“Es necesario potenciar el asociacionismo en todos los sectores como herramienta para la unión”

La opinión de Miguel Ángel Ruiz, director de la Asociación de enfermedades raras D’ genes

El asociacionismo, es un movimiento que nace con el ser humano, desde la Antigüedad, como una forma de huir del aislamiento y poder compartir con otras personas, nuestras inquietudes, miedos y temores.

El asociacionismo, en los tiempos modernos, conoce su eclosión a mediados del siglo XIX, con la aparición de los gremios. En el caso de la enfermedad, el asociacionismo tiene una mayor relevancia, y en el caso de las enfermedades raras en concreto, la falta de conocimiento y la baja prevalencia, hace que el asociacionismo sea en muchas ocasiones la única opción para conseguir investigación, participar en ensayos clínicos o simplemente defender tus derechos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos, laborales y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos que incremente su calidad de vida.

“Hay que poner en marcha iniciativas para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos”

Es fundamental construir redes nacionales e internacionales, plataformas y estrategias comunes, coordinar las iniciativas con la participación de todos los agentes concernidos y especialmente el movimiento asociativo  debe jugar un papel determinante en las acciones a desarrollar. Existe una absoluta necesidad de impulsar medidas de equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados. La cooperación y la coordinación entre todos los servicios involucrados resulta, en esta concepción, un eje clave de trabajo. Y aunque parezca mentira, y os lo confirma alguien que proviene de la Administración, las asociaciones pueden conseguir lo que otras instituciones públicas o el mercado privado no consigue. No se puede olvidar nunca que la persona con enfermedad suele estar en la asociación junto a su familia y sin ellos, nada tendría sentido.

“Las asociaciones pueden conseguir lo que otras instituciones públicas

o el mercado privado no consigue”

Asimismo la persona enferma y su familia son los verdaderos expertos de la patología, y gracias al asociacionismo se consigue trabajar en empoderar a la persona para la toma de decisiones y el ejercicio de sus derechos ante los sistemas de protección social y sanitaria, así como el resto de sistemas como el educativo o el laboral. Es necesario potenciar el asociacionismo en todos los sectores como herramienta para la unión, búsqueda de soluciones, ejecución de acciones conjuntas y para la relación con las administraciones públicas, para poder ejercer con una única voz los derechos del colectivo.

El gran problema  es que trabajamos con el reloj en contra porque en muchas ocasiones no disponemos del tiempo que nos gustaría trabajar. Por ello, hasta conseguir la ansiada curación o tratamiento, me quedo con una cita del médico y a la vez paciente Albert Jovell que decía, “las personas antes de que nos curen, queremos que nos cuiden”. Por ello, para cuidarnos lo mejor es recurrir a otros que pasan problemas similares a los nuestros y por ello son capaces de comprendernos y darnos el aliento suficiente para continuar el camino.