El Proyecto para la Mejora de la Atención al Paciente con EII se ha llevado a cabo de forma multidisciplinar
Laura Chivato
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) engloba una serie de enfermedades crónicas de carácter inflamatorio que afectan al tubo digestivo, y las más prevalentes son la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn. A pesar de que este tipo de enfermedades no sean tan conocidas como lo pueden llegar a ser otras, estas tienen un gran impacto, tanto en la vida del paciente, como en la propia sociedad. Son un conjunto de enfermedades que afectan mayoritariamente a personas en edad académica o laboral, por lo que, al producirse bajas laborales, absentismo, discapacidad y jubilación prematura, ocasionan unos elevados costes indirectos; además de todos los síntomas y manifestaciones clínicas que afectan a otros órganos propios de la enfermedad. Por ello, atender las necesidades de estos pacientes de manera adecuada se convierte en fundamental, y este es el principal objetivo del Proyecto de ‘Mejora de la atención al paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal’.
Este proyecto fue liderado en 2016 por el Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y el Centro de Investigación en Gestión Sanitaria (CRHIM) del IESE -en colaboración con Takeda-, y buscaba esclarecer las principales necesidades de los pacientes con EII para después proponer una serie de intervenciones que mejorasen la atención de estos. Hoy el proyecto pretende ser un documento en el que poder apoyarse ante la carencia de algún aspecto relacionado con estas enfermedades.
“El Proyecto de Mejora de la Atención al Paciente con Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una iniciativa que desde su planteamiento ha tenido como objetivo identificar acciones que den respuesta a las necesidades asistenciales, sociales y emocionales de los pacientes con EII -Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa- en España”, explica el doctor Jordi Guardiola, miembro del equipo asesor del proyecto y Jefe de Sección EII en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) Se pretendía que estas acciones se tuvieran en cuenta en la elaboración de futuros planes de actuación en EII en las diversas Administraciones Sanitarias para mejorar la atención que se ofrece a los pacientes con estas enfermedades.
El Proyecto tiene como objetivo identificar acciones que den respuesta a las necesidades asistenciales, sociales y emocionales de los pacientes con EII
“Las conclusiones del proyecto -señala el doctor Guardiola- suponían un importante análisis del estado de la cuestión, y estamos convencidos de que su implementación puede ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Con y sin acceso
Una de estas conclusiones detallaba que en pacientes con acceso a unidades especializadas de EII, las necesidades importantes estaban “satisfactoriamente cubiertas” en más de un 75 por ciento de los casos; sin embargo, cuando se trataba de pacientes sin acceso a dichas unidades, el nivel de cobertura bajaba hasta el 18 por ciento. Entre estas necesidades se encontraban rápido diagnóstico y tratamiento, trato personalizado, estar informado (tanto su entorno como el paciente), profesionales conocedores de la enfermedad; atención coordinada y continuada, acceso a tratamientos innovadores, apoyo en el “papeleo”, hacer vida normal, tratamiento y atención simplificados y poder compartir experiencias con otros pacientes.
La diferencia entre poder acceder y no poder hacerlo radica en que, gracias a estas unidades, el paciente puede ser atendido de forma multidisciplinar, asegurando así que todas las áreas de atención queden cubiertas, tal y como defiende el doctor Guardiola. Por ello, el proyecto también identificaba la necesidad de contar con más unidades específicas de EII que estuvieran compuestas por profesionales de distintas especialidades (gastroenterología, cirugía, radiodiagnóstico, entre otros).
Uno de los aspectos que podrían mejorar gracias a estas y a su composición interdisciplinar es la adherencia al tratamiento, contemplada también el Proyecto de Mejora de la Atención del Paciente con EII pues, entre las 10 líneas de trabajo prioritarias, se plantea la creación de Unidades de Manejo y Adherencia al Tratamiento
“Este tipo de unidades serían creadas en los Centros de Referencia y prestarían servicios como el consejo farmacéutico para la administración de medicamentos, el empleo de sistemas de administración inteligente de fármacos, la introducción de herramientas de seguimiento mediante tecnologías de la información, la farmacocinética clínica y el control de interacciones farmacológicas”, subraya el doctor Guardiola.
El estudio
Para dar con todas estas necesidades, el proyecto se llevó a cabo en dos fases. En la primera fase, se caracterizaron los pacientes, teniendo en cuenta que no todos son iguales y sus necesidades van a variar en función de diferentes aspectos. Los que se tuvieron en cuenta fueron: edad, agresividad de la enfermedad, tiempo desde el diagnóstico y tiempo de remisión.
Para ello se llevó a cabo un Focus Group con pacientes de diferentes perfiles, trabajando estrechamente con la asociación de pacientes ACCU Cataluña. Además, se utilizaron técnicas participativas de ‘Design and Visual Thinking’.
Ya en la segunda fase, y con las demandas comunes y específicas valoradas, se empezó a buscar una serie de respuestas y soluciones para intentar atajar estos problemas. En este punto, entra otro aspecto diferencial del Proyecto, y es que la elaboración y selección de acciones de mejora se llevó a cabo con la participación, no solo de los especialistas clínicos, sino también con la aportación de todos los agentes que intervienen en el proceso.
La elaboración y selección de acciones de mejora se llevó a cabo con la participación, no solo de los especialistas clínicos, sino también con la aportación de todos los agentes que intervienen en el proceso
En esta línea, se organizó un equipo de trabajo multidisciplinar (de más de 50 personas) formado por gestores, médicos, enfermería, farmacia hospitalaria y otros profesionales sanitarios de las CC.AA. de Cataluña, Galicia y Madrid. Además, se contó con la opinión de un colectivo más amplio de las tres comunidades autónomas a través de una encuesta online, que respondieron, aproximadamente, 500 gestores y profesionales.
Tal y como argumenta el doctor Guardiola, a lo largo de este año empezarán a implementarse en diversos hospitales españoles algunas de las diez líneas de acción prioritaria que se plantearon a partir de todo este trabajo. Además, estas se monitorizarán para la evaluación de sus resultados.
Las diez líneas de acción son:
- Definición del modelo asistencial para la EII
- Creación de Unidades de EII
- Desarrollo de nuevos protocolos
- Potenciación del papel de enfermería
- Promoción de hábitos de vida saludables
- Creación de unidades de manejo y adherencia al tratamiento
- Citación coordinada
- Formación en EII para Atención Primaria y Pediatría
- Apoyo a pacientes para convertirlos en ‘expertos’
- Desarrollo de una plataforma para el intercambio de conocimiento
