“Los Programas de Soporte a Pacientes forman también parte de la solución para afrontar los retos sanitarios”

Belén López, directora de Comunicación y Pacientes de AbbVie España

Laura Chivato

El crecimiento exponencial de las enfermedades crónicas y la falta de adherencia a los tratamientos ha provocado que se consideren otras alternativas para conseguir un cambio conductual en el paciente hacia una mejora del cumplimiento y, por tanto, de la calidad de vida. Belén López, directora de Comunicación y Pacientes de Abbvie España, entiende que los Programas de Soporte a Pacientes son una solución personalizada centrados precisamente en buscar ese cambio conductual teniendo en cuenta las características personales del mismo y facilitando una serie de herramientas que, incluso, hagan que éste sea más activo y experto en su enfermedad.

Pregunta. Desde AbbVie están realizando acciones relacionadas con los pacientes desde hace muchos años. ¿Cuál ha sido la evolución de esas acciones? ¿Han notado una mayor colaboración con los profesionales sanitarios para poner en marcha este tipo de acciones? ¿Los pacientes también han ido participando y aceptando cada vez mejor estas acciones?

Respuesta. Para nosotros, la relación con el paciente, comprender sus necesidades y experiencia con la enfermedad, es parte de nuestra razón de ser.

Llevamos trabajando junto con las asociaciones de pacientes desde hace más de 10 años y en este tiempo, hemos sido testigos de su papel cada vez más relevante en la sociedad, en el sistema sanitario y en su rol fundamental como agente activo en el conocimiento de su enfermedad, su tratamiento y su compromiso con el cumplimiento terapéutico.

A lo largo de los años, hemos ido evolucionando desde poner en marcha múltiples iniciativas de educación para la salud, en muy diversas áreas, hasta lanzar un programa de soporte a pacientes cuyo objetivo es mejorar los resultados en salud a través de servicios y soluciones que van más allá del fármaco. Este programa cuenta con altos niveles de satisfacción entre los profesionales sanitarios y también entre los pacientes, así por ejemplo:

  • El 95 por ciento de los padres de los bebés prematuros han manifestado que el programa para recordarle las citas a las que debe acudir al hospital han sido de utilidad.
  • Los pacientes recomendarían el servicio de inmunología en un 9,6 sobre 10.

P. ¿Cómo ha sido la evolución en concreto de los Programas de Soporte a Pacientes (PSP) en AbbVie?

R. Hemos sido pioneros en ofrecer programas de soporte al paciente. Hace siete años que lanzamos el primer programa en una de nuestras áreas terapéuticas y el motivo es porque entendemos la necesidad de crear las mejores condiciones que aseguren un correcto cumplimiento y comprensión del tratamiento y la patología, ofreciendo soluciones que van más allá del fármaco, soluciones personalizadas, para cada uno de nuestros pacientes y para cada área terapéutica.

Así, hemos ido evolucionando, con ayuda de la tecnología, creando soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes en todas las áreas, neurología, neonatología e inmunología. Por ejemplo, ponemos a disposición de todos los pacientes y sus cuidadores, de nuestras áreas más importantes, plataformas web con contenidos y consejos para ayudar a los pacientes a mejorar la convivencia del día a día con su patología. Estos servicios los ofrecemos para todos los pacientes.

Dentro de esta evolución, también hemos avanzado mucho en la personalización de las soluciones para cada paciente, porque cada persona es diferente.

Nuestro programa de soporte a pacientes ha evolucionado hacia una solución más integradora, porque cada paciente tiene una necesidad diferente.

“Nuestro programa de soporte a pacientes ha evolucionado hacia una solución más integradora, porque cada paciente tiene una necesidad diferente”

P. ¿Qué diría que es lo más revelador que han proporcionado estos PSP?

R. Desde nuestra experiencia, lo más revelador ha sido poder dar soluciones personalizadas a cada paciente, teniendo en cuenta sus necesidades cuando se enfrentan a una patología y el impacto tan positivo que tiene sobre el paciente y su entorno. Por ejemplo, hemos visto que necesitan soporte emocional, y esto es algo que claramente va más allá del producto. Desde AbbVie pensamos que el paciente siempre está en el centro y es nuestro foco, por lo que intentamos cubrir estas demandas.

P. Como sabe la falta de adherencia es un problema real que provoca efectos negativos, tanto en la propia salud del paciente como en el ¿Qué factor es el que más puede incidir para que tengamos esta baja adherencia general? Con PSPs adaptados a necesidades concretas, ¿podría mejorarse? ¿Qué intervención considera la más adecuada para mejorar la adherencia?

R. Un paciente formado y responsable con su enfermedad es un paciente con mayor adherencia, mejores resultados en salud y que hace un uso más racional de los recursos sanitarios, y esto también contribuye a favorecer la sostenibilidad del sistema. Por ello, hemos creado programas de apoyo que incluyen:

Programas de formación a pacientes con enfermedades crónicas: para proporcionar información sobre la patología, mejorar la aceptación del tratamiento, aumentar la adherencia a la terapia, y apoyar la autogestión. La finalidad es contribuir a mejorar la calidad de vida, la productividad y la reducción de tasas de recaídas o complicaciones.

Programas de desarrollo y capacitación de agentes sociales y sanitarios.

Por otra parte, según algunos estudios, se estima que la falta de adherencia supone un coste para los gobiernos europeos de unos 125.000 millones de euros al año. En España se podrían ahorrar más de 11.000 millones de euros si mejorara la adherencia. El 49 por ciento de los pacientes olvida tomar su medicación, un 29 por ciento deja el tratamiento una vez que lo ha empezado, y un 24 por ciento toma una dosis menor a la prescrita por el médico.

Con nuestro Programa de Soporte a Pacientes hemos comprobado una mejora de adherencia al tratamiento y persistencia, mientras que el número de visitas y el porcentaje de pacientes que usan las urgencias se ha reducido. Hemos comprobado cómo los pacientes han alcanzado tasas de adherencia de hasta un 99,8 por ciento, superando en más de 10 puntos porcentuales los niveles basales.

“Hemos comprobado cómo los pacientes han alcanzado tasas de adherencia de hasta un 99,8 por ciento, superando en más de 10 puntos porcentuales los niveles basales”

Por otra parte, pensamos que algunas de las claves para mejorar la adherencia implican: reducir las barreras de acceso a los medicamentos, mejorar la implicación entre los profesionales sanitarios y los pacientes, incluir programas de adherencia, priorizar el cumplimiento terapéutico y concienciar a los pacientes de los problemas asociados a la falta de adherencia.

Por ello, nuestro fin es maximizar a lo largo del tiempo la calidad de vida relacionada con la salud a través del diagnóstico temprano, el control de los síntomas, la prevención del daño estructural, la normalización de las actividades y la participación social.

P. Con los años estamos viendo como el paciente es más partícipe de su enfermedad y quiere ser más activo ¿En qué punto se encuentra la participación de este?

R. Como comentaba antes, estamos convencidos de que un paciente bien formado y responsable con su enfermedad es un paciente con mayor adherencia, y en consecuencia consigue mejores resultados en salud y además hace un uso más racional de los recursos sanitarios.

En este sentido, vivimos un momento en el que los pacientes cada vez tienen un rol más activo, conocen mejor su patología, aceptan y cumplen mejor el tratamiento, y esto, en definitiva, contribuye a mejorar su calidad de vida, reduciendo complicaciones, bajas laborales, etc.

Belén López. Fuente. Abbvie

El paciente hoy está mejor informado y tiene un rol más activo en la relación con su médico. Es un paciente que quiere saber cuál es su mejor opción terapéutica, quiere ser informado sobre su patología y formar parte de la decisión ante cualquier cambio en su tratamiento. De hecho, en no pocas ocasiones, la decisión sobre su tratamiento, o sobre cualquier cambio en su tratamiento, debe ser consensuada con su médico. Hablamos de un paciente más formado e informado.

P. Todo el mundo habla de este último asunto y de que es imprescindible desarrollar herramientas para que éste esté ‘empoderado’. Sin embargo, ¿considera que se realizan las acciones suficientes? Y en su experiencia, ¿cuáles serían las más eficientes para lograr ese empoderamiento?

R. Cada vez se considera al paciente más como un agente activo al que hay que escuchar y tener en cuenta, ya que su experiencia aporta mucho valor al resto de agentes y decisores del entorno sanitario. Si tuviera que resaltar algunas de las claves más eficientes para lograr que el paciente tenga un rol más activo en la gestión de su enfermedad y, por tanto, que sea capaz de hacer oír su voz y sus demandas, señalaría por ejemplo las siguientes:

  • En primer lugar, tener en cuenta que todos hemos sido, somos o seremos pacientes en algún momento y que, por tanto, nos representan a todos, con la importancia que esto tiene.
  • Recibir educación e información sobre su patología, para que sea capaz de auto-gestionar su enfermedad con responsabilidad.
  • Involucración en las decisiones sobre su tratamiento y también en los procesos de investigación y acceso a los tratamientos y a las innovaciones.
  • Atención personalizada, porque cada paciente es único y precisa una atención y aproximación diferenciada.
  • Asistencia integrada, sobre todo, entre las distintas especialidades médicas para que pueda contar con un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado que frenen la progresión y complicaciones de su enfermedad.
  • Las nuevas tecnologías también ayudan al paciente, por ejemplo, internet, el móvil y sus aplicaciones, los wearables, sensores y dispositivos médicos.

P. Además, cuando estas acciones se realizan, como en el caso de los PSP, muchas veces esta información no le llega al ¿Cómo conseguir que este tipo de soporte sea un instrumento más de la asistencia clínica diaria?

R. Los programas que dan soporte al paciente responden a los nuevos desafíos a los que tiene que enfrentarse el sistema sanitario como la mayor longevidad y envejecimiento de la población, la cronicidad y la dependencia.

Estos programas deberían ser diseñados para facilitar que el paciente sea un agente activo de su enfermedad, involucrado en el manejo y las decisiones sobre su salud, en un marco de colaboración y coordinación sociosanitaria, contribuyen así a la sostenibilidad del sistema.

Por tanto, desde AbbVie pensamos que los programas de soporte a pacientes forman también parte de la solución para afrontar los retos sanitarios y ponen a disposición del paciente herramientas y servicios para entender mejor su patología.

“Por tanto, desde AbbVie pensamos que los programas de soporte a pacientes forman también parte de la solución para afrontar los retos sanitarios y ponen a disposición del paciente herramientas y servicios para entender mejor su patología”

En este contexto, estamos convencidos de que los profesionales sanitarios también están interesados en conseguir una correcta adherencia del tratamiento de los pacientes y el uso correcto de los medicamentos y que, desde esta perspectiva, perciben estos programas de soporte como beneficiosos para el paciente.

Así, cabe esperar que perciban estos programas como necesarios y útiles, y en consecuencia, participen como intermediarios e informadores de los pacientes y/o sus cuidadores. Nuestros programas están relacionados con patologías (PSP de patología) y también con producto (PSP de producto), en aquellos casos de medicamentos que por su especial complejidad justifican la existencia de un PSP, como es el caso de nuestro programa para pacientes y cuidadores de enfermedad de Parkinson.

P. Hay que tener en cuenta también que en ocasiones los pacientes son personas mayores pluripatológicas y puede que no estén tan familiarizadas con diferentes herramientas digitales o soportes más técnicos. ¿Cómo superar esta brecha?

R. Efectivamente, hay datos públicos de investigaciones (ej. Fundación Vodafone) sobre el uso de las tecnologías de la información por parte del colectivo de personas mayores, que concluyen que sólo el 7 por ciento de los mayores de 70 años en España usan internet, y que por encima de los 80 años, el porcentaje cae aún más hasta el 2 por ciento.

Por tanto, es evidente que hay una brecha muy significativa en el uso que hacen los mayores de las nuevas tecnologías de la información, con respecto al resto de los grupos de edad, y que esto representa un reto. Nosotros desde AbbVie tenemos esto muy en cuenta en nuestros programas de soporte a pacientes, por ejemplo, en el programa para la enfermedad de Parkinson, en el que intentamos contribuir a formar y aportar valor para pacientes y sus cuidadores. Estos pacientes, en la mayoría de los casos, tienen una edad muy avanzada y tienen además otras complicaciones asociadas que condicionan mucho su calidad de vida.

P. Y en el futuro, ¿considera que se tendrá en cuenta a los pacientes -y todas sus características- para el desarrollo de nuevas moléculas y tratamientos?

R. Hasta ahora los expertos que participaban en el desarrollo y la evaluación de los fármacos eran administración, reguladores, industria, comités éticos y profesionales. Ahora hay una necesidad cada vez mayor de contar también con el conocimiento y la experiencia del paciente para comprender mejor cómo es su vida con la enfermedad, cómo percibe la atención sanitaria y su experiencia con los fármacos. Esta información enriquece el avance de la ciencia y ayuda a descubrir, desarrollar y evaluar fármacos nuevos.

“Ahora hay una necesidad cada vez mayor de contar también con el conocimiento y la experiencia del paciente para comprender mejor cómo es su vida con la enfermedad”

Afortunadamente y como explicaba antes, ahora ya se considera al paciente como un agente activo en la investigación, y esto se ha reforzado con la entrada en vigor hace un año del real decreto 1090/2015 por el que se regulan los ensayos clínicos. Este real decreto establece por primera vez la participación obligatoria de los pacientes en los Comités de Ética de la Investigación con Medicamentos (CEIm). Ahora bien, para que esta participación tenga peso es muy importante que el paciente tenga una formación básica en aspectos éticos, legales y metodológicos que le permita comprender la investigación sobre la que va a poder aportar valor.

Contar con pacientes o representantes de pacientes en las evaluaciones de las revisiones éticas de los ensayos clínicos, hace más transparente el proceso de desarrollo y esto además hace posible tener en cuenta necesidades no cubiertas que pueden no haber sido identificadas antes.