La insuficiencia cardiaca y la falta de cultura general

Uno de cada cuatro pacientes requiere de rehospitalización

Laura Chivato

La insuficiencia cardiaca en los países desarrollados es la primera causa de hospitalización en pacientes de más de 65 años y aun así la conciencia social sobre la importancia y gravedad de esta enfermedad no llega a ser la adecuada. Todavía la mitad de los pacientes, aproximadamente a los cinco años del diagnóstico, fallece por la enfermedad, llegando a presentar incluso una tasa de mortalidad mayor respecto a enfermedades que son percibidas como graves, tales como el cáncer de mama, de colon o un infarto agudo de miocardio. Por lo tanto, se podría decir que “no es una enfermedad sobre la que haya cultura general”, tal y como recalcaba Catalina Munera, enfermera del Servicio de Cardiología Hospital Universitario 12 de octubre, durante IV Congreso para Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares organizado por Cardioalianza.

“No se conoce, en principio, cómo debuta una insuficiencia cardiaca (IC) y los pacientes cuando empiezan piensan que les pasa algo en los pulmones o que tienen problemas de circulación venosa. Si no tienen síntomas como arritmias sintomáticas y tienen dolor en el pecho, ellos no piensan en el corazón. Al principio muy poquitos lo asocian con la IC y no existe esta cultura”, explicaba Munera.

“Los pacientes cuando debutan piensan que les pasa algo en los pulmones o que tienen problemas de circulación venosa”

Sin embargo, esto no es un problema de carencia de información porque esta existe, según Munera. Las enfermeras la ofrecen directamente a partir del parte interconsulta cada vez que ingresa un paciente. Durante la visita a este y a su familia se les ofrece información sobre la patología, primero haciendo una valoración global en cuanto a hábitos de vida saludable para después complementar la información que pueda tener o no. “Esa información la damos por escrito implicando a toda la familia en los autocuidados. Dentro de esta, además de los signos de alarma, alimentación o importancia de la adherencia, le facilitamos un teléfono de atención precoz y también una dirección de correo. Luego les llamamos otra vez a los tres días después del alta repasando toda la información y nos aseguramos que esto haya sido así”, señalaba la enfermera.

Cada persona del equipo, tanto los médicos como las enfermeras, se encargan de hacer un refuerzo en cada visita repasando los signos de alarma y los autocuidados para que el paciente no se olvide. Esto es importante ya que este evoluciona de forma asintomática y, por lo tanto, parece que, al desaparecer los síntomas, desaparece también la enfermedad, cuando no es así. “Uno de los trabajos que desarrollamos entre todos los que estamos en contacto con el paciente -incide Munera- es el refuerzo y el recuerdo.”

Hábitos cardiosaludables

Después de realizar el diagnóstico, uno de cada cuatro pacientes requiere de rehospitalización, según el doctor Javier de Juan Bagudá, cardiólogo del Hospital Universitario 12 de octubre. Por ello, recibir toda la información para que el paciente siga una serie de hábitos saludables es fundamental, para así favorecer a que el desarrollo de la enfermedad sea lo más asumible posible.

La progresión de la enfermedad es algo ineludible. Sabemos que el manejo de la enfermedad probablemente no consiga curar esta enfermedad crónica progresiva grave pero sí atenuar esa progresión, disminuir su velocidad, disminuir la cantidad de ingresos que un paciente tiene y, por tanto, darles la mayor calidad y longevidad a estos pacientes”, destacaba el doctor Bagudá.

“Sabemos que el manejo de la enfermedad probablemente no consiga curar esta enfermedad crónica progresiva grave pero sí atenuar la progresión”

No obstante, cambiar los hábitos no es una tarea fácil, ni para un paciente con IC ni para una persona sana, ya que, una parte, se quiere cambiar, pero la otra se resiste a dejar de hacer ciertas cosas que ya son costumbre. En este sentido, el acompañamiento por parte de los profesionales sanitarios es muy importante para que el paciente asuma que tiene que cambiar y logre hacerlo. “Hay muchos que sí que cambian radicalmente sus hábitos, es una tarea imprescindible. Es cierto que cada vez, al haber más información, hay más cultura del autocuidado, pero también hay que ser prudente con la falsa idea de que si hacemos todas las recomendaciones de vida saludable no enfermamos. Vamos a vivir mejor y más si nos cuidamos bien, por eso tenemos también que llevarnos a la realidad a los pacientes”, subrayaba Munera.

“No tengas miedo, ten información”

Uno de los obstáculos que el paciente puede encontrarse a la hora de no seguir lo que los profesionales le recomiendan es el miedo que puede producirle la enfermedad. El miedo en sí es algo “normal”, “natural” y “sano”, según la psicóloga Celia Ramos. Esta especialista argumentaba que el miedo es una emoción que aporta noción de peligro y que, por tanto, tiene la misión de hacer la conducta y la respuesta más eficaz. El problema es cuando en lugar de elaborar este tipo de respuesta, bloquea a la persona, y ahí es cuando hay que hacer una intervención y cuando hay que ayudar al paciente.

“Hay muchas cosas que un paciente con insuficiencia cardiaca físicamente no puede hacer o le han recomendado que lo deje de hacer para evitar problemas en un futuro; pero hay otra serie de limitaciones que el paciente adquiere simplemente porque tiene miedo. Aconsejamos desgranar el miedo en trocitos, intentar enfrentarnos a él poco a poco para que esas limitaciones sean las que tienen que ser y nada más”, afirmaba Ramos.

“Aconsejamos desgranar el miedo en trocitos, intentar enfrentarnos a él poco a poco”

“A algunos pacientes se les recomienda actividad física como salir a caminar, aunque es cierto que a alguno le cuesta arrancar”, añadía Ramos. Para afrontar esta situación, la psicóloga recomendaba el papel de las asociaciones y su labor informativa fundamental, pues “a más información, menos miedo”.

Las asociaciones permiten que el paciente acuda con todas las dudas e incógnitas que rodean a la enfermedad para encontrarse con otros iguales que le entenderán porque han pasado por lo mismo. No es solo un punto de información, sino también de encuentro, algo que reafirmaba Cecilia Salvador, representante de Cardioalianza y paciente con IC: “si tienes una enfermedad como la insuficiencia cardiaca y hablas con otra persona que también tiene ese problema, muchas veces sabe lo que tú estás pasando; el hablar con otra persona también te ayuda mucho y eso es muy importante. Además, nosotros tenemos un lema: no tengas miedo, ten información”.

Comunicación

Para que todo ello se haga realidad, las tres ponentes de la jornada coincidían en que uno de los aspectos en los que hay que trabajar es en mejorar la comunicación entre los profesionales sanitarios y el paciente.

Para Salvador es un trabajo conjunto. Hay que poner parte de ambos, paciente y profesional. Es verdad que muchas veces no tenéis tiempo, pero hay que entender que el paciente está escuchando un montón de cosas nuevas. Por ello, hay que hablar con un lenguaje más sencillo y más claro. También hay que integrar ya las nuevas redes sociales, para que se sienta seguro. Si tiene por dónde poder comunicarse con ese profesional, es más fácil para el propio paciente”, comentaba.

“Es verdad que muchas veces no tenéis tiempo, pero hay que entender que el paciente está escuchando un montón de cosas nuevas”

Hay que tener en cuenta también que el paciente forma parte del equipo médico. Este equipo sin él “está incompleto”, como puntualizaba Munera.

Por su parte, Ramos explicaba que, en su opinión, hay tres pilares fundamentales: comunicación fluida, que pueda haber intercambio de opiniones; que exista confianza y que exista respeto, “y necesitan ser recíprocos”. “La perspectiva que mejoraría mucho la relación médico-paciente, sin duda, tiene que apostar por el paciente como parte de ese equipo”, añadía.