La escasa afiliación es una de las problemáticas a las que se enfrentan las asociaciones de pacientes
Laura Chivato
En España hay más de 19 millones de personas que padecen alguna enfermedad crónica. De estas, un 3 por ciento forma parte de alguna asociación, pero teniendo en cuenta que con el progresivo envejecimiento de la población cada vez hay más enfermos pluripatológicos, si se tienen varias enfermedades a la vez puede que no se sepa claramente a cuál acudir. Por ello, algunas asociaciones deberían poner en marcha acciones en común, debido a que las patologías que representan a veces están relacionadas con otras muchas. Sin embargo, la escasa coordinación es uno de los puntos que caracteriza el asociacionismo en nuestro país, y uno de los problemas que el doctor Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), considera fundamental abordar.
Para el doctor, quien participó en el VI Congreso Nacional de Pacientes Crónicos de SEMERGEN en una mesa sobre la situación de las asociaciones de pacientes, hay ciertas asociaciones, como las de diabéticos, respiratorio y cardiología, que tienen puntos en común y por los que deberían ponerse de acuerdo. Sin embargo, conseguir que esto suceda “es muy difícil”.
Y este no es el único problema, otro de ellos es la escasa afiliación. Pero realmente ¿por qué sucede esto cuando la asociación es un lugar en el que buscar respaldo? Según el doctor Palicio, se trata de que los pacientes le den importancia y conozcan el valor que tienen estas organizaciones, pues a lo desconocido, hacen caso omiso. Además, voluntariamente, muchos piensan que cuando se asocian están dando publicidad de que ellos son enfermos y “entonces se retraen, no quieren que se sepa que se es asmático, que tienes EPOC, apnea del sueño, etc.”, subraya.
“Creo que las asociaciones necesitan fortalecerse con un mayor número de afiliados, porque cuando tienes un número fuerte de pacientes, vas a tener más fuerza para que te oigan y te acepten”, añade Palicio.
Lo curioso en este punto es que es en las consideradas “raras” donde, a pesar de haber pocos pacientes diagnosticados, existe más afiliación.
Todo ello, junto con la difícil financiación -que condiciona un exceso de voluntariado-, hace imprescindible incrementar el peso en las asociaciones y profesionalizarlas en parte, para que, además de quien ayuda desinteresadamente, haya una secretaría y se puedan contratar fisioterapeutas, asistentes sociales o psicólogos, “porque todo esto no puede funcionar solo con voluntarismo”, señala el doctor Palicio.
Recorrido rápido por el asociacionismo
En España hay actualmente más de 2.000 asociaciones de pacientes, entre locales, provinciales, regionales y nacionales, según el doctor. Existen, por un lado, federaciones de asociaciones de la misma enfermedad, como FENAER, Fibrosis Quística o FEDE; y por otro, hay “asociaciones generales” que agrupan asociaciones de diferentes ámbitos, “aunque –apunta Palicio- no son propiamente asociaciones de pacientes, sino asociaciones de asociaciones que ostentan la representación institucional”. Estas son tres: el Foro Español de Pacientes, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Alianza General de Pacientes. Una de las cosas en las que insistió el doctor durante las jornadas de SEMERGEN es que estas deberían fusionarse en una sola, ya que, según él, hace falta que haya una única voz que represente a todos los pacientes.
Por patologías, Palicio contabilizó las siguientes -y más importantes- asociaciones:
- Cáncer: 80. La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) agrupa a casi todas.
- Diabetes: alrededor de 180
- Cardiovasculares: entre 40 y 50
- Artritis: entre 20 y 30 coordinadas en Conartritis
- Respiratorio: alrededor de 45. Existe FENAER y Fibrosis Quística y alguna pequeña que no está en ninguna de las dos.
- Riñón: 50, unidas una mayoría en la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER)
- Neuromusculares: 25
- Enfermedades raras: 340, dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
- Enfermedades mentales y Alzheimer: 260
Entre las actividades principales de las asociaciones de pacientes se encuentra informar sobre la enfermedad, diagnóstico, evolución y tratamiento; educar, formar y ayudar sobre cómo manejar y sobrevivir con la enfermedad; y fomentar la investigación científica sobre las enfermedades y sus tratamientos, así como las relaciones con la Administración y las entidades sanitarias.
