iniciado en España pero que aún tiene mucho recorrido por delante.
En este caso, las propuestas lanzadas por los expertos son siete: en primer lugar, impulsar la participación ciudadana en los Consejos de Administración de los Servicios de Salud, Consejos de Salud y Consejos de Gobierno; en la elaboración de las guías de práctica clínica y en los procesos asistenciales integrados, así como en los planes estratégicos de las organizaciones sanitarias.
Asimismo, se plantea como necesario solicitar la opinión a la ciudadanía sobre la comprensión y utilidad de las Webs de los Hospitales y Organización de Servicios, desde su ámbito de conocimiento y necesidad y promover el uso de indicadores sobre calidad de vida de los pacientes en las evaluaciones de las intervenciones e indicadores sobre percepción de cuidados por parte de pacientes y familiares.
Una última propuesta hace referencia a la promoción de un cambio cultural y de mentalidad en los gestores basado en el liderazgo trasformacional social, a través de políticas de formación, selección e incentivos que tengan continuidad.
Tercer nivel
A nivel social (o macro), la ciudadanía participa en el desarrollo de políticas de salud a través de encuestas, consultas públicas, consejos asesores y otros comités, así como en el desarrollo de estrategias y planes de salud y en la identificación de prioridades e iniciativas reglamentarias.
En este caso, las propuestas son más numerosas, comenzando por un impulso a la participación ciudadana a través de los distintos instrumentos señalados en la normativa estatal, autonómica y local y en cualquier otra normativa que aborde la participación ciudadana; y por un desarrollo de nuevos mecanismos legales orientados a impulsar y apoyar esa participación y de modelos de gobernanza en las instituciones que la estimulen.
En una segunda línea, se resalta la necesidad de fomentar la participación ciudadana en la génesis y desarrollo de iniciativas reglamentarias y en consultas públicas; en los Comités Institucionales, Consejos Asesores y otros Comités Estratégicos; en las Estrategias y Planes de Salud (fundamentalmente en la identificación de necesidades, su priorización y en la ejecución y evaluación de los mismos); en acciones y decisiones de presupuestos o de desinversión; en el diseño y puesta en marcha de ensayos clínicos o en la elaboración de Informes de Posicionamiento Terapéutico y en el diseño y ejecución de las Encuestas de Salud, o similares.
Por último, los expertos plantean que se solicite la opinión a la ciudadanía sobre la comprensión y utilidad de las Webs de los Servicios Públicos de Salud y que se desarrollar una unidad de acción por parte de las Asociaciones de Pacientes a través de un acuerdo claro entre ellas, para asumir una única representación ante las Administraciones Públicas en ámbitos de carácter estratégico y general, que permita un diálogo abierto y continuo con las Administraciones sanitarias.
Iniciativas transversales
Cabría señalar un cuarto grupo de iniciativas que inciden simultáneamente en los tres niveles de participación señalados, como pueden ser las redes sociales de pacientes, la participación en proyectos de investigación, comités de ética de investigación con medicamentos y comités de bioética, y las iniciativas de educación al paciente para mejorar su capacidad de controlar su propia salud.
Este nivel de participación, de carácter transversal, incluye propuestas en materia de formación, como promover y reforzar las Escuelas de Pacientes; introducir la enseñanza de la cultura de la salud en las escuelas o reforzar el papel de los Centros de Atención Primaria y de las Farmacias Comunitarias en la formación de los pacientes, desarrollando al mismo tiempo la formación de los profesionales en materia de participación ciudadana.
Asimismo, abarcaría otra serie de áreas, como la investigación e innovación biomédica (por ejemplo, consolidando la participación ciudadana en Comités de Ética y de Bioética); la evaluación de tecnologías sanitarias y de otras intervenciones; la financiación sanitaria y la comunicación e información.
Líneas de acción
El informe ‘Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias’ pretende ser un documento inicial de referencia para todos los actores implicados en los procesos de participación ciudadana. Como tal, también plantea las principales líneas de acción a desarrollar por parte de los diferentes agentes.
Entre ellas, destaca sin duda el llamamiento a nivel político para lograr un Acuerdo por la Sanidad a nivel estatal que recoja la participación de la ciudadanía de manera directa. La industria farmacéutica también aparece como un agente destacado para potenciar la implicación de la sociedad. En concreto, se recomienda al sector farmacéutico fomentar la innovación e incrementar su grado de compromiso para dar respuesta a las necesidades de los pacientes y desarrollar relaciones con ellos, con las asociaciones que los representan y con el resto de los agentes bajo principios de profesionalidad, legalidad, responsabilidad, compromiso, transparencia y prevención.
