Acompañando en la incertidumbre al paciente con esclerosis múltiple

El Programa Integral de Atención Sociosanitaria de AEDEM-COCEMFE lleva desarrollándose desde hace más de 20 años

Laura Chivato

Asumir el diagnóstico de una enfermedad crónica puede ser un proceso de miedo e inquietud pues, en ocasiones, no se sabe cómo va a avanzar esta a lo largo de los años y, por lo tanto, cómo el propio paciente va a convivir con la misma. Esto es lo que sucede con la esclerosis múltiple (EM), la enfermedad ‘de las mil caras’, una patología “impredecible”, tal y como la definen desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), lo que hace que los pacientes tengan que aprender a manejar la incertidumbre que acompaña todo el proceso, un aspecto que está muy relacionado con que estos sean “muy adherentes” a los tratamientos. “Los pacientes suelen tener en cuenta que se trata de una enfermedad con la que tendrán que lidiar el resto de su vida, teniendo especial atención en que esta puede evolucionar de muy distintas maneras, algo en lo que afectará enormemente el tratamiento que estén utilizando para tratar su enfermedad, así como su adherencia a este”, explican desde AEDEM-COCEMFE.

“Por lo tanto -añaden-, podríamos definir que los pacientes de esclerosis múltiple son muy adherentes a los tratamientos de la enfermedad, basándose especialmente en la incertidumbre que el avance de esta puede acarrear en su persona y conociendo que dicho avance puede verse reducido si llevan a cabo una correcta adherencia al fármaco que su neurólogo le haya recetado”.

“Podríamos definir que los pacientes de esclerosis múltiple son muy adherentes a los tratamientos de la enfermedad, basándose especialmente en la incertidumbre que el avance de esta puede acarrear”

Esta adherencia se ha visto influida también gracias a los avances que se han producido en el tratamiento de la enfermedad, ya que hasta 1995 solo existían corticoides para aliviar los brotes, mientras que el paciente que se diagnostica hoy en día dispone de once tratamientos, lo que hace posible tratar la EM desde el primer momento. Aunque esta cantidad pueda no encajar si precisamente se habla de adherencia, el objetivo actual está focalizado en que la forma de administración sea más fácil y la frecuencia menor.

“Con los dos últimos tratamientos que se han lanzado (uno oral, que el paciente solo tiene que tomar diez días al año, mejorando así mucho la adherencia ya que no interfiere en su día a día; y otro intravenoso, que solo se pone dos veces al año, lo que evita visitas al hospital y monitorizaciones) se ha dado un paso más en esa búsqueda de opciones que no solo sean seguras y eficaces, sino que normalicen y mejoren la vida de los pacientes”, detallan desde la asociación.

Sin embargo, la adherencia no farmacológica también juega un papel vital en el abordaje de la esclerosis múltiple, incluso, tal y como aseguran desde AEDEM, tiene “mayor relevancia” en el progreso de la enfermedad frente al tratamiento farmacológico. Mantener las rutinas o manejar la fatiga y el estrés que aparece como consecuencia del impacto del diagnóstico son algunas de las tareas que los pacientes con EM deben realizar a lo largo de su tratamiento. Por ello, la rehabilitación fisioterapéutica, así como la neurorrehabilitación, entre otras terapias, tienen la capacidad de mejorar y mantener la calidad de vida del paciente a largo plazo.

La adherencia no farmacológica también juega un papel vital en el abordaje de la esclerosis múltiple, incluso, tal y como aseguran desde AEDEM, tiene “mayor relevancia” en el progreso de la enfermedad frente al tratamiento farmacológico

Programa Integral de Atención Sociosanitaria (PAD)

Estas diferentes actividades suman importancia teniendo en cuenta que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a numerosos aspectos de la vida, lo que implica también que el trabajo de los diferentes profesionales que intervienen en su abordaje sea integral, incluyendo el aspecto psicológico, el apoyo social y todos los factores implicados en el bienestar de la persona afectada. Y este es el motor del ‘Programa Integral de Atención Sociosanitaria para PCD en Domicilio (PAD)’ que AEDEM-COCEMFE viene desarrollando desde hace más de 20 años consecutivos y que, además, fue el ganador en la categoría de ‘Asociaciones de Pacientes’ en la I Edición de los Premios OAT Adherencia.

Según palabras de los asociados de AEDEM, “se trata del único recurso existente en el territorio nacional que aborda el tratamiento específico de una enfermedad como la esclerosis múltiple desde una perspectiva multidisciplinar, y llevándose a cabo en el propio domicilio del afectado, sin necesidad de realizar ningún tipo de desplazamiento”.

El PAD está dirigido a atender las demandas y necesidades específicas del colectivo de personas con esclerosis múltiple que por su situación física, psicológica o social necesitan de unos programas de atención global encaminados a evitar situaciones de vulnerabilidad y dependencia. El objetivo primordial de este es minimizar los inconvenientes con los que se pueda encontrar la persona con EM, como dificultades para el desenvolvimiento en la realización de las actividades de la vida diaria, el desconocimiento para acceder a los recursos y servicios sociales y sanitarios o el difícil acceso al mundo laboral, entre otros. Es decir, este programa trata de fomentar la autonomía personal, así como la integración social y laboral del afectado y, por ello, forman parte de él diferentes profesionales como psicólogos, fisioterapeutas, auxiliares del hogar, terapeutas ocupaciones, trabajadores sociales y logopedas.

El objetivo primordial de este es minimizar los inconvenientes con los que se pueda encontrar la persona con EM

Como comentan desde la asociación, dependiendo de la necesidad de casa usuario son derivados a uno u otro servicio, entre los que pueden distinguirse:

  1. Servicios Básicos:
    1. De tipo doméstico, como son las tareas generales de atención en el hogar:
      • Limpieza y orden del hogar
      • Preparación de la comida
      • Realización de compras domésticas
    2. De cuidado y atención personal:
      • Aseo personal completo
      • Ayuda o apoyo a la movilización en casa
    3. De carácter psico-social:
      • Elaboración de planes individuales de intervención
      • Tramitación de recursos sociales
      • Información, orientación y asesoramiento en temas relacionados con empleo, prestaciones, accesibilidad, asesoramiento jurídico, etc.
      • Terapias psicológicas
      • Consultoría y Psicoterapia individuales o familiares
  2. Servicios Complementarios:
    1. Fisioterapia
    2. Terapia Ocupacional
    3. Logopedia
    4. Actividades de Ocio

Entre las actividades que incluye el Programa de Atención Domiciliaria pueden distinguirse:

  1. Primera toma de contacto con el usuario/a, para poder efectuar una primera valoración de la situación desde todas las perspectivas.
  2. Adquisición de hábitos de conducta, mediante una atención personal enfocada principalmente hacia la adherencia al tratamiento, alimentación, higiene personal y limpieza del hogar.
  3. Orientación y apoyo psicológico, de cara a conseguir estabilizar la situación emocional por el diagnóstico recibido.
  4. Desenvolvimiento en las actividades de la vida diaria, potenciando las actividades de ocio y tiempo libre encaminadas a fomentar la participación activa en el ámbito social.
  5. Atención de las necesidades sanitarias (úlceras de decúbito, incontinencia urinaria, etc.) como prevención de posibles complicaciones, a través de un servicio de enfermería a domicilio.
  6. Fisioterapia y Terapia Ocupacional.
  7. Terapia de apoyo familiar.
  8. Asesoramiento para la eliminación de barreras arquitectónicas tanto en el medio urbano como en el rural, tanto dentro del domicilio como fuera del mismo.
  9. Asesoramiento para todo tipo de ayudas sociales, mediante la tramitación de gestiones administrativas.

El desarrollo de este programa es fundamental, y más teniendo en cuenta que hoy no existe tratamiento curativo para la esclerosis múltiple, pero sí alternativas de intervención que ralentizan la evolución de la enfermedad en algunos casos, como el PAD.

“La necesidad de apoyo continuado y multidisciplinar para realizar actividades cotidianas de la vida diaria es una realidad, ya que siempre se han de afrontar dificultades en las diferentes áreas que conforman la vida de la persona a nivel social, laboral, educativo, etc., que en el caso de las personas afectadas de EM aparecen como barreras difíciles de superar”, destacan desde AEDEM-COCEMFE.

“Para abordar esto -añaden-, se ha de partir del trabajo integral con los afectados y sus familias, para que a través de los recursos necesarios se genere mayor autonomía personal y social en todos los aspectos, adecuando dichos recursos a la situación física que resulte de las progresivas evoluciones que conlleva el desarrollo de la enfermedad”.