Personas cuidadoras, familiares y profesionales: fundamentales en la adherencia al tratamiento en párkinson

La opinión de Gemma Fanjul, responsable de Comunicación de la Federación Española de Párkinson

El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 160.000 familias en España. A causa de esta patología, el sistema nervioso central se ve afectado por la degeneración de las neuronas dopaminérgicas, lo que produce síntomas motores como la rigidez o la lentitud de movimiento, y síntomas no motores como los trastornos del sueño o la disfagia. Estos síntomas pueden afectar al día a día de las personas con párkinson, complicando la realización de las actividades del hogar, los desplazamientos o el desempeño de una actividad laboral, y llegando a alcanzar situaciones de dependencia.

Hablamos de una enfermedad muy desconocida, cuyo nombre siempre va unido a uno de sus síntomas: el temblor; y a un perfil de persona: el adulto mayor. Sin embargo, cabe destacar a la hora de hablar de esta enfermedad, que el temblor es uno de sus síntomas, pero existen otros muchos que afectan, a veces en mayor medida, a la autonomía personal y el bienestar de la persona. Además, la enfermedad de Parkinson se presenta en 1 de cada 5 casos en personas menores de 50 años.

“La enfermedad de Parkinson se presenta en 1 de cada 5 casos en personas menores de 50 años”

Dada la complejidad de esta enfermedad, y teniendo en cuenta que siempre se presenta de diferente forma en cada persona, su abordaje precisa de una atención multidisciplinar, que va desde la consulta de neurología, hasta la farmacia, pasando por todo tipo de terapias rehabilitadoras que se ofrecen desde las asociaciones de párkinson.

En concreto, el tratamiento farmacológico de la enfermedad de Parkinson no necesariamente es el mismo para cada persona, y siempre conlleva un proceso de ajustes y cambios hasta conseguir el más adecuado. Además, a medida que avanza la enfermedad, la eficacia del medicamento disminuye, por lo que es preciso realizar cambios que conllevan un seguimiento por parte del/la profesional de neurología.

Todos estos cambios pueden causar dificultades para la persona afectada, ya que los formatos pueden cambiar, así como los horarios o la dosis a tomar, y pueden aparecer diferentes efectos adversos. Aquí radica la importancia de la participación de diferentes perfiles en estos cuidados. Ya hemos hablado del/la neurólogo/a, pero también debemos hablar de los/las profesionales de farmacia, quienes cumplen un papel fundamental en la adherencia al tratamiento, ya que en muchas ocasiones son los agentes más cercanos o accesibles para la persona afectada. Por otro lado, encontramos a la persona cuidadora y a los familiares, quienes acompañan a la persona afectada en su enfermedad, y significan un apoyo fundamental en los cuidados de la toma de medicación. Y por último, están las asociaciones de párkinson, quienes a través de sus actividades de información y formación enseñan a las personas con párkinson herramientas para hacer más llevadera esta tarea.

“Los/las profesionales de farmacia, quienes cumplen un papel fundamental en la adherencia al tratamiento, ya que en muchas ocasiones son los agentes más cercanos o accesibles”

Desde la FEP creemos que es fundamental facilitar los procesos de adherencia al tratamiento a las personas con párkinson, es por ello que trabajamos en la promoción de la educación para la salud y la formación específica, tanto para personas afectadas como para profesionales, promoviendo alianzas entre los diferentes agentes involucrados en la enfermedad, para logar así un correcto abordaje de la enfermedad.